Over een paar maanden loopt het nationale programma, dat de behandeling van hemofilie en bloedingsstoornissen in Polen organiseert, af. Patiënten en artsen zijn bang dat de volgende editie niet op tijd wordt voorbereid en dat het programma vanaf 2019 niet wordt voortgezet. Vice-minister Marek Tombarkiewicz verzekert dat dit niet zal gebeuren.
Volgens specialisten die zich bezighouden met de behandeling van hemofilie, is het noodzakelijk om het nationale programma en de uitvoering ervan voort te zetten, in de eerste plaats om uitgebreide zorgcentra voor patiënten te creëren. - Helaas wordt het werk aan de nieuwe editie van het programma mogelijk niet succesvol beëindigd, de reden is het gebrek aan constant toezicht door vertegenwoordigers van de afdeling Gezondheidsbeleid, die constant de naleving van de door experts voorgestelde oplossingen moeten controleren - zei Bogdan Gajewski, voorzitter van de Poolse Vereniging van Hemofiliepatiënten tijdens de bijeenkomst van het parlementaire team voor Patiënten met hemofilie, gehouden op 7 februari in de Sejm.
Wat is de volgende stap met het programma?
In juni 2017 werd een team opgericht om de volgende editie van het nationale programma voor de behandeling van patiënten met hemofilie en gerelateerde hemorragische aandoeningen te ontwikkelen. Helaas wordt zijn werk aanzienlijk belemmerd en is tot dusverre niet met succes voltooid. - De richtlijnen voor het programma zijn vele malen gewijzigd en het team is vanaf het begin herhaaldelijk met zijn werk begonnen. In eerdere edities van het programma werd het werk gecoördineerd door de vice-minister van Volksgezondheid en de directeur van het Departement Gezondheidsbeleid. Momenteel nemen noch de onderminister, noch de directeur deel aan de vergaderingen. Zonder inhoudelijke ondersteuning en begeleiding vanuit het ministerie is het mogelijk dat het programma niet op tijd wordt ontwikkeld en vastgesteld. Dit zal een bedreiging voor onze gezondheid en ons leven betekenen, en voor de betaler, een stijging van de kosten van medicijnen die op het laatste moment moeten worden gekocht - benadrukte Bogdan Gajewski.
Deskundigen denken op dezelfde manier: - De werkzaamheden aan het programma moeten medio juni zijn afgerond. Werk na de vakantieperiode heeft geen zin, omdat het staatsbudget in augustus wordt vastgesteld en dan moet het programma rond zijn - betoogde prof. dr hab. n. med. Krzysztof Chojnowski van de afdeling en kliniek voor hematologie, medische universiteit van Lodz.
Volgens prof. Krystyna Zawilska, die deelneemt aan het werk van het team en voorzitter van de hemostasegroep, vertraagt het werk aan het programma kan bijdragen aan de verslechtering van de levensstandaard van de patiënt en kan ook de aanschafkosten van medicijnen verhogen.
Hemofilie behandelen is eenvoudig en effectief
In Polen is sinds 2005 het Nationale Programma voor de Behandeling van Patiënten met Hemofilie actief, ontwikkeld door hematologen, de Poolse Vereniging van Patiënten met Hemofilie en ambtenaren van het Ministerie van Volksgezondheid. Het programma voorziet in preventieve behandeling van volwassenen en definieert de regels voor de organisatie van behandelcentra in het hele land. Het verzekert de mogelijkheid van een juiste behandeling - waardoor de patiënten blijvende invaliditeit kunnen vermijden en hen niet blootstelt aan verlies van gezondheid en leven. Het nationale programma brengt de behandeling van bloedingsstoornissen in Polen dichter bij de Europese normen: het garandeert toegang tot stollingsfactoren in het hele land, voorziet in de oprichting van uitgebreide medische zorgcentra en biedt patiënten de mogelijkheid om moderne therapieën te introduceren.
Krijgen de zieken het programma?
Als de volgende editie van het nationale programma voor de behandeling van patiënten met hemofilie en aanverwante hemorragische ziekten niet wordt aangenomen, kan de behandeling van deze groep patiënten aanzienlijk worden gecompliceerd en zelfs een bedreiging vormen voor de gezondheid en het leven van deze patiënten. Daarom is het uiterst belangrijk om het werk aan het programma te versnellen - sprak prof. Chojnowski.
Dr. Magdalena Górska-Kosicka van het Instituut voor Hematologie en Transfusiegeneeskunde zei dat patiënten met hemofilie een goede organisatie van de behandeling en toegang tot medicijnen nodig hebben, omdat zelfs een klein trauma ernstige bloedingen kan veroorzaken. MP Krzysztof Ostrowski, voorzitter van het Patiententeam, benadrukte dat hij als arts de zorgen van patiënten die aan deze zeldzame ziekte leden, begreep. Hij riep de bij de bijeenkomst aanwezige ambtenaren op om de werkzaamheden aan het programma te bespoedigen.
Vice-minister van Volksgezondheid, Marek Tombarkiewicz, die bij de bijeenkomst aanwezig was, verzekerde dat het programma zou worden voortgezet. Niemand kan zich voorstellen de zieken van behandeling te onthouden. Ik ben ervan overtuigd dat de volgende editie van het programma beter zal zijn dan de huidige. Ik kan u beloven dat ik de afdelingen de noodzaak van de aanwezigheid van ambtenaren zal overbrengen, benadrukte vice-minister Tombarkiewicz.
