Hemofilie is een ziekte die een passende behandeling vereist. Een belangrijk element is revalidatie. Wat zijn de algemene principes van revalidatie bij een persoon met hemofilie? Welke oefeningen moet hij doen? Deze en andere vragen worden beantwoord door MSc. Janusz Zawilski, fysiotherapeut van het Interlab Diagnostic and Treatment Center in Poznań.
Hemofilie is een ziekte die een passende behandeling vereist. Revalidatie is er een heel belangrijk onderdeel van. Bij hemofilie ontstaan herhaalde bloedingen. Het resultaat is synoviale hypertrofie, schade aan het kraakbeen dat de oppervlakken van de botten van het gewricht bedekt, en verdere degeneratieve veranderingen in de botten waaruit de gewrichten bestaan. Deze veranderingen leiden tot progressieve disfunctie van het gewricht, waardoor het voor de patiënt moeilijk wordt om dagelijkse activiteiten uit te voeren. Het doel van de revalidatie van patiënten met hemofilie is om hun fysieke fitheid te herstellen en hun vermogen om te werken te herstellen, stelt MSc. Janusz Zawilski, fysiotherapeut van het Interlab Diagnostic and Treatment Center in Poznań.
Dankzij de vooruitgang in de geneeskunde kunnen mensen met ernstige hemofilie - een zeldzame bloedziekte - nu een actief leven leiden. Ze kunnen echter op voorwaarde dat hun systematische behandeling gepaard gaat met een passende revalidatie. Waar gaat het over?
Over het aanpassen van de juiste oefeningen aan de gezondheid van de patiënt. Oefening moet gepaard gaan met revalidatie bij hemofilie. Hun type en mate van motorische vooruitgang, d.w.z. activiteit, hangt af van het therapeutische doel dat we willen bereiken. De fysiotherapeut en het behandelteam moeten dit doel duidelijk omschrijven. Het punt is dat onze patiënt lichamelijk fit is en het juiste lichaamsgewicht behoudt. Het hangt van veel factoren af. De belangrijkste hiervan zijn: een goed uitgevoerde behandeling en een goed uitgevoerd oefenprogramma. De huidige geneeskunde is in staat hemofilie te 'beheersen', waardoor de kwaliteit van leven van patiënten toeneemt. Bij het voorbereiden van een oefenprogramma moeten we allereerst de aard van revalidatie bepalen: of het profylactisch is of zich voorbereidt op een operatie, of dat het herstel na een operatie is. Samen met de artsen: hematoloog en orthopeed bepalen we het type en de omvang van de oefeningen.
Hemofilie vernietigt voornamelijk het bot- en gewrichtssysteem. Bloeden in gewrichten veroorzaakt schade aan hen. In dergelijke gevallen kan sporten een extra klus zijn?
Het kan wel of niet zijn. De inefficiëntie van een grote groep patiënten is het gevolg van een onjuiste behandeling. Jaren geleden was er geen ruimere toegang tot bloedstollingsfactoren. Daarom heeft de overgrote meerderheid van de oudere hemofiliepatiënten schade aan het skelet ontwikkeld. Momenteel vallen kinderen met de meest ernstige vorm van hemofilie onder de zogenaamde profylactische behandeling, d.w.z. regelmatig twee of drie keer per week, ze dienen de ontbrekende stollingsfactor intraveneus toe, zodat gewrichtsbloedingen helemaal niet of zeer zelden optreden. Als het gebrek aan bloedstolling niet onder controle wordt gehouden, veroorzaakt elke volgende bloeding in de gewrichten en spieren schade. Meestal treden schade en degradatie op in de knie-, enkel- en ellebooggewrichten, evenals in de spieren van de onderarm, kuit en dij. Hun effect is een geleidelijke beperking van de beweeglijkheid van het gewricht, gewrichtspijn en littekenvorming van de spieren, waardoor hun kracht, flexibiliteit en omtrek verminderen. Zo'n patiënt stopt met lopen en functioneert dus normaal in de samenleving. Een goede revalidatie is in dergelijke gevallen een must. Oefeningen ondersteunen de spieren, waardoor ze flexibeler en sterker worden en hun coördinatie verbetert. Hierdoor is er een snellere regeneratie na een bloeding, neemt het aantal bloedingen af en zijn er minder complicaties.
Terugkomend op hemofilie. Deze zeldzame bloedziekte zorgt, mits goed behandeld, voor een lang, relatief actief leven. Moet deze activiteit worden gecontroleerd gezien de behoefte aan lichaamsbeweging?
Ja. Bewegingsoefeningen worden individueel geselecteerd en aangepast aan de gezondheid en behoeften van de patiënt. Er wordt ook rekening gehouden met de mening van het therapeutische team. Bij de gradatie en intensiteit van de oefeningen moet rekening worden gehouden met de toestand en het welzijn van de patiënt. We starten de oefeningen soepel, zonder plotselinge bewegingen en zonder belasting. Het is goed om te onthouden dat de beste mate van belasting het gewicht van uw eigen ledemaat is. Pijn mag niet optreden. De training mag pas worden gestart na toediening van het deficiënte stollingsfactorconcentraat. Bewegingstherapie moet regelmatig en onder constant toezicht plaatsvinden. Daarom bieden we onze patiënten sets met oefeningen die op elk individu zijn gericht. We proberen ze met ze te oefenen onder onze controle, en volgen vervolgens hun prestaties en kijken hoe ze ook thuis sporten.
De kliniek waar u werkt, bevindt zich in Poznań. Hoe beoordeelt u de beschikbaarheid van dergelijke gespecialiseerde vormen van revalidatie in Polen?
Het kan ongetwijfeld beter zijn. Hoewel er in Polen niet veel patiënten met hemofilie zijn, is hun revalidatie niet overal bevredigend, rekening houdend met de technische mogelijkheden van behandeling met beweging. Er werd een project opgezet om deze problemen op te lossen door referentiecentra op te richten, een goed voorbereid, interdisciplinair medisch team, moderne laboratoria en goed uitgeruste kantoren voor fysiotherapie samen te brengen. Volgens het project zouden dergelijke centra vanaf 2013 operationeel worden. Helaas is het project afgelopen. We maken niet volledig gebruik van de mogelijkheden die de moderne geneeskunde biedt.
Bron: Medicinaria, 3e editie, "Hemophilia - a rare blood disease", juni 2015. Organisator: "Journalists for Health" Association
Lees ook: Hemofilie - een erfelijke bloedziekte Hemofilie - complicaties van hemofilie BLOEDZIEKTEN: bloedarmoede, polycytemie, leukemie, hemofilie
