Het rapport getiteld "Zorg voor patiënten met cystic fibrosis in Polen. Huidige status en aanbevelingen voor verbetering", ontwikkeld onder auspiciën van de Poolse Cystic Fibrosis Society. Het document analyseert de oorzaken van onbevredigende resultaten van de behandeling van cystische fibrose in Polen en beveelt corrigerende oplossingen aan. We nodigen je uit om de details te lezen!
Over het Poolse systeem van cystische fibrosebehandeling en de tekortkomingen ervan
Het Poolse zorgsysteem voor patiënten met cystische fibrose is sterk verspreid. Het gevolg hiervan is het gebrek aan patiëntenvolume in sommige centra, voldoende om een multidisciplinair team op te bouwen en de continuïteit van de ervaring te behouden.
Het Poolse gezondheidszorgsysteem mist formele oplossingen om referentiecentra op te richten met de juiste competenties voor de behandeling van zeldzame ziekten zoals cystische fibrose.
Een belangrijk probleem is de ontoereikende infrastructuur van behandelcentra voor taaislijmziekte. De sleutel tot een succesvolle behandeling van CF is het voorkomen van luchtweginfecties, wat alleen mogelijk is in omstandigheden van wederzijds isolement van patiënten. En dat lukt alleen in eenpersoonskamers met gescheiden sanitair, in het rooming-in systeem, waar de patiënt wacht op consulten van een arts en andere specialisten in een aparte ruimte, niet in een volle wachtkamer. Dergelijke voorwaarden voor de effectieve behandeling van cystische fibrose hebben slechts één centrum in Polen - het Cystic Fibrosis Treatment Center in het kinderziekenhuis van Kinderen van Warschau in Dziekanów Leśny onder begeleiding van prof. dr hab. Dorothy Sands.
Er zijn geen centra voor volwassenen
Een even belangrijk probleem is het gebrek aan gespecialiseerde centra voor de behandeling van cystische fibrose voor volwassenen, die na de leeftijd van 18 jaar de zorg van pediatrische centra moeten verlaten. Slechts drie ziekenhuizen in Polen voldoen gedeeltelijk aan de eisen van dergelijke centra.
Geen aanbevolen producten of diensten
De slechte resultaten van de behandeling van cystische fibrose in Polen worden ook beïnvloed door onvoldoende toegang tot terugbetaalde medicijntechnologieën, producten voor speciale voedingstoepassingen.
en gespecialiseerde fysiotherapeutische behandelingen. Vooral het geneesmiddelenprogramma van geïnhaleerde antibiotica kent zeer restrictieve kwalificatievoorwaarden, die de groep potentiële begunstigden beperken.
In Polen is er ook geen toegang tot gerichte therapieën voor specifieke soorten mutaties die de ziekte veroorzaken. De kosten van niet-vergoede geneesmiddelen, producten voor bijzondere voeding en fysiotherapeutische behandelingen belasten de ouders van zieke kinderen.
Op jaarbasis kunnen de totale kosten - inclusief de kosten van de noodzakelijke beperking van de professionele activiteit van ouders in verband met de noodzaak om zorg te verlenen (indirecte kosten) - in sommige gevallen oplopen tot PLN 100.000.
Uitgebreide en gecoördineerde zorg
De optimale behandelingsnormen en -vereisten voor een behandelcentrum voor cystic fibrosis werden al in 2005 geformuleerd en beschreven door de European Cystic Fibrosis Society, en vervolgens verschillende keren aangevuld en bijgewerkt. Deze documenten vormen de inhoudelijke basis voor de aanbeveling van activiteiten die gericht zijn op het verbeteren van de effectiviteit van de behandeling van cystic fibrosis in Polen.
Het belangrijkste deel van de aanbeveling betreft de organisatie van gecoördineerde en allesomvattende zorg voor patiënten met cystische fibrose in de vorm van een nauwkeurige taakverdeling tussen alle deelnemers aan het zorgsysteem: de patiënt en zijn familie, huisartsen en een netwerk van samenwerkende centra met twee referentieniveaus: regionale centra en competentiecentra.
Elk type centrum moet voldoen aan specifieke diagnostische en therapeutische vereisten en multidisciplinaire teams met duidelijk gedefinieerde samenstelling en ervaring in dienst hebben. Elk behandelingscentrum voor cystic fibrosis moet opereren op basis van een systeem van continue kwaliteitsverbetering (certificering, leren, monitoring en publicatie van behandelresultaten) en een gemeenschappelijk informatiesysteem, waarvan de kern het Europese medisch register voor cystic fibrosis moet zijn.
De aanbevelingen hebben ook betrekking op het verbeteren van de toegang tot optimale farmacologische behandeling, inclusief terugbetaalde antibioticatherapie en gerichte therapieën, in overeenstemming met de richtlijnen van internationale wetenschappelijke verenigingen.
De thuiszorg moet ook worden versterkt dankzij de mogelijkheid om intraveneuze thuisantibiotica te gebruiken zonder tussenkomst van een verpleegkundige en door terugbetaling van fysiotherapie.
De introductie van de bovenstaande aanbevelingen kan de toekomst van een Poolse patiënt met cystische fibrose ingrijpend veranderen. Het is bekend dat je niet alleen voor 10 of 15 kunt vechten, maar ook voor Canada, zelfs 25 jaar meer.
Aanbevolen artikel:
Cystic Fibrosis: oorzaken, symptomen en behandeling van Cystic Fibrosis
