Aanstaande zaterdag 30 juli 2016 start de landelijke educatieve en sociale campagne "YES to resilience!", Die tot het einde van het jaar zal duren. Het doel is om het publiek bewust te maken van primaire immunodeficiënties (PID's). De tentoonstelling met 10 waarschuwingsborden van PNO zal verschijnen in de winkelcentra van de grootste Poolse steden. De eerste plaats waar je het dit weekend kunt zien, is het Gemini Park in Bielsko-Biała.
Hoewel primaire immunodeficiëntieziekte (PID) nog steeds wordt gedefinieerd als een zeldzame ziekte, wordt geschat dat deze tot 1 op de 400 mensen wereldwijd treft. PID is een groep van meer dan 250 genetische ziekten waarbij sommige elementen van het immuunsysteem niet goed werken. Het resultaat is dat patiënten veel vaker last hebben van ernstige infecties en veel chronische ziekten hebben, voornamelijk van de luchtwegen. Het grootste probleem in Polen is het nog steeds lage bewustzijn van het bestaan van PID, en daarmee het grote aantal niet-gediagnosticeerde patiënten. Onbehandelde immunodeficiënties kunnen leiden tot ernstige chronische complicaties en zelfs tot de dood.
Het kan u of uw kind zijn
De campagne "JA tegen immuniteit", uitgevoerd door de Vereniging voor mensen met immunodeficiëntie "Immunoprotect", heeft tot doel het publiek bewust te maken van PID en het bewustzijn te vergroten van het belang van vroege diagnose in het geval van deze zeldzame genetische ziekten.
- Als onderdeel van de campagne willen we ons primair richten op onderwijs, mensen gevoelig maken voor storende signalen en mensen bewust maken dat dit onderwerp henzelf of hun kinderen aangaat. Of iemand in de buurt die constant ziek is. Wanneer een infectie een infectie achtervolgt, helpen antibiotica niet, en wordt de ziekenhuisafdeling een tweede thuis, dan kan dat betekenen dat we te maken hebben met immunodeficiënties - legt Adrian Górecki uit, voorzitter van de "Immunoprotect" -vereniging.
Nuttig om te wetenDe campagne "YES to Resilience" loopt tot het einde van het jaar. In de komende weken zal de stationaire tentoonstelling, afgezien van Bielsko Biała, verschijnen in winkelcentra, waaronder in Rzeszów, Częstochowa en Ruda Śląska. De tentoonstelling is in elke stad een week lang open. Het geeft niet alleen informatie over waarschuwingssignalen, maar geeft ook tips over waar u terecht kunt voor professionele hulp. Meer informatie over de campagne en het programma van aankomende tentoonstellingen is beschikbaar op: www.immunoprotect.pl/kampania
De campagne is speciaal bedoeld voor ouders die winkelcentra bezoeken, aangezien zij het vaakst waarschuwingssymptomen van de ziekte bij kinderen opmerken en professionele hulp zoeken. Deze symptomen mogen ook op volwassen leeftijd niet worden onderschat, omdat immuundeficiëntie een ziekte is die, hoewel ze een genetische basis heeft, pas in een latere levensfase actief kan worden.
Onderschat de symptomen niet
- Wij zijn van mening dat we dankzij de educatieve tentoonstelling, die op bijzonder populaire plaatsen, zoals winkelcentra, wordt georganiseerd, veel mensen samen kunnen bereiken en kunnen bijdragen aan de diagnose van nieuwe patiënten. Vooral omdat er naar schatting nog steeds ongeveer 2.000 niet-gediagnosticeerde mensen in Polen zijn en de tijd tussen de eerste symptomen en de diagnose vaak zelfs meerdere jaren is. We willen dit veranderen door middel van de campagne - benadrukt Górecki. Dankzij de snelle diagnose is het mogelijk om een PID-behandeling te starten, waardoor de frequentie van infecties afneemt en de kwaliteit van leven van de patiënt toeneemt.
Dus wat moet onze waakzaamheid verhogen? - De waarschuwingssignalen zijn meestal ernstige, terugkerende infecties die ondanks het gebruik van antibiotica moeilijk te behandelen zijn. Als we gedurende het jaar weer last hebben van otitis, sinusitis, bronchitis of longontsteking, moeten we dit niet onderschatten - vermeldt Dr. Sylwia Kołtan, immunoloog van het Universitair Ziekenhuis in Bydgoszcz.
Vereniging voor mensen met immunodeficiëntie "Immunoprotect" is actief sinds 2007. Het doel is om educatieve activiteiten te ondernemen die gericht zijn op patiënten, hun families, evenals huisartsen, psychologische hulp en het vergroten van het maatschappelijk bewustzijn over het bestaan van PID. Bovendien werden dankzij de fondsen verkregen door "Immunoprotect" binnen drie jaar 84 nieuwe patiënten gediagnosticeerd, wat - rekening houdend met het totale aantal van ongeveer 600 gediagnosticeerde mensen in Polen - een groot succes is. De vereniging neemt actief deel aan het werk van vele internationale organisaties die patiënten met PID associëren, en ondersteunt de ontwikkeling van patiëntenverenigingen uit andere landen in Midden- en Oost-Europa.
