Mijn verhaal: leef op een manier die elke dag betekenisvol maakt ondanks MS

Jeugdig figuur, blond haar en expressieve ogen. Dit is het eerste dat opvalt als we kijken naar Paweł Gąska - een journalist van beroep, en in het bijzonder een man die al tien jaar worstelt met een onvoorspelbare en ongeneeslijke ziekte, MS - multiple sclerose.

Hij stelde voor zichzelf een diagnose - MS, of multiple sclerose, omdat de doktoren die hij zag verschillende ideeën hadden over zijn malaise. Het begon allemaal met iritis, een van de meest voorkomende symptomen van de ziekte. Maar dat overtuigde noch de oogarts, noch de neuroloog om dieper onderzoek te doen. Artritis, degeneratie van de wervelkolom - dit was de eerste medische diagnose. Toen verscheen er een ander idee: myasthenia gravis, een ziekte die wordt gekenmerkt door constante vermoeidheid en aanzienlijke zwakte in skeletspieren. - Zelfs de informatie dat mijn broer aan MS lijdt, heeft de doktoren niet op het goede spoor geleid - zegt Paweł. - Twee sclerosen in één gezin? Het was onmogelijk, zeiden ze, en ik werd vijf jaar lang behandeld voor verschillende aandoeningen, uiteraard zonder resultaat. En in de wereld staat de familie van iedereen met MS onder neurologische zorg. Bij ons niet.

Eindelijk een diagnose: - hersentumor of MS

Vier jaar geleden leed Paweł aan verlamming van de gezichtsspieren. Hij liet zijn ooglid zakken en er was een grimas op zijn gezicht die leek op de Joker-glimlach in een Batman-strip. De neuroloog die hij tegenkwam, draaide er niet omheen: 'Het is multiple sclerose of een hersentumor', flapte hij eruit en schreef een verwijzing naar het ziekenhuis. Hij werd zonder uitstel ontvangen. Na het onderzoek bleek dat Paweł MS heeft. Met vreugde omhelsde hij de dokter. Hij keek Paweł met een vreemd gezicht aan en toen hij hoorde dat het beter was om MS te hebben dan een hersentumor, glimlachte hij alleen maar. - Destijds geloofde ik naïef dat leven met MS niet zo erg zou zijn - zegt Paweł. - Mijn broer was tenslotte al 15 jaar ziek en het lukte hem op de een of andere manier. Ik zal ook zijn. Maar de realiteit bleek anders te zijn. Allereerst heb ik niet elke dag naar het leven van mijn broer gekeken, omdat ik al jaren niet meer in het ouderlijk huis woon. En hij sprak zelf weinig over de ontberingen van de ziekte. Hij was iets minder capabel, zag hij erger, maar hij functioneerde. Ik kwam er al snel achter dat het niet zo eenvoudig is. Geen van de doktoren sprak met Paweł. Niemand legde uit wat de ziekte was, hoe het zou verlopen, hoe ermee te leven, hoe het te behandelen, wat de kansen voor de toekomst zijn. De werkelijkheid krijste. Er was een diagnose, maar van behandeling kon men alleen maar dromen. De lijst met mensen die op het medicijn wachtten, was lang en Paweł stond aan het eind van de rij. Hij was toen 35, maar kwam er ook achter dat hij te oud was voor behandeling met interferon en dat hij er nog steeds goed uitziet, waardoor hij niet voldoet aan de criteria die het Nationaal Gezondheidsfonds heeft opgesteld voor patiënten die een vergoeding krijgen voor behandeling. "Je bent te depressief om behandeld te worden met interferon", zei een van de doktoren in het ziekenhuis. - Ik zie geen kans voor jou.

Lees ook: Geneest dieet multiple sclerose? Feiten en mythen over het dieet bij MS Multiple sclerose: soorten ziekten. Soorten MS Multiple Sclerose: behandeling

Dokters hebben me afgewezen, ik moet mezelf redden

- Ik ervoer mijn eerste bewuste episode van de ziekte kort nadat ik het ziekenhuis had verlaten - herinnert Paweł zich. - Ik verloor het gebruik van mijn benen en armen, en ik kon niets zien. Ik lag in bed en probeerde mijn waardigheid te behouden. Ik kreeg steroïden, waardoor ik na 2 weken uit bed kon komen. Het ergste leek voorbij. Maar de ziekte liet niet los. Ze sloeg opnieuw een slag op straat. Paweł viel op de stoep. Hij verzamelde zich met de hulp van voorbijgangers. Hij ging meteen naar zijn dokter, maar ze zei dat het toeval was dat je in zo'n korte tijd geen twee terugvallen kon krijgen. Nogmaals, een dosis steroïden en uiteindelijk kwalificatie voor een tweejarige behandeling met glatiarameeracetaat, een medicijn dat het aantal opeenvolgende recidieven vermindert. - Twee jaar gingen een of twee keer voorbij - zegt Paweł. - De dokter zei dat ze mijn behandeling niet zou verlengen omdat ik niet eerder met interferon was behandeld. Een tweejarige, zeer dure behandeling ten koste van de staat ging verloren. Wat nu te doen? Maar dat interesseerde niemand anders dan mij. Ik nam afscheid van mijn arts en het ziekenhuis, op zijn zachtst gezegd, in onenigheid. Ik behandel mezelf al twee jaar alleen. Ik krijg het medicijn in de vorm van een donatie van de fabrikant, en ik word privé verzorgd door een arts die de tijd en het geduld heeft om vragen te beantwoorden die me storen. Een keer per jaar ga ik naar een sanatorium waar ik heb cryotherapie behandelingen. Elke dag sport ik op een hometrainer en de zogenaamde roeispanen.

Ik kan niet meer met mijn zoon wandelen

Elke dag racet Paweł tegen de klok. Hij is erg ijverig in het vechten voor zichzelf, om het moment uit te stellen dat hij in een rolstoel moet zitten of niet uit bed kan komen. - SM neemt dromen weg, verifieert levensplannen, sluit een man op in een steeds nauwere cirkel van hulpeloosheid - zegt Paweł. - Elk jaar ging ik wandelen met mijn zoon. Het is voorbij. We hielden ervan om door de hoekjes en gaatjes van Krakau te dwalen. Het is voorbij. Ik veranderde van een actief persoon in een passieve en wachtende lamme die in veel situaties de hulp van andere mensen nodig heeft. Ik weet niet hoe lang ik het volledig operationeel zal houden. Mijn ziekte is een zin. Niemand weet alleen wanneer het zal worden uitgevoerd, maar wachten is moeilijk. Het betekent niet dat ik alles heb opgegeven.

Multiple sclerose legde mij een bepaalde levensstijl op

Paweł heeft een tweede gehandicaptengroep, maar werkt nog steeds als journalist.De ziekte legt beperkingen op, maar de werkgever begrijpt de behoeften van de zieke. Paweł heeft een langere vakantie, hij werkt korter en krijgt elk jaar financiële steun. "Ik heb een grote berusting achter de rug", zegt hij. - Ik raakte in een mentale depressie en, eerlijk gezegd, wilde ik opgeven. Gelukkig was er een groep mensen die niet onverschillig stonden tegenover mijn lot. Zij waren het die me mobiliseerde om te handelen, om voor mezelf te vechten. Het ging natuurlijk niet zonder verliezen. Ik herinner me verbitterd situaties waarin de lijst met vrienden en kennissen begon te verkorten. Bovendien is mijn optimisme dat MS een betere ziekte is dan een hersentumor voorbij. Wanneer je op straat valt of struikelt terwijl je loopt en mensen denken dat je dronken bent, vergeet dan woorden om gewone dingen te noemen, als je geen zinnige zin kunt samenstellen, spelfouten en typefouten maakt - je begint te twijfelen. De ziekte van Paulus legde een bepaalde manier van leven op. Voordat hij het huis verlaat, moet hij activiteiten uitvoeren die hem de rest van de dag met kracht wapenen. Hij probeert de ziekte onder controle te krijgen, maar weet wie de kaarten in dit duo deelt. MS staat nog steeds bovenaan - het beslist wanneer u kunt werken, wanneer u moet rusten, wanneer u gaat wandelen en wanneer u niets doet.

Nuttig om te weten

SM in cijfers

• Er zijn ongeveer 2,5 miljoen mensen ziek in de wereld, waaronder ongeveer 500.000. in Europa.
• MS is de meest voorkomende ziekte van het centrale zenuwstelsel bij jonge mensen.

• MS wordt gediagnosticeerd tussen de 20 en 40 jaar, maar ook steeds vaker bij mensen onder de 18 jaar en bij kinderen (de jongste met de diagnose MS was enkele maanden oud).

• Vrouwen worden vaker ziek: van de 10 mensen met MS zijn er 6 vrouw.

• Er zijn ongeveer 40 duizend mensen in Polen. patiënten met MS (één zieke persoon voor 1000 gezonde mensen).

• Elke tweede persoon die een rolstoel gebruikt, heeft MS.

• In Polen ongeveer 75 procent. Patiënten gaan minder dan twee jaar na de diagnose MS met pensioen.

Als mijn familie er niet was geweest, had ik het al lang geleden opgegeven

Paweł verborg zich lange tijd voor zijn 16-jarige zoon Gawel, waar hij ziek van is. Toen hij verzwakte, legde hij uit dat zijn ruggengraat pijn deed. Maar de jongen ontdekte zelf de waarheid. Vandaag zorgt ze voor haar vader. En als Beata, de vrouw van Paweł, niet thuis is, maakt ze maaltijden klaar en serveert ze thee. Ondanks vele huishoudelijke taken en de plichten van een kleine man, legt Gaweł de lat hoog voor zichzelf. Het beste bewijs is een certificaat met een rode streep. - Ik bewonder mijn vrouw en zoon - onthult Paweł. - Ik weet niet of ik in mezelf zoveel geduld en vastberadenheid zou vinden als zij. De zorg voor een gehandicapte persoon, die vaak afhankelijk is van anderen, kan lastig en belastend zijn. Ik weet heel goed dat de ziekte hun leven beïnvloedt. Ze verdragen mijn stemmingswisselingen, ups en downs met geduld. Ik kan woedend, ongeduldig, humeurig zijn. De ziekte bracht ons dichter bij elkaar. Nu staan ​​we meer open voor elkaar, nieuwsgieriger naar onszelf dan voorheen. Beata ondersteunt me op elk moment, ze is altijd dichtbij, wat buitengewoon waardevol is. Als zij er niet was geweest, had ik het waarschijnlijk al lang geleden opgegeven. Ik ben gehandicapt en dus - tot op zekere hoogte - het hele gezin. Desondanks gaven mijn familieleden me niet op. Paweł geeft openlijk toe dat hij vaak bang is. Meer recentelijk was het een regelrechte paniekerige angst voor een rolstoel. Tegenwoordig is het vervangen door de angst om zicht te verliezen, die erger wordt.

Je moet elke dag vechten voor jezelf en voor onafhankelijkheid

- Ik ben het meest bang mijn onafhankelijkheid te verliezen - geeft hij toe. - Als een persoon geen eenvoudige activiteiten kan uitvoeren en zichzelf niet kan redden, verliest hij zijn waardigheid. Hij is ontdaan van intimiteit. Het is ondergeschikt aan de omgeving, zijn wil, wensen of afkeer. Ik weet niet hoelang ik kan gaan voordat ik kan werken. Overal in de beschaafde wereld leven mensen met MS als diabetici. Ze nemen medicijnen die volgende fakkels vertragen en zijn onafhankelijk. In Polen zijn we "niet-prognostische" patiënten, dat wil zeggen patiënten in wie het niet waard is om overheidsgeld te investeren. Het heeft geen zin om ons te behandelen, want niemand van ons zal dat hoe dan ook zijn. Paul schaamt zich niet voor zijn ziekte. Hij heeft een hoog hoofd, maar kent mensen die niet eens MS willen toegeven. "Ik ben niet schuldig aan mijn ziekte", zegt hij. - Het gebeurde. Ik moet het accepteren. Maar het is ook waar dat een deel van de samenleving denkt dat ziekte ergens een straf voor is. Omdat de ziekte ernstig was, waren de zonden groter. Het is beter om daar niet mee om te gaan. Niemand zal het direct zeggen, maar zijn daden maken duidelijk dat hij je ziekte niet accepteert of anders is. Het is beter om een ​​stap terug te doen, zodat u niet hoeft te helpen. En toch is het genoeg om te zijn. Elke ongeneeslijke ziekte vraagt ​​om een ​​scherpe blik op uw situatie. Als je naar de waarheid kijkt, is er minder teleurstelling, lijden, pijn en angst. Hierdoor kun je je voorbereiden op veranderingen en beperkingen, maar vooral vechten voor jezelf en onafhankelijkheid. Verzamel kracht om elke dag zinvol te maken.

Wat is multiple sclerose?

Het is een ziekte van het centrale zenuwstelsel, dat bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg. Het ontstaat wanneer de myeline, de stof die elke zenuwvezel omhult, wordt beschadigd. In een gezond lichaam beschermt myeline de zenuwvezels en helpt het ze informatie door het centrale zenuwstelsel te sturen. Als deze hoes is beschadigd, komt de informatie langzamer aan, is deze vervormd of is deze volledig geblokkeerd.
De naam MS - multiple sclerosis (van het Latijnse sclerose multiplex) betekent talrijke harde haarden die ontstaan ​​in het centrale zenuwstelsel. De ontwikkeling van de ziekte wordt niet beïnvloed door levensstijl. Er is ook geen zeker bewijs dat het erfelijk is, hoewel recente studies aantonen dat de ziekte wordt veroorzaakt door een combinatie van genetische en omgevingsfactoren. Er wordt ook gezegd dat hoe verder we van de evenaar leven, hoe groter de kans is dat we MS ontwikkelen, wat kan worden bevestigd door het enorme aantal gevallen in Scandinavische landen. MS is niet besmettelijk.
Er zijn drie vormen van de ziekte:

• Relapsing-remitting MS: symptomen houden dagen, weken of maanden aan en verdwijnen dan gedeeltelijk of volledig. Een terugval treedt op wanneer het immuunsysteem meer zenuwvezels in de hersenen of het ruggenmerg begint aan te vallen. Ontsteking ontwikkelt zich dan en verdwijnt, zelfs zonder medicatie, geleidelijk. Dit heet remissie, die enkele maanden of zelfs jaren kan duren. Ongeveer 20% van de MS lijdt aan deze vorm. ziek.

• Secundair progressieve MS wordt gediagnosticeerd wanneer er geen verbetering in de toestand is na een nieuwe terugval gedurende zes maanden. Statistisch gezien 65 procent Mensen met relapsing-remitting MS ontwikkelen na gemiddeld 15 jaar een secundaire progressieve ziekte.

• Primair progressieve MS is een zeldzame vorm van de ziekte die 10-15% van de patiënten treft. zieke mensen, meestal na 40 jaar. Het verschil is dat alleen de myelineschede in het ruggenmerg is beschadigd. Het eerste teken is meestal geleidelijke moeilijkheid bij het lopen, ook wel loopproblemen genoemd. Dit betekent echter niet dat er geen andere aandoeningen kunnen voorkomen.

Hoe herken je de ziekte?

Geen twee mensen worden op dezelfde manier ziek. Niet alle aandoeningen komen altijd voor. De meest voorkomende:

• sensorische problemen: gevoelloosheid, tintelingen of tintelingen in handen en voeten
• zichtproblemen: wazig of dubbel zien, tijdelijk verlies van het vermogen om in één oog te zien als gevolg van een ontsteking van de oogzenuw
• vermoeidheid: een overweldigend gevoel van machteloosheid dat elke fysieke of mentale activiteit bijna onmogelijk maakt
• duizeligheid en hoofdpijn,
• verlies van spierkracht en behendigheid, problemen met evenwicht en coördinatie van bewegingen, stijfheid, spanning en spasmen bij bepaalde spiergroepen,
• darm- en blaasproblemen: urine-incontinentie en obstipatie,
• cognitieve problemen: problemen met leren, focussen op de tekst, vergeten bijvoorbeeld namen,
• spraakproblemen: gebroken woorduitgangen, gezongen spraak.

Therapie verlicht het beloop van de ziekte

Er zijn geen medicijnen die effectief zijn bij de behandeling van MS. Er zijn er echter die de voortgang van de ziekte aanzienlijk remmen. Het zijn immunomodulerende medicijnen. Hun taak is om het werk van het immuunsysteem te veranderen. Een dergelijke therapie vermindert het aantal exacerbaties van de ziekte aanzienlijk. De toediening van immunomodulerende geneesmiddelen wordt beschouwd als de gouden standaard bij de behandeling van MS, omdat patiënten met een vroege behandeling normaal kunnen leven. Helaas hebben niet alle patiënten in Polen toegang tot moderne behandelingen. Om kans te maken op terugbetaling van interferonbehandeling, moet de patiënt voldoen aan bepaalde criteria, geschat op basis van punten bepaald door het Nationaal Gezondheidsfonds. Deze criteria zijn: leeftijd, ziekteduur, aantal recidieven tot dusver, soort symptomen. Momenteel slechts ongeveer 8 procent. onder alle patiënten met MS in Polen wordt het onderworpen aan een immunomodulerende behandeling, die wordt vergoed door het Nationaal Gezondheidsfonds. In de meeste landen van de Europese Unie wordt ongeveer 30% van de patiënten behandeld en in de VS ongeveer 45%. Polen staat op de voorlaatste plaats van de Europese landen wat betreft toegang tot therapie.

Aanbevolen artikel:

Mijn verhaal: ik heb een kunstmatige anus. Hoe is het om met een stoma te leven? maandelijkse "Zdrowie"