Dankzij moderne behandelmethoden kunnen IBD-patiënten een normaal leven leiden. Zoals echter blijkt uit de eerste patiëntenstudie # KUPAPYTAŃ in Polen, over de kennis, beschikbaarheid en ervaring van mensen met NCHN op het gebied van moderne therapieën - 47 procent. patiënten kregen niet eens een dergelijke behandeling aangeboden. De studie is gemaakt en uitgevoerd door "Łódź Enthusiasts" - een vereniging die mensen met inflammatoire darmaandoeningen samenbrengt.
Geschat wordt dat in Polen meer dan 50.000 mensen lijden aan inflammatoire darmziekten (IBD). mensen, waaronder 10-15 duizend. voor de ziekte van Leśniowski - de ziekte van Crohn en 35-40 duizend. voor colitis ulcerosa. De meeste patiënten zijn jonge mensen - 70 procent. van hen zijn onder de 35. jaar oud (de belangrijkste incidentie is tussen de 20 en 40 jaar). Het zijn dus mensen die willen leren, werken, relaties willen aangaan, een gezin willen stichten en willen deelnemen aan het sociale leven.
Helaas zorgen de symptomen van de ziekte, zoals pijn, diarree, koorts, frequente ziekenhuisverblijven, herstel na operaties, ervoor dat deze mensen niet kunnen werken. Ze zijn met ziekteverlof en gaan vaak met pensioen. Volgens het rapport # KUPAPYTAŃ - gemaakt en uitgevoerd door "Lodz-enthousiastelingen" - Vereniging die mensen met IBD bijeenbrengt, 58 procent professioneel actieve respondenten bevestigden hun afwezigheid op het werk als gevolg van darmaandoeningen in de afgelopen 6 maanden. 80 procent van de patiënten geeft darmziekte aan als de belangrijkste / enige oorzaak van pensionering.
Toegang tot moderne behandelingen in NCHZJ
Tot dusver is er geen genezing of preventie van deze ziekten. Er is alleen symptomatische behandeling. De afgelopen jaren hebben grote vooruitgang geboekt bij de behandeling van NCD.Moderne medicijnen belemmeren de ontwikkeling van de ziekte. Bovendien worden ze goed verdragen door patiënten en wordt het gebruik ervan niet geassocieerd met regelmatige ziekenhuisverblijven. Er is echter een voorwaarde: u moet ze aan het begin van de therapie geven.
Volgens de # KUPAPYTAŃ-studie naar de kennis, beschikbaarheid en ervaring van mensen met NCHZ in moderne therapieën, heeft in totaal 97% van de respondenten gehoord over biologische therapie, maar slechts 56%. gebruikt of gebruikt biologische therapie (22% gebruik, 34% gebruikt), 18% kent mensen die biologische therapie gebruiken, en 22 procent heeft gehoord van biologische therapie, maar kent niemand die ze gebruikt.
Waarom gebruikten patiënten geen biolofische therapieën? Bijna de helft van de patiënten (47%) kreeg een dergelijke behandeling niet aangeboden. 29 procent voldeed niet aan de criteria voor opname in biologische therapie, 13% het was te laat om met biologische therapie te beginnen, terwijl 5% is in het kwalificatieproces.
Effecten van biologische therapie
In 65 procent Momenteel behandeld met biologische therapie (en in het verleden bij 51%), verbeterde hun gezondheid als gevolg van behandeling.
Bij patiënten die in het verleden zijn behandeld, 45 procent. van hen slaagden erin volledige remissie te bereiken. Op zijn beurt 37 procent. van de respondenten stopte als gevolg van de behandeling volledig met steroïden, en 32 procent. zouden hun dosis kunnen verlagen.
Psychologische ondersteuning bij het functioneren met de ziekte
Patiënten krijgen bij het functioneren met de ziekte het vaakst psychologische ondersteuning van hun familie en familieleden (63% van de respondenten). Een arts (28%) en andere patiënten (22%) werden ook vaak genoemd. Slechts 8% van de respondenten gebruikt de hulp van een psycholoog. 16% van de respondenten verklaart dat ze, hoewel ze het nodig hebben, geen psychologische ondersteuning krijgen bij het functioneren met de ziekte.
Belangrijkste problemen met de beschikbaarheid van biologische geneesmiddelen
Geen terugbetaling van alle bestaande geneesmiddelen, te strikte criteria om in aanmerking te komen voor het geneesmiddelenprogramma, te late introductie van biologische therapie.
Een lange kwalificatie voor het geneesmiddelenprogramma, moeilijke toegang tot het juiste centrum en toegang tot de juiste arts zijn andere problemen waarmee patiënten onderweg worden geconfronteerd.
Bezorgdheid over biologische therapie
De meeste respondenten zijn het erover eens dat biologische therapie zo vroeg mogelijk moet worden gestart (72%) en NIET alleen mag worden gebruikt in levensreddende situaties (87%). Iets meer dan de helft van de respondenten (52%) vindt dat biologische geneesmiddelen chronisch moeten worden gebruikt.
De respondenten beoordelen de effectiviteit van biologische geneesmiddelen positief (64%), slechts 6% van de patiënten heeft een andere mening (de overige 30% heeft geen mening over dit onderwerp).
De grootste zorgen van patiënten hebben voornamelijk betrekking op de effectiviteit van de behandeling, en vervolgens op de veiligheid en beschikbaarheid ervan.
Het kan vooral de symptomen wegnemen door ervoor te zorgen dat de behandeling wordt voortgezet zolang het nodig is, snelle hulp bij bijwerkingen, een laag risico op bijwerkingen en uitgebreide informatie van de arts.
Nuttig om te wetenMomenteel heeft EMA in Polen zes biologische geneesmiddelen geregistreerd voor de behandeling van IBD, waarvan er slechts drie worden terugbetaald: vedolizumab (Entyvio) alleen voor de behandeling van UC in de eerste en volgende biologische behandelingslijnen, infliximab bij de behandeling van zowel UC als CD in de eerste en volgende behandelingslijnen en adalimumab (Humira) bij de behandeling van CD in de eerste en tweede lijn van biologische behandeling. Ustekinumab (Stelara) en vedolizumab (Entyvio) worden vergoed voor de behandeling van CD.
