Onderzoek naar de ervaringen van mensen met NCHZJ

# KUPAPYTAŃ is de eerste Poolse patiëntenstudie over de kennis, toegankelijkheid en ervaring van mensen met NCHZJ op het gebied van moderne therapieën. De studie is gemaakt en uitgevoerd door "Łódź Enthusiasts" - een vereniging die mensen met inflammatoire darmaandoeningen samenbrengt.

Inflammatoire darmaandoeningen (IBD) worden, net als sommige andere auto-immuunziekten, beschouwd als ziekten van ontwikkelde samenlevingen en vormen een ernstig sociaal probleem. Op basis van de gegevens van de Poolse Geologische Vereniging wordt geschat dat in Polen meer dan 50.000 mensen lijden aan inflammatoire darmaandoeningen. mensen, waaronder 10-15 duizend. voor de ziekte van Leśniowski - de ziekte van Crohn en 35-40 duizend. voor colitis ulcerosa.

De meesten van hen zijn jonge mensen, meer dan 70% van de zieken zijn mensen onder de 35 die net in het leven komen: ze willen leren, werken, relaties aangaan, een gezin stichten en deelnemen aan het sociale leven. Helaas sluiten de ziekte en de bijbehorende symptomen, zoals pijn, diarree, koorts, bloeding uit het maagdarmkanaal, die leiden tot bloedarmoede, ondervoeding, lichaamsverspilling en complicaties van verschillende organen, hen vaak uit van vele levensgebieden.

Tot nu toe is er geen genezing of preventie van deze ziekten, dus het is zo belangrijk om de symptomen niet te negeren, onmiddellijk een passende diagnose te stellen en zo snel mogelijk een symptomatische behandeling te geven die past bij het stadium en het stadium van de ziekte. Voor patiënten met NCJ is het belangrijkste om langdurige remissie aan te gaan en zo normaal mogelijk te leven. In veel gevallen helpt conventionele behandeling niet en het enige alternatief zijn moderne ontstekingsremmende geneesmiddelen uit de groep van monoklonale antilichamen, d.w.z. biologische behandeling. Ondanks de inspanningen van de betrokken gemeenschappen is de toegang tot moderne behandeling van patiënten met NCJ beperkt in Polen en verschilt aanzienlijk van Europese normen.

Er is geen betrouwbare kennis

Het eigenlijke bewustzijn van het bestaan ​​van moderne therapieën bij patiënten lijkt hoog te zijn. - Biologische behandeling is een van de belangrijkste onderwerpen die door mensen met NCHZI op internet worden besproken, evenals tijdens educatieve bijeenkomsten voor patiënten. Patiënten wisselen informatie, ervaringen en symptomen uit die verband houden met biologische behandeling. Het is begrijpelijk dat we allemaal op zoek zijn naar informatie over therapieën waarmee we relatief normaal kunnen functioneren, zegt Monika Leder-Jankowska, vice-president van de door de ziekte van Leśniowski-Crohn getroffen vereniging "Łódzcy Zapaleńcy". Zoals de praktijk echter laat zien, is er een gebrek aan betrouwbare kennis over deze therapieën, en de ervaring van mensen voor wie een moderne behandeling is of wordt gebruikt, is onvolledig en kan als zodanig geen objectieve bron van informatie voor patiënten vormen.

We nemen het heft in eigen hand

Het idee van de # KUPAPYTAŃ-studie over de kennis, beschikbaarheid en ervaringen van patiënten met NCD op het gebied van moderne therapieën (biologische therapieën) ontstond in de Vereniging als reactie op de voortdurende discussie van patiënten over dit onderwerp, waaruit blijkt dat ondanks het relatief grote bewustzijn van het bestaan ​​van moderne vormen van behandeling, zowel de kennis van de essentie als de beschikbaarheid ervan in

Polen is nog steeds onvoldoende. Het is des te verbazingwekkender dat de zorgen van patiënten over de therapie zelf - het beloop en de effecten, evenals de beschikbaarheid ervan - de voorwaarden voor ontvangst of de garantie van continuïteit van de behandeling, die in veel gevallen twijfelachtig zijn, niet verrassend zijn.

Gezien het bovenstaande is het uitermate belangrijk dat de vragen in de enquête zijn ontwikkeld door de patiënten die de vereniging "Łódzcy Zapaleńcy" vormen, met de hulp van het onderzoeksbureau Open Pharma House en gastro-enterologen, die het project ondersteunden met hun inhoudelijke kennis. Dit stelt ons in staat te geloven dat het onderzoek een diagnose zal stellen van de belangrijkste, die het dichtst bij het leven van de patiënt en de meest vitale kwesties staat, met behoud van het hoogste inhoudelijke en methodologische niveau.

We vragen, onderzoeken en veranderen

Het doel van het onderzoek is om de informatie over de kennis, ervaringen en verwachtingen van patiënten met betrekking tot biologische therapie te ordenen en te verduidelijken. Het uiteindelijke resultaat is de ontwikkeling van de reacties van patiënten in de vorm van een rapport, dat vervolgens de inhoudelijke basis zal vormen voor verdere inspanningen van de NZCHJ-gemeenschappen om patiënten gemakkelijker toegang te geven tot moderne behandelmethoden (therapie). biologisch) in Polen.

- We zullen de stemmen verzamelen van patiënten die moeilijk te horen zijn, omdat ze verspreid zijn in vele discussies, en we zullen ze samenbrengen in één krachtige stem, die hopelijk ook zal helpen bij de gesprekken van de betrokken gemeenschappen met mensen die beslissen over onze behandeling, die nog steeds afwijkt van de Europese normen. De reacties van de patiënten zullen ook de belangrijkste richtingen van activiteiten bepalen, in overeenstemming met onze gemeenschappelijke behoeften ”, zegt Ewa Soboń-Kosacz, een lid van de Vereniging Łódzcy Zapaleńcy, die lijdt aan Ch. L-Ch.

Elke deelnemer ontvangt een testrapport. Bovendien zullen de belangrijkste conclusies van het onderzoek worden geplaatst op de website van de Vereniging van Łódź Zapaleńcy, in de nieuwsbrief van de Vereniging en met behulp van moderne communicatiekanalen, waaronder communicatie via sociale media. De resultaten van het onderzoek zullen ook worden gepresenteerd op educatieve bijeenkomsten voor patiënten en op medische evenementen: congressen, conferenties, enz.

Het onderzoek in de vorm van een online vragenlijst is gericht op mensen die lijden aan: de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa uit heel Polen. De enquête is beschikbaar op www.zapalency.org.