Hoe kan ik parkinson vertragen? Deze vraag wordt onder meer beantwoord door journalist Jon Palfreman, auteur van het boek "Overrun Parkinson". In zijn publicatie presenteert hij het nieuwste onderzoek van wetenschappers met betrekking tot de ziekte van Parkinson, maar geeft hij ook aan wat hem en andere patiënten helpt om de progressie ervan te vertragen. Bekijk een fragment uit zijn boek en kijk hoe je parkinson kunt vertragen.
Sommige mensen met Parkinson lijken te weten hoe ze lang en goed moeten leven met hun aandoening, hoe ze hun lot moeten verwerken. Een van die geweldige mensen die ik heb mogen ontmoeten, is de voormalige hedendaagse danseres en choreografe Pamela Quinn.
Verpletterende diagnose
Al 20 jaar treedt ze in het openbaar op met dansgroepen in San Francisco en New York. Haar foto's tonen een slanke, kleine danseres die haar dromen vervult. Op een dag in 1994, tijdens het lezen van The New York Times, merkte Pamela op dat het papier dat ze in haar handen hield zachtjes trilde, alsof het een licht briesje was.
Een veertigjarige vrouw besefte al snel dat de bron van dit beven niet het raam op een kier was, maar haar linkerhand. Later gaf ze toe dat deze lichte beving de eerste aanwijzing was dat ze de ziekte van Parkinson had. In de daaropvolgende twee jaar verslechterden de symptomen van Pam en bereikten zowel de hele linkerarm als het linkerbeen.
De trillingen veroorzaakten haar evenwicht en problemen met lopen. In 1996, toen Pam, een neuroloog uit Manhattan, Rachel Saunders-Pullman, Pam officieel met de ziekte van Parkinson vaststelde, werd ze geconfronteerd met een identiteitscrisis. Zoals ze later schreef in een artikel voor Dance Magazine: "Het is voor iedereen een schok om te ontdekken dat iemand ernstig ziek is. Maar voor een danser is een ziekte die de mobiliteit direct schaadt, zeer verwoestend."
Aanbevolen artikel:
Symptomen van de vroege ziekte van ParkinsonHelp uzelf en anderen
Na verloop van tijd besefte ze echter dat ze de kennis die ze als danseres had opgedaan, kon gebruiken om zichzelf en anderen te helpen. Als bewegingsdeskundige was ze immers beter dan de meesten toegerust om de aard van haar bewegingsstoornissen te begrijpen. Ze had veel kennis over haar eigen lichaam: ze wist hoe ze het moest laten handelen, hoe ze het moest uitschelden of hoe ze het moest bedriegen.
"Toen mijn linkerhand trilde, leerde ik het kalmeren door het krachtig te schudden. Toen mijn linkerbeen begon af te brokkelen en achter me bleef, oefende ik het trappen van een bal in een touwnet om het vooruit te helpen. Als mijn linkerhand niet naar voren zou gaan. maak een volledige reeks bewegingen, ik verplaatste de tas van hand tot hand om hem te stimuleren om te handelen ". Quinn had het toen misschien niet beseft, maar wat ze deed - de trucs die ze gebruikte - was in overeenstemming met wat moderne neurowetenschappers dachten over basale ganglia.
Ik ging naar Quinn om een dansles te geven in Sturbridge, Massachusetts. Er waren honderden mensen met Parkinson, samen met hun voogden in de enorme hal. Terwijl ik wachtte tot Pam arriveerde, keek ik naar de andere ziek. Het was moeilijk om je eigen toekomst niet voor te stellen door naar de gezichten en lichamen van de mensen in deze kamer te kijken.
Sommigen van hen bewogen bijna normaal, anderen konden de gang niet passeren zonder de hulp van een rollator. Er waren ook mensen die naar voren bogen, hun benen schuifelden, met kleine, snelle stappen bewogen en de zogenaamde presenteerden parkinsonische gang *. Sommigen waren opzij gebogen. Veel mensen hadden trillende ledematen en een gezicht dat geen emoties liet zien. Sommigen knikten heen en weer - het waren door levodopa veroorzaakte dyskinesieën - met bizarre, zwaaiende bewegingen in hun ledematen en romp die ze op geen enkele manier konden beheersen.
Aanbevolen artikel:
Loopstoornissen: oorzaken, typen, behandelingDe eerste tekenen van de ziekte
Hoewel mijn symptomen nog maar mild waren, was ik me al bewust van de veranderingen die zich in mijn manier van bewegen hadden voorgedaan. In feite was een van de eerste tekenen - dat er iets mis was (aanvankelijk door mij genegeerd) dat opkwam een paar jaar voordat ik de diagnose kreeg - dat ik vergat mijn armen te bewegen tijdens het lopen.
"Vergeten" is eigenlijk geen goed woord, want het grootste deel van mijn leven heb ik er helemaal niet aan gedacht. In feite doen niet veel mensen dit. Mijn armen begonnen automatisch te bewegen elke keer dat ik liep, als een natuurlijke reactie op mijn gesynchroniseerde loopactiviteit. De rechterarm leunt achterover om de linkervoet in de lucht te balanceren, en leunt vervolgens naar voren om de linkerhiel in evenwicht te brengen wanneer deze weer op de grond landt. Dezelfde synchronisatie vindt plaats tussen de linkerhand en het rechterbeen.
Maar plotseling, om de een of andere reden, vereiste wat tot nu toe automatisch was gebeurd een bewuste inspanning. Daarna werd het steeds moeilijker voor mij om verschillende motorische activiteiten nauwkeurig en snel uit te voeren - zoals een creditcard uit mijn portemonnee halen, een biefstuk snijden, of rijst op een vork houden of nauwkeurig op pictogrammen op het touchscreen drukken.
Zoals Pam me uitlegde toen ik haar belde voordat ik haar klas bezocht, zijn deze uitdagingen onvermijdelijk. "Degenen onder ons die worstelen met Parkinson," zei ze, "verliezen de luxe om volledig vrij te zijn om vrij te bewegen of om onze dagelijkse taken automatisch uit te voeren. We moeten ons lichaam leren dit te doen."
Bereid je hersenen en lichaam voor om parkinson te bestrijden
'Ik ben een van die mensen die redelijk goed met Parkinson kunnen omgaan,' zei Pam zelfverzekerd. "Ik leef al 18 jaar met deze ziekte." Haar houding was perfect en haar bewegingen waren stabiel en soepel. Zoals ze zei, haar geheim is simpel: jarenlange danstraining heeft haar hersenen en lichaam voorbereid op de strijd tegen de ziekte van Parkinson.
Ze wilde ons vertellen dat wij, niet-dansers, deze kennis kunnen gebruiken om beter te bewegen. Pam somde vijf basisinzichten op die haar hielpen om met de ziekte om te gaan. "Danstraining combineert visuele signalen - dat wil zeggen, het gebruik van de ogen; auditieve signalen - dat wil zeggen, het muzikale ritme gebruiken; beeldvorming - dat wil zeggen, weten hoe de beweging te markeren; verhoogd bewustzijn van je lichaam - je moet de juiste lichaamshouding voelen om het evenwicht te behouden; tot slot, constante oefening van bewuste beweging - je vertelt je lichaam altijd wat je moet doen. "
Pam legde ons uit dat veel van haar trucs op muziek zijn gebaseerd. Neem bijvoorbeeld waar ik een probleem mee heb: zelfverzekerd lopen met daarbij de juiste armbewegingen. Muziek heeft meestal een gestaag tempo, dus het dwingt je om je ledematenbewegingen te synchroniseren met het ritme.
'Als ik naar buiten ga,' zei Pam tegen de luisteraars, 'neem ik mijn iPod mee en speel ik een nummer dat past bij het ritme waarmee ik beweeg ... en ik loop over de lijnen op het trottoir - gebruik ze als visuele aanwijzingen om me te helpen het ritme te behouden. Soms volg ik iemand en Haar imiteren. Door visuele aanwijzingen te combineren met muziek, kan ik mijn manier van lopen op één lijn brengen, mijn armen in beweging brengen, mijn benen laten acteren en me gelukkig maken. Muziek is een medicijn voor mij. "
Aanbevolen artikel:
Diepe hersenstimulatie bij de behandeling van de ziekte van ParkinsonParadoxale kinesia
Ik heb echter gelezen over enkele ongebruikelijke uitzonderingen hierop, zoals een fenomeen genaamd kinesia paradoxa (paradoxale kinetiek) waarbij bepaalde bewegingen onverwachts worden uitgevoerd. Ik heb een unieke video gezien van de Nederlandse neuroloog Bastiaan R. Bloem die laat zien hoe een beschadigd menselijk brein kan functioneren in bepaalde specifieke situaties.
Het begin van de video toont een ernstig gehandicapte achtenvijftigjarige man met Parkinson die zonder succes door een gang probeert te lopen. De man kan zich moeilijk bewegen totdat de dokter haar voet op zijn pad zet. Dan, in plaats van normaal te lopen, zet de man abrupt een paar korte, snelle, onstabiele passen totdat hij uiteindelijk omvalt.
Later in de film zien we dezelfde patiënt echter iets later op de dag buiten het ziekenhuis op de fiets zitten. Het woord "transformatie" weerspiegelt niet volledig wat we zien. Alsof de man door de aanraking van een toverstaf begint te fietsen. Hij legt gracieus een afstand van ongeveer 100 meter af, draait soepel zijn hoofd om te controleren of de weg vrij is en maakt met gemak een bocht van 180 graden, keert dan terug naar waar hij begon, zelfs opstaand om met meer kracht een lichte helling te overwinnen. Hij lijkt gefocust en vertoont geen tekenen van trillen van het lichaam. Nadat ze van de fiets is gestapt, kan ze niet meer lopen, zoals voorheen.
Bloem, die het grootste deel van zijn werk heeft besteed aan het onderzoeken van de loopproblemen bij mensen met Parkinson, heeft vele uren besteed aan het puzzelen over dergelijke gevallen. Hij zei: "Ik heb echt geen idee hoe ik het moet uitleggen. Het lijdt geen twijfel dat mensen met de ziekte van Parkinson kunnen bewegen in gebieden waar de automatische actie niet verloren is gegaan, en dit is waar fysiotherapie aan werkt."
Dat doen patiënten en fysiotherapeuten, zegt Bloem, ofwel door alternatieve middelen te gebruiken om bewegingsprogramma's te activeren, ofwel door alternatieve bewegingsprogramma's te gebruiken. Vanuit neurologisch oogpunt kan fietsen ook gemakkelijker zijn dan lopen. Bij het fietsen zijn de bewegingen van beide benen hetzelfde, maar bij het lopen kan deze perfecte synchronisatie of "tijdssymmetrie" verloren gaan.
Aanbevolen artikel:
Oefeningen voor Parkinson-patiëntenWeer leren lopen
Pam's advies was praktisch en overtuigend. Omdat, zoals ze zei, wij mensen met Parkinson de neiging hebben om onze romp te kantelen, moeten we ons best doen om correct te lopen en niet zo ver naar voren te leunen dat we daardoor vallen. Parkinsonpatiënten moeten een bewuste poging doen om te lopen.
'Altijd de voeten eerst', zegt Pam. "Als je naar achteren gaat, voeten eerst. Als je vooruit gaat, voeten eerst. Als je naar rechts wilt, het rechterbeen eerst. Als je naar links gaat, het linkerbeen eerst." Omdat we de neiging hebben om met onze voeten te schuifelen, zei Pam, moeten we eraan denken om altijd de voet voor de hiel te plaatsen. "Onthoud: hiel, teen, hiel, teen, hiel, tenen."
Pam bereidde bijzonder ritmische liedjes voor - waaronder het Beatles Girl-lied, een Hawaiiaans slaapliedje en Fever van Peggy Lee. Pam riep bevelen en de mensen in de kamer volgden hen. We spanden ons lichaam, maakten kattenruggen, strekten onze ruggengraat, openden onze armen, draaiden onze romp. En we lachten.
Hoe niet bevriezen zonder te bewegen?
Pam gaf wat advies over het omgaan met geavanceerde motorische beperkingen. Velen in het publiek worstelden met een vreemd maar fascinerend fenomeen dat bekend staat als "bevriezing". Patiënten met de ziekte van Parkinson in een vergevorderd stadium - waaronder de man die op de fiets reed in het experiment van Bastiaan Bloem - kunnen normaal lopen en plotseling stilstaan, alsof hun voeten aan de grond vastzitten. Ze bevriezen als standbeelden.
Deze beschamende reactie treedt meestal op als u een kleine, besloten ruimte nadert - wanneer u door een deur loopt, een lift binnengaat, een drukke straat oversteekt of net voordat u een bocht in een andere richting maakt. Even opmerkelijk zijn de trucs om dit vreemde gedrag tegen te gaan.
Neurologen weten dat als je een krijtlijn op de vloer trekt, een soort compensatiecircuit in de hersenen van een persoon op magische wijze wordt geactiveerd, waardoor ze vooruit kunnen gaan en de lijn kunnen overschrijden. Een soortgelijke situatie deed zich voor bij de patiënt van Bloem, op wiens pad de dokter zijn voet zette. Dit gedrag heeft de mentale blokkering verlicht: de parkinsonpatiënt kan gewoon over de voet stappen en blijven lopen. Maar wat als er niemand bij je is als je bevriest? Pam stelde enkele oplossingen voor.
'Je moet je gewicht opzij schuiven', zei ze tegen de menigte. "Als je bevriest, probeer je naar voren te bewegen. Je romp is naar voren gekanteld ... maar je voeten zitten vast op één plek. Als je je gewicht naar de zijkant verplaatst, zal het de last van een voet afnemen en het naar voren laten bewegen." Pam voegt eraan toe: "Het beeld van de pinguïn helpt me. Begin te lopen als een pinguïn, waarbij je je gewicht van de ene naar de andere kant verschuift. Probeer dan naar een meer natuurlijke manier van lopen te gaan."
Pam riep een ander beeld op om te voorkomen dat hij tijdens het lopen slenterde. "Ik denk aan de modellen. Ze leunen altijd achterover - hun benen staan altijd voorop. Dus als mijn medicijnen niet meer werken en mijn houding begint te veranderen, denk ik bij mezelf: het model. De verbeelding werkt. Ik word die persoon. Het zet mijn gewicht op rug en benen naar voren. ”Pamela Quinn is zeker een uitzonderlijke patiënt - een geval van een zeer langzaam progressieve vorm van de ziekte. Maar we kunnen er allemaal van leren. Haar kennis stimuleert mensen met de ziekte van Parkinson om actief te zijn, bewust om te gaan met problemen op het gebied van beweging en evenwicht. Zoals Pam zegt: "We moeten de geest als een spier behandelen; hij moet worden versterkt en gestrekt, net als de spieren in de benen en de romp."
Aanbevolen artikel:
Leven met Parkinson hoeft niet triest te zijnHoe controleren de hersenen de bewegingen van Parkinson-patiënten?
Een paar dagen na Pam's toespraak in Sturbridge sprak ik met Pietro Mazzoni, die het Motor Performance Laboratory van het Columbia University Medical Center leidde. Ik wilde de fysiologische basis van mijn fijne motoriek onhandigheid beter begrijpen.
Wetenschappers in dit laboratorium bestuderen hoe de hersenen de beweging van ledematen regelen bij zowel gezonde mensen als mensen die lijden aan neurodegeneratieve ziekten. De vijfenveertigjarige Mazzoni richt zich in zijn onderzoek met name op de basale ganglia en vergelijkt hun functioneren bij gezonde mensen en bij mensen met de ziekte van Parkinson tijdens hun dagelijkse motoriek: van lopen tot het optillen van de haarborstel.
"Het menselijke motorsysteem is buitengewoon complex", zegt Mazzoni. "Stel je de simpele handeling voor om met je hand naar een voorwerp te reiken." Om dit doel te bereiken, legt hij uit, moeten sommige spieren samentrekken en andere moeten uitrekken. Je moet een beslissing nemen over hoe snel en hoe ver je beweegt, en je moet ook je hand openen en het object met de juiste kracht pakken, elk deel ervan moet tijdig worden gedaan.
Maar zoals Mazzoni zegt, het is allemaal nog ingewikkelder. "Het hangt allemaal af van de context. Het is niet voldoende om alleen snelheid en afstand goed te beoordelen. Je moet ook beslissen met welke stijfheid je hand beweegt. Het hangt ervan af welk doel je wilt bereiken. Als je op het punt staat een waardevol glazen object op te pakken dat gevaarlijk aan de rand van een plank hangt, of een kop hete koffie tot de rand gevuld, dan moet je arm stijver zijn. Maar als je naar een stuiterende bal wilt reiken waarvoor je snel van richting moet veranderen, moet je arm los zijn en niet stijf. '
Het vermogen om dergelijke complexe bewegingssequenties uit te voeren zonder na te denken (of in ieder geval zonder bewust na te denken) is mogelijk dankzij de basale ganglia.Evenzo stellen de basale ganglia ons in staat om verschillende dingen tegelijk te doen, zoals ons toestaan om te zitten en spaghetti te eten, het ritme van de muziek met onze voeten te verslaan en te luisteren naar iemand in de familie die ons over hun dag vertelt.
Dit deel van de hersenen heeft echter een keerzijde: de basale ganglia is afhankelijk van dopamine. Zonder dit worden de signalen die door deze kernen gaan, vervormd en bereikt de verkeerde informatie de cortex. Dit is een van de redenen waarom mensen met Parkinson problemen hebben met het oppakken van kleine voorwerpen en soepel bewegen: hun bewegingen zijn te wankel, te zwak, te langzaam, te stijf, te wiebelig, te slank en niet synchroon. Dit zijn symptomen waarmee de hersenen in conflict zijn met zichzelf.
Aanbevolen artikel:
Revalidatie en lichaamsbeweging bij de ziekte van ParkinsonParkinson is als ... reizen in Engeland
Parkinson hebben is een beetje zoals op vakantie gaan naar een ander land als je aan de "verkeerde" kant van de weg moet rijden. Het besturen van een auto is een van die activiteiten die zich grotendeels "situeren" in de basale ganglia.
De basale testes van de Amerikaanse coureur bestendigden het rijgedrag van de rechterhand op de wegen dankzij duizenden uren achter het stuur op Amerikaanse wegen. Wanneer dezelfde chauffeur in Engeland probeert te rijden, storen deze aangeleerde gewoonten hem.
Om hiermee om te gaan, moet de Amerikaanse automobilist een bewust, doelgericht, opmerkzaam en gericht gebied van zijn hersenen activeren - de hersenschors - om de activiteit van de basale ganglia te onderdrukken. Autorijden wordt dan moeilijk, deels omdat het bewuste brein nu volledig verantwoordelijk is voor de taak, maar vooral omdat het de signalen van de basale ganglia, die in de huidige situatie niet passen, moet balanceren.
Ontdekt van voldoende hoeveelheden dopamine, gedragen de basale ganglia-circuits zich niet zoals ze zouden moeten bij mensen met de ziekte van Parkinson. Van hen worden beschadigde signalen naar andere delen van de hersenen gestuurd, zoals de thalamus (die sensorische en motorische gegevens naar de hersenschors stuurt) of de hersenschors zelf (die verantwoordelijk is voor veel hogere functies zoals denken, spreken en bewustzijn).
Deze ongepaste signalen verstoren de communicatie tussen de hersenen en de spieren, wat resulteert in een reeks klassieke symptomen: tremoren, traagheid, zwakte, stijfheid, gebogen houding, neiging om te lopen zonder de armen te bewegen, 'krimpend' handschrift, stemverlaging, enzovoort.
Net als een Amerikaan die een auto bestuurt in Engeland, moet een persoon met Parkinson bewuste, bewuste en weloverwogen doelgerichte gedachten gebruiken om de basale ganglia te onderdrukken en het lichaam te dwingen een rechte houding aan te houden, zijn armen ritmisch te bewegen tijdens het lopen, zijn voeten op de grond te zetten en te beginnen van hakken, duidelijk schrijven, zo hard mogelijk spreken.
* Engelse termfeestelijke stappen komt van een Latijns woordfestinarewat betekent "schiet op, schiet op". In het Frans wordt deze manier van lopen vaak aangeduid alsmarche à petits pas, dat wil zeggen: "in kleine stapjes wandelen".
De ondertitels zijn afkomstig van de redactie.
Nuttig om te wetenDe tekst komt uit het boek "outdo parkinson" van Jon Palfreman (Jagiellonian University Press). De auteur, die in de voetsporen treedt van wereldberoemde wetenschappers, presenteert de geschiedenis van zijn onderzoek - van de eerste klinische beschrijvingen tot de laatste ontdekkingen op het gebied van neurowetenschappen, die hem hoop geven op genezing.
Het is een boek over de race tussen ziekte en geneeskunde, geschreven vanuit het unieke perspectief van de verslaggever en de patiënt. De auteur combineert zorgvuldig verzamelde feiten met aangrijpende, persoonlijke verhalen van andere patiënten. Hun worsteling met de ziekte kan er meer over vertellen dan veel onderzoeken.
Jon Palfreman is een gepensioneerd docent journalistiek aan de Universiteit van Oregon, auteur van meer dan 40 documentaires voor de BBC en PBS, en co-auteur van twee boeken over wetenschap en geneeskunde. Geëerd incl. Emmy en Peabody Awards. In 2011 werd bij hem de ziekte van Parkinson vastgesteld.
