Patiënten met "UroConti" zagen opnieuw geen uitbreiding van het geneesmiddelenprogramma bij de behandeling van prostaatkanker vóór chemotherapie. Ze beschuldigen de minister ervan patiënten met deze ziekte te discrimineren en, ten koste van hun gezondheid en leven, de belangen van één bedrijf te beschermen. Bovendien vernemen ze dat er straks niemand meer zal zijn om hen te behandelen, nadat alle specialisten die werkzaam zijn bij de Klinische Oncologie Kliniek in Krakau op een dag hun werk hebben beëindigd.
Het vergoedingsproces voor enzalutamide heeft al 565 dagen geduurd. 266 dagen zijn verstreken sinds de positieve aanbeveling met betrekking tot de verlenging van het programma "Behandeling van castratieresistente uitgezaaide prostaatkanker (ICD-10 C-61)" met deze stof. Pas na vele tussenkomsten van UroConti (131 dagen vanaf de positieve aanbeveling) begon het ministerie onderhandelingen met de fabrikant van het medicijn en er is tot op heden geen besluit over deze kwestie. De vergoedingenlijst van mei is daarmee de vijfde waarin geen nieuw medicijn is verschenen. Afgezien van de Baltische landen zijn wij in dit opzicht in heel Europa een beruchte uitzondering.
Wekt de minister de indruk dat hij de kwestie niet kent?
- Kort voordat de maartlijst werd ingevoerd, hoorde ik in het ministerie dat het "deze keer" helaas te laat is voor wijzigingen en het is jammer dat ik niet eerder heb gebeld over deze kwestie. Ik realiseerde me dat het gebrek aan tijd de enige reden was ... omdat geen van de anderen viel. Daarom wilde ik met mijn volgende brief een dergelijke situatie vermijden en op 26 maart, tijdens de Dialoog over Gezondheid, vroeg ik minister Miłkowski hoe het zou zijn met toegang tot behandeling vóór chemotherapie. De minister zei dat hij de zaak niet kende, maar beloofde een kijkje te nemen! - zegt Bogusław Olawski, voorzitter van de prostaatafdeling "UroConti". - Ik was geschokt, want het is de verantwoordelijkheid van deze minister om met drugs om te gaan. Hij zou het onderwerp moeten kennen van ten minste tientallen van onze geschriften, of antwoorden op parlementaire vragen, waaronder hij zichzelf heeft ondertekend! De minister vroeg om twee weken en ik geloofde nog steeds in zijn goede bedoelingen.
Twee weken later gebeurde er niets.Ondanks vele telefonische interventies was de minister ongrijpbaar. En uit de brief die het ministerie op 25 maart stuurde, vernamen patiënten dat het vergoedingsproces zou worden afgesloten met een besluit van de minister van Volksgezondheid. Dezelfde, die op 21 maart, tijdens het Cancer Patient Forum, zei dat “patiëntenorganisaties (...) vertegenwoordigen voor wie dit systeem is (...). Het is uitermate belangrijk omdat ze dichter bij de ziekte staan, weten wat ze nodig hebben en dat precies aan ons kunnen overbrengen ”.
- Dus bracht ik ons standpunt over aan de minister, gebaseerd op de meningen van werelddeskundigen, die niemand in twijfel trekt, en op aanbeveling van de president van AOTMiT. En vooral over de ervaringen van onze leden die tijdens het gebruik van dit medicijn uit hun bed opstaan, weer aan het werk gaan en met de fiets naar het werk gaan! Zoals je kunt zien aan de mei-lijst, heeft niemand er rekening mee gehouden ...
Er valt niets te genezen en er is niemand!
Problemen met betrekking tot het gelijkmaken van de toegang tot prostaatkankerbehandeling vóór chemotherapie zijn niet de enige zorg van patiënten van de "UroConti" Association. Ze observeren de situatie in Krakau met afgrijzen, waar op een dag alle specialisten van de Klinische Oncologiekliniek van de afdeling Oncologiecentrum - Instituut in Krakau hun ontslag hebben ingediend. Eerder werd het gedaan door het hoofd van de kliniek, dr. Marek Ziobro, die ontslag nam toen hem werd bevolen drie artsen te ontslaan als onderdeel van ontslag. Hij antwoordde echter dat hij met zo'n beperkt team niet in staat was om de goede werking van de kliniek te garanderen en hij ging met rust. En alle doktoren achter hem.
- Als dit het beleid is van de staat, wiens prioriteit in de gezondheidszorg naar verluidt oncologie is, zullen we niet ver komen - zegt de boos Bogusław Olawski, een inwoner van Krakau. - Niet alleen dat de minister van Volksgezondheid een onbegrijpelijk vergoedingsbeleid voert, dat onze toegang tot therapieën beperkt die over de hele wereld met succes worden toegepast, maar, zoals we net leren, zal er binnenkort niemand meer zijn om ons te behandelen!
Is geld het probleem?
Patiënten wijzen er nogmaals op dat volgens deskundigen het toevoegen van een nieuw medicijn aan het bestaande programma de overheidsuitgaven niet zal verhogen, omdat twee medicijnen niet tegelijkertijd kunnen worden ingenomen, dus artsen zullen er maar één voorschrijven en de NHF zal ervoor betalen. Ze citeren ook de gegevens van het Fonds over overheidsuitgaven voor andere drugsprogramma's in de eerste twee jaar van hun werking: longkanker 147 miljoen, 36 miljoen en 553 miljoen, nierkanker 55 miljoen, multipel myeloom 131 miljoen en lymfatische leukemie 46 miljoen. Dit zijn slechts voorbeelden uit 2018 en begin 2019. Omdat het gemakkelijk te tellen is, heeft de minister meer dan 900 miljoen PLN van het budget aan hen besteed. In dit geval is er geen sprake van dergelijke kosten, omdat het geen nieuw programma is of zelfs maar een uitbreiding van het bestaande, maar artsen en patiënten in staat stelt therapieën te kiezen die geschikt zijn voor specifieke mensen. Dit is hoe hij de hele wereld geneest!
- Dus als het niet om geld gaat, wat dan? - President Olawski vraagt retorisch en herinnert zich het verhaal van twee jaar geleden, toen de toevoeging van twee nieuwe medicijnen aan het post-chemotherapieprogramma werd geblokkeerd door de fabrikant, wiens medicijn nu een monopolie heeft tegen chemotherapie. - We hopen nog steeds dat de vertragingen niet het gevolg zijn van de wens om het monopolie van één bedrijf te behouden en koste wat het kost haar belangen te verdedigen, maar het valt moeilijk te ontkennen dat zo'n vereniging vanzelf ontstaat.
Discriminatie en geen keuze
Artur Marcinek, een kankerpatiënt en lid van de prostaatafdeling "UroConti", nam in maart deel aan een gesprek met Maciej Miłkowski, waarin de minister om twee weken tijd vroeg. De heer Artur geloofde en wachtte, hoewel hij die tijd praktisch niet had, omdat zijn arts al voor een dramatische keuze stond.
- Ik moest beginnen met enzalutamind, maar ik had geen keus. - zegt Artur Marcinek. - Ik kan het me niet veroorloven om het medicijn uit mijn eigen zak te kopen, dus door te kiezen voor het medicijn dat nu wordt terugbetaald, heb ik ervoor gekozen om het laatste voor altijd te behandelen, ook al was het beter voor mij. Dit is hoe het rijverbod, dat ik niet begrijp, werkt. Dus ik verspilde twee weken met wachten op de beslissing van de minister, die niet werd genomen, en toen begon ik het enige medicijn te nemen dat op het programma staat.
Patiënten met prostaatkanker in Polen voelen zich gediscrimineerd door de staat vanwege verschillen in de aanpak van bepaalde neoplastische ziekten. Het ministerie geeft honderden miljoenen zloty's uit aan geselecteerde van hen, en aan anderen - om onbekende redenen - nee. Ze voelen zich ook slechter dan prostaatkankerpatiënten uit andere landen, waaronder buurlanden.
- Ik woon in Krakau - zegt Artur Marcinek. - Als ik enkele tientallen kilometers verder was verhuisd naar Slowakije, dat naar verluidt armer is dan wij, zou ik kunnen profiteren van alles wat de moderne geneeskunde te bieden heeft en geen slachtoffer worden van het onbegrijpelijke gezondheidsbeleid van mijn land. Ik ben nog geen uur rijden verwijderd van de kans op behandeling!
Open vragen
Oncologische patiënten geven niet op. Bovendien hebben ze geen andere keuze. Niemand anders zal voor hen vechten, omdat de minister tijdens de volgende ceremonies met hun deelname alleen maar benadrukt hoe belangrijk ze zijn en dat zonder patiënten het bestaan van het gezondheidsministerie geen zin heeft. Als het er echter op aankomt, reageert hij niet op volgende brieven.
- Ik heb latere functionarissen zowel persoonlijk als schriftelijk verdere vragen gesteld - zegt Bogusław Olawski.
- Ik heb op de meeste geen antwoorden gekregen, waaronder de laatste op 6 mei. Misschien is het tijd om ze in het openbaar te vragen, via de media? Dus ik vraag:
- Wat is de schuld van Poolse patiënten met prostaatkanker dat ze veel slechter worden behandeld dan patiënten met andere vormen van kanker in Polen en in heel Europa?
- Waarom wil het ministerie zo graag de belangen van één bedrijf beschermen ten koste van de gezondheid en het leven van mannen met prostaatkanker? Hoe kan ik dit uitleggen aan wanhopige patiënten die mij bellen en schrijven en steeds vaker vragen naar de echte bedoelingen van het ministerie?
