Filipek werd geboren met een zeldzame genetische ziekte, het Apert-syndroom. De ziekte veroorzaakte veranderingen in de structuur van zijn schedel, evenals de versmelting en misvormingen van zijn vingers en tenen. Filip zal de komende jaren verschillende zeer kostbare operaties ondergaan.
Filipek werd geboren op 17 april 2014 met het Aperta-syndroom. Het is een zeldzaam, genetisch bepaald syndroom van geboorteafwijkingen van het skelet. Het wordt gekenmerkt door voortijdige overgroei van schedelhechtingen. Dit leidt ertoe dat de schedel te klein wordt voor de steeds groter wordende hersenen. Als gevolg hiervan worden de resterende, nog niet uitgegroeide naden van de schedel gewoon uitgerekt en neemt de schedel van het kind de verkeerde vorm aan. Andere symptomen van de ziekte zijn ver uit elkaar geplaatste oogbollen, hypoplasie (onvoldoende ontwikkeling) van het middengedeelte van het gezicht, hypoplasie van de kaak, pseudoprognatisme en gespleten gehemelte. Naast craniofaciale laesies zijn er bilaterale huid- en / of botthyperplasie in handen en voeten. In Polen worden elk jaar 2-3 kinderen geboren met het Apert-syndroom.
Help Filip om zelfstandig te leven
Hoewel Filip klein is, heeft hij al 4 operaties ondergaan: een schedelvergrotingsprocedure en drie procedures voor het scheiden van vingers. Ze vonden allemaal plaats in de VS, omdat er geen centrum in Polen is dat zich uitgebreid bezighoudt met kinderen met het Aperta-syndroom. Tot dusver hebben de vier operaties van Filip ongeveer PLN 450.000 gekost. PLN. Het zou niet mogelijk zijn om een dergelijk bedrag te innen zonder de inning en 1% overgemaakt tijdens de belastingafwikkeling. Daarom is de periode van PIT-afwikkeling belangrijk voor Filip's ouders.
De jongen staat onder de hoede van de Stichting voor Kinderen "Hulp op Tijd", die geld ontvangt van de belastingbetaler. Het geld van de belastingafspraken zal de volgende operaties van Filip dekken. Een procent kost ons niets, en voor veel mensen is het de enige kans.
Vul in het veld "Aanvullende informatie - specifieke doelstelling 1%" in: 24593 Szajba Filip.
Meer informatie op de website van Fundacja Dzieciom "Help on Time".
---objawy-leczenie.jpg)
