Patiënten met de ziekte van Crohn zijn bezorgd over het gebrek aan terugbetaling van medicijnen die hen aanzienlijk kunnen helpen om weer normaal te functioneren, zonder vervelende diarree, buikpijn en levenspijn, met de constante behoefte om een toilet te zoeken. Dit "brandende probleem" stoort niet alleen "Łódź-enthousiastelingen", maar iedereen die worstelt met deze ernstige en ongeneeslijke ziekte.
Volgens een studie van Zweedse wetenschappers wordt de ziekte van Crohn in verband gebracht met meer dan een verdubbeling van het sterftecijfer in vergelijking met gezonde mensen, vooral wanneer het begint vóór de leeftijd van 18 jaar. Daarom is de sleutel, niet alleen bij deze groep patiënten, effectieve therapie en natuurlijk een gezonde levensstijl.
De chronische aard van gastro-enterologische aandoeningen en de negatieve impact op patiënten, families en zorgverleners enerzijds, en de beperkte middelen die tot dusverre uit de begroting zijn toegewezen aan gastrologie, helpen artsen niet om een effectieve therapie uit te voeren.
Daarom prof. Grażyna Rydzewska voorzitter van de Poolse Vereniging voor Gastro-enterologie en prof. Jarosław Reguła, een nationaal adviseur op het gebied van gastro-enterologie, deed herhaaldelijk een beroep op het ministerie van Volksgezondheid om besparingen als gevolg van de introductie van biosimilaire geneesmiddelen toe te wijzen aan de terugbetaling van nieuwe innovatieve therapieën voor ziekten van het maagdarmkanaal, waardoor de gezondheid en kwaliteit van leven van patiënten kan worden verbeterd.
Patiënten hebben ook psychologische ondersteuning nodig bij het functioneren met de ziekte, maar slechts 8% gebruikt de hulp van een psycholoog. Zij blijken de meeste steun te krijgen van hun familie en familieleden (63% van de respondenten), een arts (28%) en andere patiënten (21%) werden ook genoemd. Een van de grootste obstakels waarmee patiënten worden geconfronteerd, is echter de beperkte beschikbaarheid van moderne therapieën.
In het medicamenteuze behandelingsprogramma voor de ziekte van Crohn zijn momenteel slechts twee biologische geneesmiddelen met hetzelfde werkingsmechanisme beschikbaar, waarvoor al equivalenten in de vorm van biosimilars zijn binnengekomen.Volgens de aankondiging van het ministerie van Volksgezondheid moet de beschikbaarheid van goedkopere therapieën de introductie van nieuwe innovatieve medicijnen mogelijk maken. Het is vermeldenswaard dat we bij de ziekte van Crohn precies zo'n situatie hebben. Bovendien zal de introductie van nieuwe biologische geneesmiddelen voor terugbetaling geen extra kosten voor het Nationaal Gezondheidsfonds met zich meebrengen. Snellere en effectievere interventie zorgt voor echte besparingen. Het geneesmiddelenprogramma levert geen extra geld op, maar de mogelijkheid om een therapie te kiezen die is afgestemd op de behoeften van de patiënt, zal effectiever zijn.
- In de afgelopen jaren zijn er verschillende moderne medicijnen verschenen, waar ook patiënten in Polen op wachten. Doorgaans zijn de nieuwe therapieën duurder dan de reeds beschikbare therapieën, maar deze kosten worden gerechtvaardigd door de extra gezondheidseffecten die deze nieuwe medicijnen bieden. We hebben het over een hogere respons, die langer duurt dan bij oudere medicijnen, en bovendien hebben nieuwere medicijnen meestal een gunstiger veiligheidsprofiel. Het verbetert allemaal de kwaliteit van leven van patiënten. Tijdens het vergoedingsproces verifieert AOTMiT deze informatie en op basis daarvan brengt de president van AOTMiT zijn aanbeveling uit, die in het geval van deze medicijnen positief is. Er moet ook aan worden herinnerd dat voordat het besluit wordt genomen, over de prijs nog wordt onderhandeld met de Economische Commissie. Hierdoor hoeven de kosten van de nieuwe therapie niet hoger te zijn dan de tot nu toe vergoede therapieën, legt farmaco-econoom en zorgdeskundige Cezary Pruszko uit.
- Bovendien is het de moeite waard eraan te denken dat er in het geval van oudere geneesmiddelen al biosimilaire geneesmiddelen bestaan, waarvan de terugbetaling de kosten van het budget van de betaler aanzienlijk vermindert. Volgens onze eigen berekeningen op basis van beschikbare gegevens van het National Health Fund kunnen de besparingen als gevolg van de introductie van biosimilaire biologische geneesmiddelen die in de gastrologie worden gebruikt, worden geschat op 15 miljoen PLN. Ik denk dat deze besparingen grotendeels de kosten kunnen dekken die verband houden met de terugbetaling van moderne medicijnen waar Poolse patiënten op wachten, voegt Pruszko eraan toe.
- In omstandigheden met beperkte gezondheidsuitgaven en problemen met arbeidskapitaal, moeten besluitvormers keuzes maken die niet alleen gericht zijn op behandeling, maar ook op het beste resultaat, gemeten aan bijvoorbeeld indirecte kosten. Bij patiënten met de ziekte van Crohn bedraagt het gemiddelde productiviteitsverlies door verzuim en presenteïsme 36%. Het is moeilijk te vergeten dat door te betalen voor een meer of minder effectieve behandeling, de NHF niet alleen de kosten van ziekte- en invaliditeitsuitkeringen beïnvloedt, die dan door ZUS moeten worden betaald, maar ook van invloed is op het verlies aan inkomsten dat niet door de zieke werknemer wordt gegenereerd. - zegt Dr. Małgorzata Gałązka-Sobotka van de Lazarski Universiteit.
Patiënten geven om de voortdurende verbetering van de kwaliteit van leven met de ziekte om te kunnen leren, werken, een gezin te stichten en sociale activiteiten te ondernemen. Volgens de reeds aangehaalde studie zijn de belangrijkste voordelen van nieuwe therapieën die worden aangegeven door mensen met de ziekte van Crohn:
- werkgelegenheid behouden (74%)
- comfort om het huis te verlaten zonder je zorgen te maken over waar het toilet is (69%)
- verbeterd algemeen welzijn en gemoedstoestand (61%)
- voorkomen van verdere terugval (56%)
- vertrouwen dat de behandeling zal worden voortgezet zolang als nodig is (67%)
- Als vereniging willen we laten zien dat u uw leven met Crohn kunt organiseren. Helaas is er nu een grote beperking. We zijn bezorgd over de opschorting van de terugbetalingsprocedure op verzoek van de fabrikant voor een van de innovatieve geneesmiddelen, die onlangs werd aangekondigd door het ministerie van Volksgezondheid. We zijn echter optimistisch over de informatie over de lopende prijsonderhandelingen over het tweede medicijn. Te meer omdat dit medicijn al wordt vergoed bij colitis ulcerosa - beoordeeld Piotr Baranowski - vertegenwoordiger van de Vereniging van mensen met niet-specifieke darmontsteking "Łódzcy Zapaleńcy".
De voorgestelde behandelingsperiode voor dit medicijn in het geneesmiddelenprogramma voor de ziekte van Crohn is 24 maanden. Onder het huidige geneesmiddelenprogramma is de duur van de therapie beperkt tot 12 maanden met het biologische referentiegeneesmiddel of 24 maanden voor patiënten die worden behandeld met biologische biosimilars. Behandeling met het tweede anti-TNFα monoklonale antilichaam dat beschikbaar is in het geneesmiddelenprogramma is beperkt tot 12 maanden. De noodzaak om de therapie te stoppen is een grote uitdaging voor de patiënten zelf, wier gezondheidstoestand aanzienlijk moet verslechteren om weer te kunnen profiteren van biologische behandeling.
- We hopen dat er een akkoord wordt bereikt tussen het ministerie van Volksgezondheid en de fabrikant. Voor ons patiënten is het belangrijk dat de arts een zo breed mogelijk scala aan beschikbare therapieën heeft en dat er opties zijn om de behandeling af te stemmen op de behoeften van een bepaalde patiënt. Alleen dankzij dit zal het echt effectief zijn - merkt Baranowski op.
Ondertussen is maar liefst 72% van de patiënten bang voor het uitblijven van terugbetaling van alle beschikbare geneesmiddelen, en is 79% bang voor te strenge criteria om in aanmerking te komen voor het geneesmiddelenprogramma.
- We willen dat onze problemen die voortvloeien uit de aard van de ziekte, niet focussen op de angst voor de beschikbaarheid van een geschikte, effectieve behandeling. We willen ons kunnen concentreren op de kwaliteit van leven met Crohn, zodat we zo min mogelijk worden beperkt door de ziekte zelf - voegde Baranowski eraan toe.
Het bestuur van de vereniging "Łódzcy Zapaleńcy" stuurde een brief naar de minister van Volksgezondheid met het verzoek om elkaar te ontmoeten en te praten over de huidige situatie van patiënten met de ziekte van Crohn. Patiënten hopen dat hun stem wordt gehoord en dat ze kunnen worden behandeld in overeenstemming met de huidige aanbevelingen.
- Rapport van een studie uitgevoerd voor de Vereniging van mensen met IBD "Łódzcy Zapaleńcy" door Open Pharma House in 2018.
- http://m2w.ceestahc.org/media/M2W_Koszty_posrednie_IMIDs_w_Polsce_podsumowanie.pdf
- https://www.gastrojournal.org/article/S0016-5085(18)35159-X/fulltext?dgcid=raven_jbs_etoc_email
