U kunt actief leven met MS

De Wereld Multiple Sclerose Dag valt dit jaar op 31 mei. Voor veel patiënten is dit een kans om hun ervaringen en ervaringen met anderen te delen. Mensen die bij de P.S.-campagne betrokken zijn, zeggen dat de ziekte niet het einde betekent van dromen over een gewoon leven, en een inspiratie voor actie kan worden. Ik heb MS.

Geschat wordt dat er in Polen ongeveer 50.000 mensen aan multiple sclerose lijden. Het is een van de meest voorkomende chronische neurologische aandoeningen. Het treft meestal jongeren tussen de 20 en 40 jaar. Dit is het moment waarop ze de belangrijkste beslissingen in het leven nemen. Vaak vernietigt de informatie over de diagnose hun wereld. Er worden vragen gesteld: waarom ik? Wat nu?

- Voor veel patiënten is het nieuws van een ongeneeslijke, levensveranderende ziekte een schok. Ze associëren multiple sclerose met de noodzaak om dromen over een gezin, carrière of welke activiteit dan ook op te geven. Ondertussen hoeft de ziekte, hoewel ze onze plannen bevestigt, niet te betekenen dat ze afstand neemt van de beoogde doelen - zegt Małgorzata Tomaszewska, een psychiater van het Kabinet van Positief Denken in Warschau.

Stereotypen doorbreken

Het voorbeeld van Iza en Milena laat zien dat het leven met een chronische ziekte, hoewel anders, opwindend kan zijn. Behalve multiple sclerose, gediagnosticeerd bij jongeren, delen beide meisjes een passie voor een actieve levensstijl. Milena hoorde op 16-jarige leeftijd over de ziekte. Zelfs toen hield ze van hardlopen, en hoewel de diagnose een schok was, was ze niet van plan om met de sport te stoppen.

- Het eerste beloop van de ziekte was erg intens. Terugval trad tot vijf keer per jaar op. Elk van hen nam een ​​steeds ernstiger vorm aan, zo erg zelfs dat ik op een gegeven moment in een rolstoel uit het ziekenhuis terugkeerde - zegt Milena.

Een kans om de progressie van haar ziekte te stoppen was duur, maar therapie werd niet vergoed. Haar familieleden en vrienden waren betrokken bij het inzamelen van fondsen voor de behandeling van Milena, waarvoor ze hen tot op de dag van vandaag dankbaar is. Toen ze weer fit was, ging ze verder met hardlopen. Na verloop van tijd begon ze zelfs marathons te lopen. Tegenwoordig motiveert hij als lid van de Poolse Vereniging voor Multiple Sclerose andere patiënten. Voor hen organiseerde ze de eerste fietsrally in Polen voor mensen met multiple sclerose.

- Met dank aan de Poolse Vereniging voor Multiple Sclerose en deelname aan de P.S. Ik heb MS, ik heb veel interessante mensen ontmoet en verhalen gehoord die me motiveren om te werken. Ooit heeft iemand mij geholpen, vandaag wil ik anderen helpen. Het belangrijkste is om te begrijpen dat de ziekte geen onoverkomelijke barrière hoeft te zijn. En hoewel het niet gemakkelijk is, omdat MS een onvoorspelbare ziekte is, moet je in elke situatie naar alternatieve oplossingen zoeken die ons helpen te leven zoals we willen, zegt Milena.

Iza wil haar handicap opheffen. Problemen met mobiliteit waren een voorwendsel om een ​​blog te starten, en na verloop van tijd heeft de Kulawa Warszawa Foundation, wiens missie onder meer is het creëren van een ruimte die architectonisch en sociaal vriendelijk en voor iedereen toegankelijk is.

- De ziekte heeft mijn benadering van het leven veranderd, maar positief. Toen ik ziek werd, dacht iedereen dat ik verdrietig zou zijn, gebroken, dat ik het huis niet meer zou verlaten. Desondanks besloot ik dat ik nu alles kan doen. Ik wil mezelf niets ontzeggen. Je kunt een heel lang en mooi leven leiden met multiple sclerose. Ik probeer elke minuut te gebruiken - benadrukt Iza.

En het doet. Toen de dokter haar beval haar fysieke inspanning te beperken, veranderde ze haar plannen en koos ze voor een fotografieschool in plaats van haar geliefde AWF. Toen haar benen weigerden te gehoorzamen, gaf ze basketbal op en sloot ze zich aan bij het Warschau rolstoelrugbyteam "Vier Koningen". Hij beweert dat niets onmogelijk is, het is genoeg om te willen.

- Ik ben verrast als iemand mij in een rolstoel ziet en zegt dat hij mij bewondert. Dan vraag ik altijd: waarom? Ik kan de mensen niet begrijpen die het ongebruikelijk vinden om het huis te verlaten. Een handicap is geen obstakel, een obstakel kan een ruimte zijn die niet is aangepast aan mensen met een handicap, zegt Iza.

Nieuwe mogelijkheden

Hoewel Iza en Milena bewijzen dat multiple sclerose geen beperking hoeft te zijn, geloven veel patiënten er na het horen van de diagnose niet in. Om stereotypen te doorbreken en patiënten te motiveren tot een actieve levensstijl, heeft de campagne van P.S. Ik heb MS. De initiatiefnemers, de NeuroPozytywni Foundation, ondersteunen patiënten en hun familieleden door positieve voorbeelden van mensen met MS te promoten.

- Als onderdeel van de P.S. Ik heb MS, we hebben de Positieve Groep opgericht, die mensen met MS met een verschillende mate van fitheid en ziekteprogressie omvat. Ze hebben twee dingen gemeen: de wilskracht om een ​​gewoon maar gepassioneerd leven te leiden en het besef van de waarde en het belang van tijd ', zegt Izabela Czarnecka Walicka, voorzitter van de NeuroPozytywni Foundation.

Ter gelegenheid van de Wereld Multiple Sclerose Dag, 31 mei, nodigt de NeuroPozytywnych Foundation alle mensen met MS en hun familieleden uit op haar Facebook-profiel: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts, om te praten over wat motiveert acteren.

- De taak van onze Stichting is niet alleen om informatie te verstrekken over multiple sclerose, maar ook om alle patiënten aan te moedigen hun passies te ontwikkelen en hun dromen waar te maken. Mensen met MS moeten weten dat, hoewel de ziekte niet zal verdwijnen, het niet onze hele wereld hoeft te zijn en dat het de moeite waard is om zo actief mogelijk te leven - benadrukt Izabela Czarnecka-Walicka.

Wereld Multiple Sclerose Dag is ook een gelegenheid om te praten over de voortgang van de behandeling. En hoewel we in dit opzicht nog ver verwijderd zijn van de leidende landen in Europa, verbetert de situatie van duizenden patiënten in Polen elk jaar.

- Dit jaar dekt de vergoeding de behandeling van patiënten met een ernstige, actieve vorm van de ziekte, bij wie de eerstelijnsgeneesmiddelen niet effectief waren, en een ander geneesmiddel voor oraal gebruik. Voor veel patiënten is het niet alleen een kans om weer actief te worden, maar ook om de progressie van de ziekte te stoppen - benadrukt Izabela Czarnecka-Walicka, NeuroPozytywni Foundation.

P.S. Ik heb MS - is een campagne die is gemaakt voor mensen die pas gediagnosticeerd zijn met MS. De campagne is geïnitieerd door de NeuroPozytywni Foundation. Het doel van de campagne is om patiënten en hun familieleden te ondersteunen door positieve voorbeelden te promoten van mensen met MS die ondanks hun ziekte hun passies niet hebben opgegeven en nastreven. Als onderdeel van de campagne functioneert de "Group of Positive" op internet, waar mensen bij wie MS is vastgesteld, met andere patiënten kunnen praten en motiverende en inhoudelijke steun van hen kunnen krijgen. Meer over de P.S. Ik heb MS is te vinden op neuropozytywni.pl/ps-mam-sm.