Hoe beoordelen Poolse patiënten oncologische zorg?

Het All.Can Polska-initiatief heeft een rapport opgesteld: "Hoe evalueren Poolse patiënten oncologische zorg?" gebaseerd op een onderzoek onder Polen die aan kanker leden. De resultaten zijn alarmerend: een kwart (25%) van hen wachtte meer dan 2 maanden op het begin van de behandeling (vanaf de eerste diagnose). Meer dan de helft van de respondenten (53%) geeft aan onvoldoende informatie te hebben gekregen of de verstrekte informatie over zorg en behandeling niet te begrijpen. Zeven op de tien mensen (69%) vonden dat ze niet genoeg of slechts af en toe informatie hadden gekregen over het omgaan met pijn ...

Er is het afgelopen decennium aanzienlijke vooruitgang geboekt in de kankerzorg. Nu de incidentie van kanker toeneemt, werken overheden en gezondheidssystemen over de hele wereld aan oplossingen die adequate zorg voor patiënten mogelijk maken. In het debat over kankerzorg zijn de efficiëntie van gezondheidssystemen en de beschikbaarheid van diagnose en behandeling van het grootste belang.

Helaas wordt bij de beoordeling van de waarde en efficiëntie van een oncologisch zorgsysteem te weinig rekening gehouden met het perspectief van de patiënt. Ondertussen zijn het patiënten die volledig kunnen inschatten hoe oncologische zorg hun gezondheid beïnvloedt, inclusief fysiek, emotioneel en mentaal welzijn.

De All.Can Cancer Patient Survey is ontworpen om gebieden van het zorgsysteem te helpen identificeren waar significante tekortkomingen zijn opgetreden.

De vragen hadden betrekking op de beoordeling van de kwaliteit van de kankerzorg, de financiële aspecten van de ziekte en de ondersteuning van artsen, verpleegkundigen, psychologen, fysiotherapeuten, voedingsdeskundigen,
en patiëntenorganisaties.

Rapporteer resultaten

Bijna 4.000 mensen uit 10 landen (Australië, België, Frankrijk, Spanje, Canada, Polen, Zweden, de Verenigde Staten, Groot-Brittannië, Italië) namen deel aan de enquête "Verbetering van de behandelresultaten voor patiënten, beoordeling van de doeltreffendheid", waaronder 1135 (29 %) waren patiënten uit Polen.

Dit maakt deze studie tot een van de grootste internationale studies die zijn ontworpen om de mening van patiënten over de kwaliteit van kankerzorg te begrijpen. De enquête werd verzameld van juni tot november 2018.

Het rapport over internationale resultaten is in juli 2019 gepubliceerd. Vandaag worden de resultaten gepresenteerd op basis van de reacties van Poolse respondenten, samen met conclusies en aanbevelingen die zijn ontwikkeld door de leden van de All.Can-stuurgroep en patiëntenorganisaties die aan het onderzoek deelnemen.

De belangrijkste bevindingen van het onderzoek hebben betrekking op vier gebieden:

1. Gebied van diagnose en behandeling

• Bij meer dan een kwart van de Poolse respondenten (27%) is in eerste instantie of herhaaldelijk kanker als een andere ziekte vastgesteld.
• Slechts bij 2% van de patiënten werd de diagnose kanker gesteld tijdens onderzoeken door arbeidsgeneeskundigen.
• Een op de acht mensen met kanker (12%) moest drie tot zes maanden wachten op de diagnose (vanaf het eerste bezoek aan een arts, hulp zoeken bij een gezondheidsprobleem veroorzaakt door kanker).
• Een vierde (25%) van de respondenten wachtte meer dan 2 maanden op het begin van de behandeling (vanaf de eerste diagnose).
• Twee derde (63%) van de respondenten verklaarde dat ze niet voldoende informatie hadden verkregen over mogelijke behandelingsopties voor kanker, inclusief niet-vergoede behandelingen of behandelingen die beschikbaar zijn in andere centra in heel Polen. 14% van de ondervraagden vond dat ze voldoende informatie hadden gekregen over behandelingsopties.

2. Financiële kosten

• Bijna de helft (48%) van de Poolse respondenten gaf aan voor een deel van hun oncologische zorg te hebben betaald.
• 63% van de ondervraagden zei dat ze extra medicijnen en voordelen moesten kopen.
• 43% leed financiële schade door verzuim.

3. Inefficiëntie

• Meer dan een kwart (27%) van de Poolse respondenten gaf aan dat de bijwerkingen de effectiviteit van het behandelingsproces het meest significant verminderen.
• 18% van de Poolse respondenten beschouwde het omgaan met de psychologische aspecten van de ziekte als de meest effectieve factor om de effectiviteit van het behandelingsproces te verminderen.

4. Ondersteuning en toegang tot informatie

• Meer dan de helft van de respondenten gaf aan onvoldoende informatie te hebben ontvangen (maar liefst 31%) of de verstrekte informatie over zorg en behandeling niet te begrijpen (22%).
• Volgens de helft van de respondenten (50%) hadden ze tijdens de therapie geen toegang tot andere specialisten die de behandeling van kanker ondersteunen (dwz diëtisten, fysiotherapeuten of psychologen).
• Maar liefst 41% van de patiënten voelde geen psychologische steun van het personeel van de instelling waar ze werden behandeld.
• 35% van de patiënten heeft nooit voldoende ondersteuning gekregen om de bijwerkingen van therapie op te vangen.
• Zeven op de tien mensen (69%) vonden dat ze onvoldoende of slechts af en toe informatie hadden gekregen over het omgaan met pijn.
• Driekwart van de respondenten (75%) heeft geen informatie ontvangen over patiëntengroepen en goede doelen die hen bij hun ziekte zouden kunnen ondersteunen.

Onder de effectiviteitsresultaten valt de informatie dat bij meer dan een kwart van de respondenten (27%) als een andere ziekte werd gediagnosticeerd - aanvankelijk of herhaaldelijk, en dat een kwart van de respondenten (25%) meer dan twee maanden na de diagnose op behandeling wachtte .

- De tijd die verstrijkt tussen de eerste diagnose en het begin van de behandeling is vaak cruciaal voor het succes van de therapie en voor de prognose van de patiënt. Dat is de reden waarom acties die het pad van de patiënt kunnen verkorten zo belangrijk zijn - zowel in termen van het diagnostische proces zelf, als de selectie van de daarop gebaseerde therapie en de implementatie van de behandeling. - zei prof. Adam Maciejczyk, voorzitter van de Poolse Kankervereniging, lid van de All.Can Polska-stuurgroep.

- Hoewel er de afgelopen jaren veel positieve veranderingen zijn opgetreden in de Poolse oncologie, waaronder de toenemende toegang tot moderne therapieën, legt de ziekte nog steeds een zware last op het budget van de patiënt en zijn familieleden - benadrukt Szymon Chrostowski, voorzitter van de All.Can-stuurgroep Polen.

- Om wachttijden te vermijden of toegang te krijgen tot zorg en behandelingen die niet beschikbaar zijn in het kader van het National Health Fund, besluiten patiënten om tests en andere diensten uit eigen zak te betalen. Dit gebeurt wanneer de patiënt vaak gedwongen wordt zijn / haar professionele activiteit op te schorten en daardoor over minder financiële middelen beschikt. Daarom is het zo belangrijk om de beschikbare middelen in de oncologische zorg te optimaliseren, omdat bijvoorbeeld het elimineren van de herhaling van kwalitatief slecht uitgevoerde tests kan leiden tot specifieke besparingen. Het resultaat is een betere toewijzing en eliminatie van de noodzaak voor de patiënt om de zorg uit eigen zak te betalen - voegt hij eraan toe.

Er is geen basiskennis op het gebied van behandeling

De respondenten van de All.Can-enquête wezen ook op veel elementen van het diagnose- en behandelingsproces die de effectiviteit van therapie verminderen.

- Bij het maken van een algemene analyse van de ervaring met behandeling en zorg bij de ziekte, gaf maar liefst 27% van de respondenten aan dat de effectiviteit van de behandeling werd beïnvloed door het gebrek aan kennis over het omgaan met bijwerkingen van therapie. - voegde Beata Ambroziewicz toe, voorzitter van de Poolse Unie van patiëntenorganisaties, lid van de All.Can Polska-stuurgroep - Hun uiterlijk hoeft niet te betekenen dat de therapie moet worden stopgezet. Gebrek aan kennis en onzekerheid over wat kan en moet worden genomen in het geval dat deze zich voordoen, heeft echter een negatieve invloed op de algehele beoordeling van de behandeling en het gevoel van veiligheid. Bovendien wordt de situatie verergerd door het gebrek aan toegang tot of kennis over de mogelijkheid om psychologische hulp te gebruiken. Dit vertaalt zich ongetwijfeld in het uiteindelijke effect van de therapie.

Het gebrek aan kennis geldt ook voor andere zaken. Maar liefst zeven op de tien respondenten (69%) gaf aan onvoldoende of slechts af en toe voorlichting te hebben gekregen over het omgaan met pijn.

De helft van de respondenten had tijdens de therapie geen toegang tot andere specialisten die patiënten ondersteunen bij het behandeltraject - diëtisten, fysiotherapeuten of psychologen.

Op de vraag of de patiënt op een begrijpelijke manier was geïnformeerd over mogelijke behandelmethoden, ook niet vergoed of beschikbaar in andere centra, antwoordde maar liefst 63% van de respondenten negatief.

- Zo'n hoog percentage reacties op het gebrek aan informatie over hoe om te gaan met pijn baart grote zorgen. Geen enkele patiënt mag het kantoor verlaten zonder duidelijk verstrekte kennis over wat te doen wanneer pijn optreedt, die bij kankerziekten vaak enorm is, moeilijk te verdragen en de kwaliteit van leven aanzienlijk vermindert - benadrukt Krystyna Wechmann, voorzitter van de Poolse Coalitie van Oncologische Patiënten, lid van de Groep Besturing van All.Can Polska. - Ik zeg opzettelijk dat informatie op een begrijpelijke manier moet worden verstrekt - omdat meer dan 50% van de respondenten antwoordde dat ze de informatie over zorg en behandeling die het medisch personeel hen verstrekt, niet geheel of gedeeltelijk begrepen. En zonder dit begrip is het moeilijk om te praten over een goede samenwerking tussen de patiënt en de arts, wat zich opnieuw vertaalt in het succes van de therapie. Daarom moet de arts of verpleegkundige ervoor zorgen dat de patiënt de hem verstrekte informatie begrijpt. Het is gerechtvaardigd om een ​​passende opleiding in te voeren voor alle mensen die voor oncologische patiënten en hun familieleden zorgen.

Bovendien moet informatie over patiëntenorganisaties zelf toegankelijker worden gemaakt voor patiënten en hun familieleden. Maar liefst driekwart van de respondenten heeft geen informatie ontvangen over patiëntengroepen of liefdadigheidsorganisaties die bij hun ziekte ondersteuning kunnen bieden. Met het bovenstaande in gedachten, is het de moeite waard ervoor te zorgen dat elke faciliteit een gemakkelijk toegankelijke ruimte heeft voor educatief en voorlichtingsmateriaal dat door patiëntenorganisaties zal worden verzorgd.

Wat is het volgende?

- Het All.Can Polska-rapport "Hoe Poolse patiënten oncologische zorg evalueren" zal worden overgedragen aan vertegenwoordigers van het ministerie van Volksgezondheid, het National Health Fund en aan leden van de parlementaire en senaatscommissie voor gezondheid van de nieuwe ambtsperiode. We willen clinici en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties bereiken met de resultaten, conclusies en aanbevelingen. We rekenen op een waardevolle dialoog tussen alle partijen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten en, als resultaat, op de implementatie van acties die de kwaliteit ervan echt zullen verbeteren - voegde Szymon Chrostowski eraan toe.