Patiënten met idiopathische longfibrose (IPF) deden een beroep op de minister van Volksgezondheid voor toegang tot behandeling. We bevinden ons buiten de marges van de gezondheidszorg. Alleen de minister van Volksgezondheid kan ons helpen en ons leven verlengen. Zijn de ouderen die aan IPF lijden, wezen van het systeem? We geloven dat de minister aandacht zal schenken aan ons lot en ons niet zal laten sterven - zei Lech Karpowicz, voorzitter van de Society for Supporting IPF Patients.
Idiopathische longfibrose is een zeldzame ziekte die wordt genoemd een wees, gediagnosticeerd bij ongeveer 1.000 mensen per jaar en treft vooral ouderen boven de 55 jaar. Het is een ziekte met een zeer ernstige prognose - longfibrose vordert met elk jaar, vermindert hun capaciteit en leidt tot invaliditeit en bijgevolg tot de dood. De therapie waar patiënten voor vechten is beschikbaar en wordt terugbetaald in 23 landen van de Europese Unie! - Helaas worden we in Polen nog steeds aan onszelf overgelaten. Behandelingskosten van 6.000 tot 8.000 PLN. maandelijks. Wij gepensioneerden kunnen het gewoon niet betalen. De terugbetaling waar we voor vechten, is onze enige kans op een langer leven. De situatie waarin medicijnen beschikbaar zijn in het land en we ze niet kunnen krijgen, is ondenkbaar - voegde Lech Karpowicz toe, een patiënt die lijdt aan IPF.
IPF doodt patiënten sneller dan de meest ernstige vormen van kanker. Slechts de helft van hen leeft 3 jaar vanaf het moment van diagnose. De tragedie van mensen die door deze ziekte zijn getroffen, is dat ze, in tegenstelling tot mensen die aan andere ziekten lijden en toegang hebben tot min of meer moderne therapieën, aan zichzelf worden overgelaten - ze sterven alleen, vergeten door de staat.
- Ik zit in het laatste stadium van de ziekte, maar ik ben gekomen om te vechten voor toegang tot therapie voor andere patiënten met IPF - deed een beroep op de heer Wojciech Nowaczyk, die ondanks zijn ernstige gezondheidstoestand naar de gezondheidsafdeling kwam, verbonden met een draagbare zuurstofconcentrator.
