Leven met Parkinson hoeft niet triest te zijn

Leven met Parkinson hoeft niet triest te zijn, maar het is een van die aandoeningen die lange tijd geen symptomen vertonen. Kruipt. Hij komt zo stil alsof hij op zijn tenen staat, maar neemt elke dag iets. In eerste instantie merk je er niets van, want wat storend kan zijn, is dat je niet meer weet waar de sleutels van het appartement zijn of dat je keer op keer naar de keuken gaat. Pas later begin je je zorgen te maken ...

Leven met de ziekte van Parkinson - Jadwiga Pawłowska-Machajek leert in september 2009 over haar. Ze is pas 44 jaar oud, heeft vier kinderen en een man die opgroeit. Dit is het moment waarop Jadwiga dacht dat ze meer tijd voor zichzelf en haar man zou hebben. Er zouden reizen zijn, vreugde, het leven proeven. Iemand of iets, of misschien blind geluk - plande echter een andere toekomst.

- We waren bezorgd over de vreemde vertraging van mijn vrouw - herinnert Wojciech Machajek zich. - Er is zwakte aan de linkerkant van het lichaam. Dagelijkse bezigheden, die haar meestal ongeveer een half uur duurden, duurden eindeloos. De vrouw kon niet beslissen of ze nu of in een oogwenk wegging. Alles was opgeschort, wazig. En toch is er met vier kinderen in huis altijd haast.

Eerste verontrustende tekenen

Bloedonderzoek toonde niets aan. Maar een vriend van een dokter, die Jadwiga al een hele tijd niet had gezien, merkte dat er iets in haar was veranderd. Na verschillende consultaties met neurologen ging Jadwiga voor onderzoek naar het ziekenhuis.

- Ik hoorde de diagnose in de lift vol mensen - zegt Wojtek. De dokter negeerde de omstandigheden en vroeg of iemand in onze familie de ziekte van Parkinson had. Ik was sprakeloos. Na een tijdje zei ik nee. - Ik kwam ook op een nogal ongebruikelijke manier achter mijn ziekte - zegt Jadwiga. - Ik trok mijn pyjama achter het scherm aan en de verpleegsters gaven vrijuit commentaar op mijn toestand: "Kijk, zo jong, vier kinderen, hier is parkinson." En ik wist van deze ziekte dat paus Johannes Paulus II eraan leed.

De kwaliteit van leven met de ziekte van Parkinson verbetert de behandeling

Haar toestand is aanzienlijk verbeterd. Ze ging weer aan het werk. Elke dag reisde ze 20 km met de auto naar het school- en onderwijscentrum waar ze naartoe leidde. Het begin van de ziekte van Parkinson wordt vaak de "huwelijksreis" genoemd, omdat u met goedgekozen medicijnen normaal kunt functioneren. Maar na 5-6 jaar moet de patiënt steeds meer medicijnen slikken, hij verliest zijn conditie en moet een intensieve revalidatie ondergaan.

- We wisten het niet. Nu weten we dat revalidatie onmiddellijk moet worden ingevoerd nadat de diagnose is gesteld - zegt Wojtek. - Het is een ziekte waarbij u geleidelijk de controle over al uw spieren verliest. De verzwakkende spieren in het gezicht veranderen haar uitdrukking - ze heeft geen gezichtsuitdrukkingen, zoals een masker. De witte zakdoek die we ons herinneren in de hand van paus Johannes Paulus II komt vaak voor bij patiënten omdat de meesten van hen kwijlen. - Maar het gebrek aan speeksel in de mond is nog vervelender - voegt Jadwiga toe. - Sommige mensen hebben ook een slechtere spraak. Ze spreken steeds minder duidelijk, steeds zachter. Ik heb het niet, want ik zong mijn hele leven in een koor, ik was leraar en mijn spraakapparaat is goed ontwikkeld.

Er is goed nieuws!

Vanaf 1 mei 2017 wordt infusietherapie voor de ziekte van Parkinson in een gevorderd stadium vergoed via het geneesmiddelenprogramma. Patiënten kunnen gratis levodopa / carbidopa-gel krijgen. Het medicijn wordt toegediend als een enterale infusie met behulp van een speciale pomp. Dit is een geweldige kans om de kwaliteit van leven te verlengen en te verbeteren van patiënten die niet reageerden op medicamenteuze behandeling of die geen geïmplanteerde hersenpacemaker konden krijgen.

Revalidatie bij de ziekte van Parkinson

Een uitstekende training voor patiënten met parkinson is ... tai-chi. Het leert niet alleen het evenwicht te bewaren, maar beweegt ook alle spiergroepen. Het is ook een uitstekende oefening voor de hersenen, omdat je je goed moet concentreren om de oefening goed uit te voeren.

- Ik ondersteun mezelf met kruidenmengsels die speciaal voor mij zijn bereid door de Chinezen in Krakau. Mijn professor elke dag
ontvangt in een kliniek in Gent (België), en komt eens per maand naar Krakau. Ik drink deze kruiden nu twee jaar en ik ben ervan overtuigd dat ze mij helpen.

Jadwiga bevriest soms midden in een zin, alsof ze zich afvroeg wat ze moest zeggen. Ze weet wat ze wilde zeggen, maar Parkinson laat het niet toe. Gelukkig is Wojtek altijd bij haar, die elke zin kan afmaken.

Het is een groot succes dat Jadwiga al twee jaar lage doses van het medicijn gebruikt en haar toestand is stabiel. - Het wordt ook beïnvloed door het feit dat hij een doel in het leven heeft. Vijf jaar geleden zijn we begonnen met de Parkinson's Foundation. Dit is geen fulltime baan - we zijn constant aan het werk, want er moet nog veel gebeuren. Wojtek liet een baard groeien en beloofde deze alleen af ​​te knippen als patiënten die niet meer reageren op orale medicatie of deze niet konden gebruiken, steun krijgen van het National Health Fund. Het gaat om de vergoeding voor slechts 25 mensen in Polen van een medicijn genaamd duodopa, dat rechtstreeks in de dunne darm kan worden toegediend, en apomorfine voor 60 mensen, dat subcutaan wordt toegediend. De diepe hersenstimulatie die momenteel in dergelijke gevallen wordt voorgesteld - vanwege leeftijd of dementie - is niet voor alle patiënten. Het grootste probleem is het gebrek aan toegang tot moderne therapieën. Wanneer de spieren van de slokdarm bijvoorbeeld verzwakken, wordt het slikken van medicijnen een enorm probleem. In de wereld worden tablets in dergelijke situaties vervangen door pleisters, maar in Polen worden ze niet vergoed, en de gemiddelde persoon kan het zich niet veroorloven om ze te kopen, omdat het enkele duizenden zloty per maand kost.

De eerste symptomen van de ziekte van Parkinson

De meesten van ons weten niet wat dit zou kunnen betekenen. Jadwiga had altijd een zwak reukvermogen, en nadat ze bevallen was van haar vierde kind, verloor ze het helemaal. Jaren later ontdekte ze dat dit het eerste symptoom was van een zich ontwikkelende ziekte. Het is vergelijkbaar met chronische constipatie - ze gaan ook vooraf aan andere, meer voor de hand liggende symptomen. Bij deze ziekte kan van alles gebeuren. De medicijnen die patiënten gebruiken, hebben bijwerkingen, zoals nachtmerries. Er zijn mensen die verslaafd raakten aan shopaholisme, seksverslaving, leningen aangingen bij elke bank die ze tegenkwamen. De meeste mensen met parkinson hebben last van depressies. Vaak zijn noch zijzelf, noch hun familieleden zich hiervan bewust.

Ongeveer 600 mensen met de ziekte van Parkinson wonen in Lublin, waar de Machajków wonen. Velen zijn in goede vorm en konden gratis revalidatieklassen bijwonen die door de Stichting worden aangeboden.

- Ze komen niet - zegt Jadwiga. - We oefenen vaak in een groep van 3 of 4 personen. Ze zijn erg blij na de les, maar komen niet naar de volgende. Er zijn ook mensen die voor de tv gaan zitten en tegen iedereen zeggen: "Ik ben ziek, laat me met rust". Zo is het ook met mij. Ik wil iets veranderen, maar ik weet niet hoe ik het moet aanpakken. Parkinson beslist wat ik ga doen. We leven in een driehoek. 'S Morgens wil ik' s avonds naar een concert en later blijkt dat ik het niet kan. Maar ik probeer, ik vecht.

Aanbevolen artikel: