1e conferentie "Tame myopathies"

Stichting Oswoić Miopatie nodigt u van harte uit voor een conferentie voor mensen die direct en indirect verband houden met myopathie - een zeldzame en moeilijke ziekte die het leven van veel Poolse gezinnen verandert en bepaalt. De conferentie vindt plaats op 22 september 2018 in de Faculteit Revalidatie van de Universiteit voor Lichamelijke Opvoeding in Warschau.

Dit evenement brengt mensen samen die direct en indirect verband houden met myopathieën - nog steeds slecht begrepen spierziekten die het leven van veel Poolse gezinnen veranderen en bepalen.

Ziekten die, wanneer ze volledig bij bewustzijn zijn, ze oppervlakkig maken en de adem benemen, zorgen ervoor dat onze kinderen in plaats van de tedere omhelzingen van ouders, worden omringd door buizen, kabels en afvoeren, en zieke volwassenen worstelen met verzwakkende kracht van de benen of problemen met slikken.

Myopathieën zijn zeldzaam en daarom slecht begrepen. Voorlopig zijn er nog geen medicijnen om onze problemen op te lossen, dus het beste wapen tegen myopathieën is ons ertegen te verenigen. De reden hiervoor waren de workshops die vorig jaar werden georganiseerd door Dr. Agnieszka Stępień.

Ze lieten zien hoeveel we elkaar nodig hebben en hoeveel het uitwisselen van ervaringen tussen verzorgers van zieke mensen oplevert. De oprichting van de Stichting en de organisatie van de conferentie waren een gevolg van die eerste bijeenkomst.

Aanstaande zaterdag zullen we worden vergezeld door uitstekende specialisten die hun kennis op het gebied van genetica, revalidatie, ventilatie en logopedie zullen delen, evenals kennis over onderzoek naar individuele typen myopathie. Dit evenement zal patiënten en hun families uit heel Polen samenbrengen (ongeveer 100 mensen).

Geïnteresseerden kunnen, naast het luisteren naar lezingen en persoonlijk contact met docenten, revalidatie- en orthopedische apparatuur uitproberen en leren over medische hulpmiddelen die de kwaliteit van leven van patiënten helpen verbeteren.

De conferentie vindt plaats op 22 september 2018 op de afdeling Revalidatie van de Universiteit voor Lichamelijke Opvoeding in Warschau.

PATRONAGE: Faculteit Revalidatie, AWF Warschau, Poolse Vereniging voor Fysiotherapie

Details op www.oswoicmiopatie.com