Een neurologische of oncologische aandoening verandert het leven van de patiënt en zijn familie ingrijpend. Het beïnvloedt alle levenssferen: sociaal, fysiek en mentaal. Geconfronteerd met zo'n grote uitdaging, moeten de familieleden van de patiënt een nieuwe rol op zich nemen en tot nu toe onbekende uitdagingen het hoofd bieden. Met welke problemen worden de familieleden van de patiënt geconfronteerd? Kunt u ze helpen en hoe? De antwoorden op deze vragen werden door de zorgverleners zelf gegeven in het onderzoek dat werd uitgevoerd als onderdeel van de educatieve campagne van Nutricia Medical, "Medische voeding - uw maaltijden in de strijd tegen ziekten".
De diagnose is altijd een schok - niet alleen voor de patiënt, maar ook voor zijn familieleden. Het vernietigt een stabiele visie op de wereld en een gevoel van veiligheid.
De studie "Verzorgers van neurologisch en oncologisch zieke mensen" laat zien dat elke derde persoon angst voelde direct nadat de ziekte bij een geliefde werd gediagnosticeerd, en elke vierde vroeg zich af of hij de taken in een nieuwe rol zou kunnen uitvoeren .
- Patiënten en hun familieleden herinneren zich het moment van diagnose als de dag die hun tot dusver vrij vredige leven op zijn kop zette, zonder instructies achter te laten over hoe ermee om te gaan en hoe de orde te herstellen. Sterke emoties, zoals angst, bezorgdheid, verdriet of depressie, die voorkomen bij mensen van wie de geliefde worstelt met de ziekte, zijn begrijpelijk en vereisen emotioneel overwerk. Patiënten bij wie de diagnose chronische of ongeneeslijke ziekte is gesteld, ervaren de zogenaamde rouwen om zichzelf gezond. Niets in hun leven zal er hetzelfde uitzien als voorheen en dit heeft vooral te maken met de angst voor het onbekende, maar ook met de behoefte om hun eigen verbeelding te confronteren, die de werkelijkheid soms graag overdrijft. Een dergelijke rouw geldt ook voor familieleden die actief deelnemen aan het behandeltraject - legt Adrianna Sobol, psycho-oncoloog van de OnkoCafe Foundation - Together Better uit.
Hoe ziet het dagelijkse leven van de verzorger eruit?
De gezondheid van de patiënt wordt meestal verzorgd door de persoon die het dichtst bij hem staat: dochter / zoon (31,7%), ouder (19,1%), grootmoeder / grootvader (16,5%) 1. Hun levensstijl verandert plotseling - ze moeten vaak hun passies en sociale leven beperken en zelfs stoppen met werken of studeren. Hun dagelijkse leven wordt de zorg voor hun dierbaren en het begeleiden van duizenden zaken zoals goede voeding, lichamelijk comfort of doktersbezoeken.
Een van de moeilijkste aspecten in verband met de zorg voor familieleden, noemden mensen die deelnamen aan de landelijke enquête "Verzorgers van neurologisch en oncologisch zieke mensen":
- Algemeen gebrek aan samenwerking - gedrag tarten, bevelen negeren, rebelleren, enz. (26%)
- Gebrek aan fysieke kracht, onvermogen om de patiënt op te tillen of vast te houden (26%)
- Gebrek aan eetlust bij de patiënt (22%)
- Weerstand tegen het volgen van therapie / doktersaanbevelingen (21%)
Het gevoel van hulpeloosheid is ook een heel groot probleem.
- De ontvangers van het hele scala aan emoties die bij de patiënt met de diagnose verschijnen, komen het dichtst in de buurt en voelen zich op hun beurt verloren en hulpeloos. Het gevoel van hulpeloosheid is een van de moeilijkste emoties die een persoon kan voelen en gaat helaas vaak met zorgverleners gepaard. Hulpeloosheid of frustratie zijn emoties die het gevolg zijn van fysieke en emotionele uitputting. Een man die zijn taken in elke woonruimte goed wil vervullen, heeft tijd voor zichzelf nodig, een gevoel van eigen effectiviteit en ook rust. Mantelzorgers hebben vaak niet zo'n kans, omdat de ziekte het ritme van hun leven bijna evenveel bepaalt als het leven van de patiënt zelf - voegt Adrianna Sobol eraan toe.
Echte hulp in de strijd tegen de ziekte
Er is geen eenduidig advies om de dagelijkse problemen van de zorg te overwinnen en het gemakkelijker en effectiever te maken.
Elke patiënt en ziekte is een ander verhaal en verschillende problemen. Er zijn echter enkele universele praktijken die met zorg kunnen helpen.
Een daarvan is nutritionele ondersteuning, dat wil zeggen preparaten die de patiënt voorzien van de belangrijkste voedingsstoffen - elke derde respondent gaf aan dat deze kwestie het voor hen gemakkelijker zou maken om voor hun naasten te zorgen.
Hoewel het beloop en de prognose van oncologische en neurologische aandoeningen sterk verschillen, delen patiënten vaak een gemeenschappelijk probleem, namelijk ondervoeding.
Het betreft tot 62% van de mensen na een beroerte, 80% van de mensen die lijden aan de ziekte van Parkinson, 62% van de patiënten met de ziekte van Alzheimer en tot 90% van de kankerpatiënten , , , , , .
Ondervoeding van patiënten heeft veel ernstige gevolgen. Gebrek aan de juiste voeding van het organisme leidt tot verwoesting, verhoogt het risico op complicaties, verlengt ziekenhuisopname, vertraagt het herstelproces en vermindert de kwaliteit van leven.
Bovendien heeft een patiënt die onvoldoende voedingsstoffen mist, minder kracht om de ziekte te bestrijden, wat resulteert in een minder effectieve behandeling en revalidatie.
Meer dan 70% van de respondenten die medische voeding introduceerden, verklaarde dat het hun situatie als zorgverleners verbeterde . Meestal gaven ze een toename aan in de zin dat hun zorg voor de patiënt zinvol is (57%) en bevestigden ze de terugkeer van hoop en optimisme voor de verbetering van de toestand van de patiënt (39%).
Het leven van de patiënt en zijn familieleden is gebaseerd op de dagelijkse inspanning om hun eigen zwakheden te bestrijden, dus het is de moeite waard om naar oplossingen te zoeken die het proces van effectieve behandeling ondersteunen.
Het ziekenhuisdieet van mijn man was beperkt tot pap, hardgekookt ei en bevroren roomkaas.
Thuis maakte ik maaltijden voor hem klaar en bracht hem naar het ziekenhuis. Ik wist toen nog niets van medische voeding.
Als ik deze kennis eerder had gehad, zou het zeker een grote hulp voor mij zijn, het zou tijd besparen. En misschien heeft het het herstelproces van mijn man versneld - voegt Anna Ławecka eraan toe, wiens man een beroerte heeft gehad.
De studie "Verzorgers van neurologisch en oncologisch zieke mensen" uitgevoerd door SW Research namens Nutricia Medyczna op 23 / 02-05 / 03/2018; representatieve steekproef in termen van leeftijd, geslacht, stadsgrootte, n = 303, CAWI online enquête
Onderzoek "Verzorgers van mensen met neurologische en oncologische aandoeningen". Antwoorden aangegeven door het grootste aantal respondenten (meer dan 20%).
Mosselman MJ et al. Ondervoeding en risico op ondervoeding bij patiënten met een beroerte: prevalentie tijdens ziekenhuisverblijf. Journal of Neuroscience Nursing. 2013 augustus; 45 (4): 194-204.
Fozia Khan et al. Beoordeling van de voedingsstatus van Alzheimerpatiënten in Riyad, Saoedi-Arabië. IJHSR. Jaar: 2015, jaargang: 5, nummer: 10.
Gillette-Guyonnet S, Nourhashemi F, Andrieu S, de Glisezinski I, Ousset PJ, Riviere D, et al. Gewichtsverlies bij de ziekte van Alzheimer. Am J Clin Nutr 2000; 71: 637S - 42S.
White H, Pieper C, Schmader K. De associatie van gewichtsverandering bij de ziekte van Alzheimer met de ernst van de ziekte en mortaliteit: een longitudinale analyse. J Am Geriatr Soc 1998; 46: 1223–7.
Gillette-Guyonnet S, Abellan Van Kan G, Alix E, Andrieu S, Belmin J, Berrut G, et al. IANA (International Academy on Nutrition and Ageing) Expert Group: gewichtsverlies en de ziekte van Alzheimer. J Nutr Health Ageing 2007; 11: 38–48.
G. Nitenberg, B. Raynard: Nutritionele ondersteuning van de kankerpatiënt: problemen en dilemma's. Critical Reviews in Oncology / Hematology 34 (2000) 137-168
Onderzoek "Verzorgers van mensen met neurologische en oncologische aandoeningen". Antwoorden van mensen die medische voeding bij de patiënt gebruikten. N = 229.
