"Vrouwen met MS" - de situatie van Poolse vrouwen met multiple sclerose (MS)

Vrouwen lijden twee keer zo vaak aan multiple sclerose (MS) als mannen en vinden het veel moeilijker om zichzelf te accepteren als ze eenmaal zijn gediagnosticeerd. U kunt lezen over de impact van multiple sclerose op de kwaliteit en het comfort van het leven, en de belangrijkste behoeften op het gebied van carrière, passie en gezin van vrouwen met MS in het laatste rapport, "Vrouwen met MS".

Multiple sclerose treft vrouwen meer dan mannen. Vooral als het gaat om hun gezin, sociale rollen of levenskeuzes.

Er moet aan worden herinnerd dat het totale verlies of de beperking van de zorg voor het gezin en het zichzelf zien als een goede moeder in verband met de ziekte van groot belang is voor vrouwen.

Bovendien kunnen ze op veel gebieden niet rekenen op de ondersteuning die ze nodig hebben, aldus het rapport "Women with MS", opgesteld in opdracht van Merck, een toonaangevend wetenschap- en technologiebedrijf.

In een drietrapsstudie analyseerden de auteurs van het document de beschikbare publicaties, voerden ze een reeks interviews uit met patiëntenorganisaties uit geselecteerde 8 landen: Polen, Tsjechië, Frankrijk, Duitsland, Italië, Spanje, Zweden en het Verenigd Koninkrijk, en voerden ze een online enquête uit. Het resultaat is een rapport met niet alleen een statistische beschrijving van de situatie van vrouwen met MS, maar ook een indicatie van de onvervulde behoeften van patiënten in een bepaald land, samen met voorstellen voor corrigerende oplossingen.

Moeilijke diagnose

Bij vrouwen duurt het ongeveer zes maanden om MS te diagnosticeren, en gemiddeld zijn er vier doktersbezoeken nodig. De vertraging bij de diagnose is te wijten aan de langzamere progressie van de ziekte, evenals aan het tijdstip van onthulling.

De eerste symptomen doen zich meestal op jonge leeftijd voor, wanneer de vrouw prioriteiten heeft zoals intensieve professionele ontwikkeling of overweegt een gezin te stichten.

Elke vierde vrouw (21%) krijgt bij het eerste bezoek een verkeerde diagnose. MS wordt verward met chronische vermoeidheid, depressie, epilepsie en zelfs hersenkanker.

- Vertraging bij de diagnose kan op de lange termijn negatieve gevolgen hebben voor zowel het beloop van de ziekte als de kwaliteit van leven van de patiënt. Daarom is een vroege diagnose cruciaal. Het stelt u in staat om op tijd te reageren en de juiste farmacotherapie te implementeren. Het bewustzijn en de kennis van MS bij huisartsen die patiënten zien, is ook belangrijk - benadrukt Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD, van de afdeling Neurologie, SP Central Clinical Hospital van de Medische Universiteit van Warschau.

Familie en MS - is het compatibel?

Maar liefst 69% van de vrouwen met MS merkt dat hun verzorgende vermogens aanzienlijk zijn verminderd. Bijna de helft van de vrouwen (41%) met de diagnose MS besluit te scheiden of te scheiden - maar liefst 88% van hen verklaarde dat hun beslissing werd beïnvloed door de diagnose MS.

37% van de vrouwen geeft het moederschap op uit angst voor plotselinge ziekteprogressie, vermoeidheid en pijn.

Carrière en SM

Het rapport geeft aan dat op het moment van de diagnose van MS maar liefst 38% van de vrouwen volledig stopte met werken vanwege het gebrek aan flexibele uren en onvoldoende aantal rustpauzes, en als gevolg daarvan beperkingen met betrekking tot het gebruik van vrije dagen voor noodzakelijke ziekenhuisbezoeken.

Het is ook zorgwekkend dat maar liefst 32% van de patiënten stopt met solliciteren naar een nieuwe baan of promotie in de huidige baan, en 22% stopt met studeren.

Vrouwen kunnen hun ziekte niet vergeten, kunnen niet met hun leeftijdsgenoten reizen, zijn afhankelijk van ziekenhuisbezoeken, waardoor ze zich sociaal terugtrekken.

Dit alles betekent dat mensen met MS in Europa twee keer zoveel kans hebben op depressies als vrouwen in de algemene bevolking.

Hoe de situatie van vrouwen met MS in Polen veranderen?

Volgens het rapport mist de samenleving nog steeds kennis over multiple sclerose en begrip voor patiënten, evenals uitgebreide ondersteuning die bijdraagt ​​aan een betere kwaliteit van leven.

Daarom kan de oplossing voor Poolse vrouwen met MS het opzetten van effectieve diagnostische procedures zijn, vooral na de zwangerschap, het verbeteren van het sociale bewustzijn van MS, of het ontwikkelen van programma's en instrumenten om vrouwen te ondersteunen bij de terugkeer naar een actief sociaal en professioneel leven.

- Uit het rapport Women with MS blijkt dat mensen met MS ondanks de diagnose een normaal leven willen leiden. Vooral vrouwen die moeder willen zijn, elkaar professioneel willen ontmoeten of hun passies willen nastreven, zoals reizen. Tegenwoordig is het mogelijk om het leven zo in te richten dat de ziekte het bereiken van doelen niet verstoort. De sleutel is snelle betrokkenheid bij de juiste therapie en partnerrelaties met de arts, werkgever of familie. Het is belangrijk om hardop te praten over uw plannen en behoeften - legt Malina Wieczorek, voorzitter van de Stichting "SM - Fight for Yourself", uit.

Voor meer informatie over de impact van MS op de levensbeslissingen van vrouwen en gegevens over hun behoeften, zoals carrière, passies, gezin, sociale interacties en landenvergelijkingen, zie de bredere versie van het rapport, die hier beschikbaar is.

Bibliografie:

Rapport: "Socio-economische effecten van multiple sclerose in Polen (Witboek)", Institute of Healthcare Management, Warschau 2014
Rapport: "The Socioeconomic impact of multiple sclerosis on women in Europe", oktober 2017
Wilson et al. (2017). De impact van multiple sclerose op de identiteit van moeders in Italië. Handicap en revalidatie. 1-12.
Eurostat (2017) Rapportage van chronische ziekten naar ziekte, geslacht, leeftijd en opleidingsniveau De analyse is gebaseerd op het programma van interviews en enquêtegegevens.