De bron van stress die de toestand van de ziekte verergert, ligt in het gebrek aan acceptatie door de omgeving, en het is stigma dat bijdraagt aan de verslechtering van de gezondheid en een afname van de kwaliteit van leven van patiënten met psoriasis.Bewustwording over de ziekte is een belangrijk onderdeel van het therapeutische proces. De nieuwe medicijnen die in november door het ministerie van Volksgezondheid zijn geïntroduceerd, zijn een groot succes, maar ze lossen niet veel problemen op van patiënten en de medische gemeenschap die worstelen met veel dagelijkse uitdagingen bij de behandeling van patiënten met psoriasis.
We kunnen psoriasis nog steeds niet herkennen, aangezien we het aanzien voor atopische dermatitis of eczeem. Hoewel het publieke bewustzijn van psoriasis toeneemt, weten we nog steeds niet zeker of psoriasis al dan niet geïnfecteerd kan zijn en we aarzelen nog steeds om iemand met zichtbare huidveranderingen een handje te helpen.
Op deze manier uiten we ons gebrek aan acceptatie voor de onooglijke verschijning van een andere persoon, hoewel misschien volledig onbewust, en stigmatiseren we de zieke pijnlijk. Zoals blijkt uit een onderzoek onder middelbare scholieren over de acceptatie van adolescenten met psoriasis door hun leeftijdsgenoten, is constante educatie en bewustwording van basisinformatie over de ziekte noodzakelijk.
De sonde werd gemaakt in december 2018 als onderdeel van een landelijke sociale en educatieve campagne onder de ere-bescherming van de National Consultant for Dermatology and Venereology, prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt en de Hoofdinspecteur Onderwijs van Kujavië-Pommeren “Psoriasis en PsA - genoeg uitsluiting! Kijk mij. Niet mijn huid. "
'Raak besmet met tolerantie. U kunt geen psoriasis "
Ingehuldigd op dinsdag 18 december 2018. campagne “Psoriasis en PsA - genoeg uitsluiting! Kijk mij. Niet mijn huid. " wil de publieke aandacht vestigen op het feit dat in het geval van deze ziekte, die vaak wordt veroorzaakt door zeer sterke stress, de bron tijdens de ziekte zelf ligt in het gebrek aan acceptatie door de omgeving en het is stigmatisering die bijdraagt aan de verslechtering van de gezondheid en een afname van de kwaliteit van leven patiënten.
“Daarom is het zo belangrijk om jongeren bewust te maken van psoriasis, zodat relaties met leeftijdsgenoten, die in deze levensperiode uitermate belangrijk zijn, geen extra belasting worden. Hoe jonger we zijn, hoe meer we openstaan voor diversiteit. Maar we moeten begrijpen waar het vandaan komt. " - benadrukt Małgorzata Kułakowska, voorzitter van de Poolse vereniging van mensen met psoriasis "psoriasis".
Nuttig om te wetenAls onderdeel van de campagne zal op middelbare scholen een postercampagne worden gevoerd onder de slogan: "Raak geïnfecteerd met tolerantie, je kunt geen psoriasis". Ten eerste zullen in het woiwodschap Kujavië-Pommeren, op bijna 500 middelbare scholen, informatieposters worden verspreid om jongeren aan te moedigen geïnteresseerd te raken in het onderwerp psoriasis, om erover te discussiëren in de schoolomgeving, maar ook in de gezinsomgeving.
Uiteindelijk moet de postercampagne het hele grondgebied van Polen bestrijken. Hiervoor werd een speciale website www.poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl gelanceerd, waar geïnteresseerde scholen uit heel Polen informatiemateriaal kunnen downloaden: posters, infographics en deze kunnen gebruiken om met jongeren te communiceren als onderdeel van hun educatieve activiteiten.
“Aangemoedigd door het succes van de vorige postercampagne met de titel“ Przyjazny ”(“ Basen Przyjazny ”), waarbij posters bij de zwembaden werden opgehangen, geloven we dat dit een goede manier is om met een korte boodschap te bereiken en de juiste associatie op te roepen. Tegenwoordig zijn we bij veel zwembaden geen ongewenste gasten meer met psoriasis, mede dankzij de steun van de Chief Sanitary Inspector. " - voegt president Kułakowska toe.
De rol van steungroepen bij de behandeling van psoriasis - onderzoeksresultaten
Het blijkt dat patiënten tijdens het verloop van de ziekte, naast een gespecialiseerde, moderne behandeling, passende ondersteuning nodig hebben, zowel van hun familieleden, de omgeving als van medisch personeel.
Dit is de eerste bevinding uit een onderzoek naar de rol van steungroepen bij de behandeling van psoriasis. 75% van de patiënten gelooft beslist dat hun gezondheidstoestand hen ervan weerhoudt zich als volwaardige mensen te voelen. Aan de andere kant bevestigt maar liefst 70% van de mensen met psoriasis dat ze zich vaak depressief of verdrietig voelen vanwege de ziekte.
Bij 45% van de mensen zorgt de ziekte ervoor dat patiënten zich volkomen onnodig voelen. Het goede nieuws is dat maar liefst 80% van de respondenten de bereidheid om hulp van anderen te bieden in de hoogste mate beoordeelt wanneer patiënten dat nodig hebben. 80% van de patiënten zoekt steun bij actieve niet-gouvernementele organisaties, stichtingen en verenigingen.
55% van deze groep is ouder dan 45 jaar. De jongste groep, 18-24 jaar, is het minst talrijk in deze groep, die slechts 9% is. Aan de andere kant gebruikt 17% van de ondervraagde patiënten steungroepen op Facebook. In dit geval bestaat maar liefst 65% van deze groep uit jongeren van 18-35 jaar. De groep ouder dan 45 is slechts 10%.
“Ongeacht de breedtegraad, het klimaat en het land waarin mensen met psoriasis leven, iedereen is op zoek naar verschillende vormen van ondersteuning voor zichzelf en, belangrijker nog, ze vinden die. Hulp en begrip van anderen geeft hen kracht en zelfvertrouwen, waardoor het genezingsproces effectiever en minder inspannend wordt. Daarom is acceptatie en begrip van de omgeving zo belangrijk. " - samengevat Katarzyna Gerke van de Afdeling en Kliniek van Dermatologie, Medische Universiteit van Karola Marcinkowski in Poznań, voorzitter van de Wielkopolska-vereniging van mensen met psoriasis "Come Out of the Shadow", auteur van de enquête die op de persconferentie werd gepresenteerd.
Mateusz Banaszkiewicz, een gezondheidspsycholoog van de SWPS University, wijst erop dat "Positieve relaties met andere mensen een van de fundamentele menselijke behoeften zijn. Als ze onjuist zijn, bevorderen ze gevoelens van eenzaamheid en verlies van zelfrespect. Positieve relaties verhogen de kwaliteit van leven, verkleinen het risico op risicovol gedrag en dragen bij aan het bereiken van levensdoelen. De steun van andere mensen verlaagt het spanningsniveau, vergemakkelijkt het omgaan met moeilijkheden en immuniseert voor de toekomst, waardoor de negatieve gevolgen van stressvolle situaties worden verminderd of daartegen wordt beschermd. In een onderzoek naar de Poolse populatie van patiënten die aan psoriasis vulgaris leden, toonden Konrad Janowski en andere onderzoekers (2012) aan dat de steun van andere mensen bevorderlijk is voor aanpassing aan het leven met de ziekte en voor de kwaliteit van leven voor zowel vrouwen als mannen. "
