Meer dan 60 vertegenwoordigers van organisaties die patiënten met colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn associëren uit 25 Europese landen, Israël en Nieuw-Zeeland, komen vrijdag naar Warschau voor de algemene conventie van de European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA). De gastheer van de bijeenkomst is de Poolse "J-elita" Society.
EFCCA, gevestigd in Brussel, werd opgericht in 1990 en is een organisatie van 33 nationale verenigingen van patiënten met inflammatoire darmaandoeningen (IBD), niet alleen uit Europa. Het doel is om de kwaliteit van leven van patiënten met IBD te verbeteren.
- We bereiken dit door informatie uit te wisselen en internationale activiteiten te promoten. Ons doel is ook om het publiek bewust te maken van IBD en de problemen van patiënten. Dit bewustzijn, het begrijpen van de pijn en wat ze elke dag doormaken, is erg klein, zegt EFCCA-president Martin Kojinkov. - We zijn ook advocaten van patiënten in Europese instellingen en internationale organisaties zoals de Wereldgezondheidsorganisatie. We zorgen ervoor dat de gevallen van mensen die lijden aan IBD in aanmerking worden genomen in het wetgevingsproces en andere initiatieven met betrekking tot gezondheid.
De tweedaagse algemene conventie met deelname van vertegenwoordigers van nationale verenigingen is de hoogste autoriteit van de federatie. Het begint op vrijdag 26 mei. Meer dan 60 afgevaardigden en bestuursleden zullen de sessie in Warschau bijwonen, incl. uit: België, Groot-Brittannië, Finland, Roemenië en Noorwegen, en uit Israël en Nieuw-Zeeland. De afgevaardigden zullen het jaar van de operatie samenvatten, plannen voor de toekomst stellen en de samenstelling van het bestuur voltooien - Kojinkow werd een jaar geleden president. De conventie wordt georganiseerd door de Poolse Vereniging voor Ondersteuning van mensen met niet-specifieke darmontsteking "J-elita" geassocieerd met EFCCA.
- Ons de organisatie van dit evenement toevertrouwen is een erkenning van onze activiteiten tot dusver - zegt Dr. Małgorzata Mossakowska, erevoorzitter van "J-elite". - Sinds enkele jaren nemen we deel aan de werkzaamheden van de Federatie, we zijn een land dat opvalt in de organisatie van revalidatieverblijven voor kinderen en de Wereld IBD-dag, een internationale feestdag voor alle patiënten.
In 2017 heeft EFCCA, samen met de European Crohn's and Colitis Organization die de medische gemeenschap van ECCO vertegenwoordigt, richtlijnen ontwikkeld en vertaald in 30 talen voor patiënten die lijden aan de ziekte van Crohn en een soortgelijk document voor patiënten met colitis ulcerosa. De publicaties moeten helpen bij de dialoog tussen patiënten en artsen ("J-elite" is van plan ze dit jaar te publiceren). De Federatie organiseerde onder meer de conferentie "Gelijke rechten voor Europeanen met IBD" in het Europees Parlement en de internationale impactstudie, waarin de impact van IBD niet alleen op de gezondheid werd beoordeeld, maar ook op de loopbaan, het sociale leven en de opleiding van patiënten. EFCCA coördineert ook de organisatie van de Wereld NZJ Dag.
Er zijn ongeveer 3 miljoen mensen in Europa die lijden aan IBD, van wie tot 100.000 woont in Polen. De ziekte manifesteert zich door: ernstige buikpijn, diarree, vermoeidheid, gewichtsverlies en groeiachterstand bij kinderen. Het is ongeneeslijk. Patiënten ondergaan vaak een operatie om een fragment of de hele darm te verwijderen.
