Rechten van patiënten op kankerbehandeling. Interview met de voorzitter van de Poolse Coalitie voor kankerpatiënten

Wanneer een zieke ontdekt dat hij of zij niet de behandeling zal krijgen die zijn leven kan redden, raakt hij wanhopig en valt hij soms kapot. Maar er zijn ook mensen die nadrukkelijk het recht op een goede behandeling eisen. Net als Jacek Gugulski - hij redde eerst zichzelf, nu helpt hij anderen als voorzitter van de Poolse Coalitie van Oncologische Patiënten, een organisatie die, met de steun van advocaten en de media, strijdt voor de toegang van kankerpatiënten tot therapie in het kader van het Exclude Patient-project.

Om ziek te worden in het Poolse gezondheidszorgsysteem, moet men gezond zijn. Maar soms is dat niet genoeg. U moet ook de wet kennen, de geldende voorschriften van het National Health Fund, de reikwijdte van de bevoegdheden van artsen en de regels voor de terugbetaling van geneesmiddelen. Dit alles om te overleven. We praten met Jacek Gugulski over ernstig zieke mensen, zielloze ambtenaren en onpraktische wetgeving.

• Uw activiteit begon met een persoonlijke tragedie.

Jacek Gugulski: Dat was inderdaad zo. Het begon allemaal in 1999, toen ik ziek werd van chronische myeloïde leukemie. Ik dacht dat ik nog een paar maanden te leven had. Ons gezin zat ook in een moeilijke situatie, omdat mijn vrouw en ik de bouw van het huis hadden voltooid, hebben we een lening afgesloten om het af te maken. Onze zoons waren 6 en 8 jaar oud. Toen ik van de dokter hoorde dat de ziekte me niet meteen zou wegnemen, dat ik geen maanden maar 4-6 jaar voor de boeg had, besloten we het huis af te maken.

Omdat ik een optimist in het leven ben, besloot ik dat het veel tijd was om te vechten voor een langer leven. Ik wilde mijn jongens zien opgroeien.

• Vijftien jaar geleden was er al merkbare vooruitgang in de behandeling van leukemie.

J.G.: Ja. In het begin slikte ik pillen. Later werd interferon-alfa geïntroduceerd bij de behandeling van chronische myeloïde leukemie en werd het eenmaal per week ingenomen. Een dergelijke behandeling gaf een overlevingskans gedurende 10 jaar. Toen dacht ik dat het iets was. De behandeling was erg belastend en ik moest het combineren met professioneel werk en het managen van een team van een tiental mensen. Inname van interferon verergerde de trombocytopenie, dus kreeg ik steroïden voor behandeling. Ik zei niet dat ik insulineafhankelijke diabetes had, dus al mijn gezondheidsparameters waren erg wisselend, maar op de een of andere manier kon ik het allemaal aan.

J.G.: Ja. Op internet vond ik informatie over een nieuw medicijn voor chronische myeloïde leukemie. Deze medicijnen waren toen in klinische onderzoeken en in Kielce, waar ik werd behandeld, waren ze niet beschikbaar. Eindelijk, na 9 maanden proberen, kreeg ik in augustus 2002 het medicijn. Bij het begin van de therapie met het nieuwe medicijn had ik 36 procent in mijn bloed. kankercellen, en na 5 maanden waren er helemaal geen. Maar in juni 2003 kwam ik erachter dat het ziekenhuis vanwege de hoge kosten de behandeling met dit medicijn niet kon voortzetten. Ik zou teruggaan naar het interferon. Ik was het er niet mee eens. Ik had een ontmoeting met de provinciale oncologieconsulent, maar ik hoorde dat er geen verdere behandeling zou zijn. Ik schreef het National Health Fund een verzoek om terugbetaling van de behandeling. Het antwoord was nee. Na overleg met de advocaten bleek dat ik over hetzelfde onderwerp een tweede brief kon schrijven. Maar ik kreeg het schriftelijke antwoord niet. Ik werd mondeling geweigerd. Eindelijk, na 2 maanden praten met de directeur van het ziekenhuis, kreeg ik imatinib.

J.G.: Eerlijk gezegd was ik het zat. Ik ben erachter gekomen dat ik als particulier niets beteken voor kantoren. Maar in Polen waren er al regionale verenigingen, dus hebben we gezamenlijk de Nationale Vereniging voor Hulp aan Patiënten met Chronische Myeloïde Leukemie opgericht. Het was 2004. Op dat moment eisten we gesprekken en ontmoetingen met vertegenwoordigers van het ministerie van Volksgezondheid. Zo'n traditie was er nog niet, dus we werden een beetje bergafwaarts behandeld. Maar we wisten dat de zieken het medicijn niet kregen vanwege de prijsstijging. Tegelijkertijd heb ik vastgesteld dat het in Europa veel goedkoper is dan in ons land. We wilden dat alle patiënten konden profiteren van moderne therapie, dus vroegen we de ministeries om met de fabrikant een lagere prijs te bedingen. En we zijn erin geslaagd de prijs van het medicijn te verlagen van 12 duizend naar 9 duizend. Er waren ook kleine turbulenties bij het vinden van fondsen om de zieken te behandelen. Maar sinds 2005 zijn alle patiënten met chronische myeloïde leukemie verzekerd van een passende behandeling. Momenteel kost een maandelijkse behandeling minder dan 9.000. PLN, en patiënten hebben drie verschillende medicijnen tot hun beschikking. Ons succes heeft geresulteerd in samenwerking met vele andere patiëntenorganisaties. En zo werd in 2009 de Poolse Coalitie voor kankerpatiënten opgericht. Momenteel zijn er 25 verschillende organisaties bij aangesloten.

J.G.: In 2006, toen het National Cancer Control Program nog niet bestond, probeerden we mensen aan te moedigen zichzelf te testen door verschillende campagnes te organiseren. Maar dat is niet altijd voldoende. Als we over kanker willen praten en het als een chronische ziekte willen beschouwen, moet aan twee voorwaarden worden voldaan. De eerste: de patiënt maakt zich zorgen over zijn gezondheid en komt voor controle, zodat de kanker vroegtijdig wordt ontdekt. En de tweede: begin de behandeling vroeg. Vandaar onze campagne "Kanker wordt genezen", die zeer goed werd ontvangen door het publiek. Maar dit initiatief leidde ook tot een verhit debat over behandelingsopties. Mensen zeiden: waarom zou je een medisch onderzoek ondergaan als je in lange rijen moet wachten op behandeling. Het was het zuurdeeg om nog een campagne te organiseren: uitgesloten patiënt.

J.G.: Deze campagne heeft ons van onze illusies ontdaan. Het bleek dat moderne medicijnen die worden gebruikt bij gerichte therapieën in Polen veel later worden geïntroduceerd dan in andere Europese landen. Maar dit is niet het grootste probleem - gerichte behandeling treft 5 procent. alle kankerpatiënten, omdat niet alle kankers op deze manier kunnen worden behandeld. Wachtrijen voor de gebruikelijke kankerbehandeling zijn een probleem. We streven ernaar dat de patiënt in een specifieke situatie de best mogelijke behandeling krijgt. Helaas werkt het niet goed. Een persoon bij wie kanker is vastgesteld, moet wachten op verdere diagnose en vervolgens op behandeling, zelfs chirurgie, radiotherapie, chemotherapie en behandeling binnen therapeutische programma's.

J.G.: Er zijn grenzen en dat is het. Er wordt veel gesproken over een betere toegang tot uitkeringen, maar er wordt weinig gedaan. Na de eerste diagnose moet de patiënt een uitgestippeld pad hebben voor de voortgang van de behandeling. Het zou geen probleem moeten zijn om het tijdstip te bepalen waarop de tests zullen worden uitgevoerd, de basis- of adjuvante behandeling zal worden gestart. Tegenwoordig circuleert de patiënt tussen instellingen en is er geen consistente informatie, geen systeem dat gegevens verzamelt over het verloop van de therapie van een specifieke persoon op één plek.

J.G .: 40 patiëntenorganisaties hebben een overeenkomst getekend op basis waarvan we een versie willen ontwikkelen van het Nationaal Programma Kankerbestrijding, gezien door de ogen van de patiënt. Wij vinden het belangrijk dat geld dat aan de behandeling van kanker wordt besteed, goed wordt besteed. We willen dat elke patiënt goed wordt beheerd. Dat hij aan het begin van de behandeling een pad heeft dat hem tot herstel zal leiden. De oncoloog moet de patiënt een "schema" geven van waar en wanneer hij zich moet melden om de behandeling te starten of voort te zetten.

J.G.: Het is waar, we zijn geen rijk land, maar zelfs als we rekening houden met ons BBP, zou er twee keer zoveel geld moeten zijn. Maar als coalitie eisen we geen onmiddellijke verhoging van de financiering voor oncologische behandelingen, omdat we ons maar al te goed bewust zijn van de realiteit. Laten we beginnen met het uitzoeken van uw huidige uitgaven. Een van onze voorstellen is om de behandeling van sommige patiënten van ziekenhuizen naar de polikliniek te verplaatsen. Medisch gezien is het perfect mogelijk.

J.G.: Het is belangrijk voor de patiënt dat de doktoren in dienst de juiste kwalificaties hebben en dat ze beschikken over apparatuur die diagnose en opvolging van de behandeling mogelijk maakt. Helaas beginnen privé-instellingen pas met de behandeling als de procedure goed geprijsd is. Ze starten niet met de behandeling als meer dan de NHF betaalt. Patiënten gaan dan naar staatsziekenhuizen, waar ze in lange rijen moeten wachten. We kunnen dus niet bogen op goede overlevingsstatistieken. Natuurlijk kunnen alle problemen van mensen met kanker niet snel worden opgelost, maar we doen wat we kunnen.