Primaire progressieve multiple sclerose is de zeldzaamste en meest ontwrichtende vorm van MS voor patiënten. Het veroorzaakt zowel diagnostische als therapeutische problemen. Behandelingsopties voor primaire progressieve multiple sclerose zijn beperkt - momenteel slechts één medicijn. Andere methoden die aan patiënten worden voorgesteld, hebben geen bewezen effectiviteit.
Inhoudsopgave
- Primaire progressieve multiple sclerose: oorzaken
- Primaire progressieve multiple sclerose: symptomen
- Primaire progressieve multiple sclerose: diagnose
- Primaire progressieve multiple sclerose: behandeling
- PPMS: alternatieve therapieën
- Primaire progressieve multiple sclerose: prognose
Volgens statistieken komt primaire progressieve multiple sclerose (PPMS) voor bij 10 tot 15% van de MS-patiënten. Vrouwen en mannen hebben er even vaak last van.
Het eerste kenmerk dat PPMS onderscheidt van andere soorten MS, is dat de symptomen iets later optreden bij patiënten - meestal komen ze voor bij mensen van 35 tot 39 jaar (en in de meeste gevallen beginnen de eerste manifestaties van MS ongeveer 10 jaar eerder te verschijnen).
Primaire progressieve multiple sclerose: oorzaken
Zoals bij alle soorten MS, is de exacte oorzaak van de ziekte onbekend.
Het is bekend dat het beloop van multiple sclerose schade aan de myeline-omhulsels veroorzaakt die in de loop van de tijd verslechteren, wat er echter toe leidt - dit is nog niet duidelijk vermeld.
Hypothesen over de pathogenese van MS kunnen heel verschillend zijn, maar twee zijn het populairst.
Volgens een van hen behoort de ziekte tot de groep van auto-immuunziekten en volgens een ander treedt ze op na een virale infectie die leidt tot een overreactie van het immuunsysteem.
Opvallend is ook dat tijdens multiple sclerose ontstekingsreacties optreden rond de myeline-omhulsels.
Primaire progressieve multiple sclerose is echter bijzonder omdat de ontstekingsprocessen veel minder uitgesproken zijn - dit maakt het verreweg het meest raadselachtige type MS en maakt het tegelijkertijd nog moeilijker om precies te weten wat de oorzaken van PPMS zijn.
Primaire progressieve multiple sclerose: symptomen
De symptomen die patiënten met PPMS ervaren, zijn vergelijkbaar met die van patiënten die worstelen met andere vormen van MS. De symptomen van primaire progressieve multiple sclerose zijn onder meer:
- abnormale gewaarwordingen (bijv. stijf gevoel)
- moeite om het evenwicht te bewaren
- geheugenstoornis
- ongebruikelijke gewaarwordingen (zoals een prikkelend, jeukend of branderig gevoel in verschillende delen van het lichaam)
- pijnklachten
- spier zwakte
- wazig zicht
- disfunctie van de sluitspieren (resulterend in moeilijkheden bij het plassen of het passeren van ontlasting)
- constant gevoel van vermoeidheid
- seksuele disfunctie
Het is onmogelijk om hier alle symptomen op te sommen die kunnen optreden bij een persoon die lijdt aan PPMS - omdat verschillende patiënten verschillende compilaties van aandoeningen hebben.
Tot nu toe is het meest kenmerkende kenmerk van primaire progressieve multiple sclerose hier echter niet genoemd - het is dat wanneer patiënten symptomen ontwikkelen, ze ze de hele tijd lastig vallen.
In de loop van PPMS kunnen we niet praten over terugvallen of remissies die typerend zijn voor de meeste MS-gevallen - patiënten worstelen constant met symptomen van de ziekte, die geleidelijk, na verloop van tijd, helaas steeds intensiever worden.
Primaire progressieve multiple sclerose: diagnose
Moeilijkheden bij het stellen van een diagnose van multiple sclerose komen vrij vaak voor, maar PPMS kan worden beschouwd als de moeilijkste vorm van ziekte om te diagnosticeren.
Dit komt gedeeltelijk doordat patiënten tijdens deze afdeling een kleiner aantal veranderingen in de hersenen ervaren die typisch zijn voor MS - ze zijn zeker talrijker in het ruggenmerg.
Het iets andere klinische beeld leidt ertoe dat patiënten soms met een zekere vertraging worden gediagnosticeerd. De volgende tests worden gebruikt om primaire progressieve multiple sclerose te diagnosticeren:
- beeldvormingstests (het belangrijkste is magnetische resonantiebeeldvorming)
- lumbaalpunctie (waarna tests van het hersenvocht worden uitgevoerd)
- onderzoek van visueel opgewekte potentialen
Voordat de patiënt echter de opdracht krijgt om tests uit te voeren, wordt eerst een medisch interview (waarbij de patiënt de symptomen kan krijgen die kenmerkend zijn voor MS) en een neurologisch onderzoek uitgevoerd.
Het is ook de moeite waard hier te vermelden dat voordat een patiënt met multiple sclerose wordt gediagnosticeerd, het noodzakelijk is mogelijke oorzaken van andere symptomen dan deze ziekte uit te sluiten. Onder de eenheden die primair moeten worden onderscheiden van de primaire progressieve vorm van multiple sclerose, kunnen de volgende worden genoemd:
- vitamine B12-tekort
- ziekte van Lyme
- virale infecties (bijv. HTLV-1-infectie)
- tumoren van het centrale zenuwstelsel
- inflammatoire gewrichtsaandoeningen
Lees ook: Multiple sclerose: diagnose. Onderzoek bij MS
Primaire progressieve multiple sclerose: behandeling
De grootste problemen bij de behandeling van MS hebben betrekking op de primaire progressieve vorm van multiple sclerose. Aangezien er algemeen beschikbare middelen zijn voor de behandeling van andere typen van deze ziekte, is de situatie helaas enigszins anders in het geval van PPMS.
Zoals eerder vermeld, zijn de pathofysiologische processen van deze vorm van MS enigszins verschillend, dus geneesmiddelen die mensen met andere vormen van MS helpen, zijn niet noodzakelijk effectief bij patiënten met primair progressieve multiple sclerose.
Wetenschappers laten de zieken echter niet aan hun lot over en zijn nog steeds op zoek naar PPMS-behandelingen. Hoop voor patiënten verscheen in 2016, toen de Amerikaanse FDA een preparaat goedkeurde dat kan worden gebruikt bij de behandeling van primaire progressieve multiple sclerose - het medicijn was ocrelizumab.
Lees ook: Multiple sclerose: behandeling
Net als bij patiënten met andere vormen van MS, is het belangrijk om hun symptomen onder controle te houden bij patiënten met PPMS. In dit geval zijn de therapeutische effecten afhankelijk van wat de problemen precies het ernstigst zijn bij de patiënt.
Bij patiënten met significante spasticiteit kan baclofen bijvoorbeeld worden gebruikt en bij patiënten die worstelen met ernstige pijn, kunnen middelen worden gebruikt die worden aanbevolen voor neuropathische pijn (bijv. Carbamazepine).
Voor alle patiënten met primair progressieve multiple sclerose - ongeacht de symptomen van de ziekte die het ernstigst zijn - kan regelmatige fysiotherapie helpen om zo lang mogelijk fit te blijven.
Lees ook:
Revalidatie bij multiple sclerose
Fysiotherapie-oefeningen voor patiënten met MS
Spasticiteit bij multiple sclerose (MS)
PPMS: alternatieve therapieën
Aangezien de behandelingsmogelijkheden voor primaire progressieve multiple sclerose simpelweg beperkt zijn, is het niet verwonderlijk dat patiënten op zoek zijn naar alternatieve behandelingen om hun toestand te verbeteren.
Helaas krijgen ze vaak interventies aangeboden die hen niet alleen helemaal niet helpen, maar die ook een negatieve invloed kunnen hebben op hun gezondheid.
Want net zoals de Zamboni-methode controversieel is, maar tegelijkertijd effectief voor sommige mensen, kunnen andere methoden die door patiënten worden gebruikt op geen enkele manier als betrouwbaar worden beschouwd en de verwachte resultaten opleveren.
Dergelijke dubieuze methoden omvatten het gebruik van vitaminesupplementen door patiënten (met bijvoorbeeld vitamine C, vitamine E, omega-3-zuren, selenium en zink) of verschillende kruidenmengsels (met bijvoorbeeld citroenmelisse, pompoenpitten en aloë).
Er wordt ook gewerkt aan het verzamelen van de eigen T-lymfocyten van de patiënt, deze "temmen" - buiten het lichaam van de patiënt - met myeline-antigenen en ze vervolgens opnieuw in de bloedbaan van de patiënt brengen.
Het is moeilijk om de legitimiteit van het gebruik van onconventionele methoden voor de behandeling van multiple sclerose te ontkennen, maar één ding kan met zekerheid worden gesteld.
Als een patiënt met PPSM de zorg van artsen verlaat en zichzelf volledig in handen legt van mensen die te maken hebben met alternatieve MS-therapieën, is dat niet veilig en kan het zelfs in korte tijd tot volledig gezondheidsverlies leiden.
Primaire progressieve multiple sclerose: prognose
Het is simpelweg onmogelijk om ondubbelzinnig te definiëren wat de prognose van patiënten met primair progressieve multiple sclerose in de wereld is - het verloop van de ziekte bij verschillende patiënten kan heel verschillend zijn.
Net zoals sommige patiënten vele jaren na hun ziekte een aanzienlijke verslechtering van hun fitheid ervaren, kunnen anderen binnen enkele jaren na de eerste symptomen van de ziekte niet meer bewegen zonder hulpmiddelen.
Aanbevolen artikel:
Multiple sclerose: soorten ziekten. Tekens van MSBronnen:
- "Neurologie. Een leerboek voor medische studenten", wetenschappelijke uitgave W. Kozubski, P. P. Liberski, uitg. II, Warschau 2014, PZWL Medical Publishing
- Abdelhak A. et al.: Primaire progressieve multiple sclerose: de puzzel in elkaar zetten, Front Neurol. 2017; 8: 234, online toegang
- Rice CM et al.: Primaire progressieve multiple sclerose: vooruitgang en uitdagingen, J. Neurol. Neurosurg. Psychiatry 2013; 84: 1100–1106, doi: 10.1136 / jnnp-2012-304140, online toegang
Lees meer artikelen van deze auteur
