Maciej Miłkowski, ondersecretaris van staat bij het ministerie van Volksgezondheid, zal de komende dagen vertegenwoordigers van de Unie van Verenigingen van Patiënten met Psoriasis en Psoriasis ontmoeten over veranderingen in de zorg voor patiënten met psoriasis.
De organisatie heeft meer dan 1.330 handtekeningen verzameld over de oproep om veranderingen in de toegang tot biologische therapie door te voeren. Naast patiëntenvertegenwoordigers zal de bijeenkomst ook worden bijgewoond door prof. Joanna Narbutt - Nationaal adviseur op het gebied van dermatologie en venerologie, die commentaar geeft op de huidige situatie - Ik denk dat de variatie in de duur van programma's oneerlijk is voor patiënten. De jaarlijkse duur van het programma past niet bij de moderne behandeling van psoriasis.
Nuttig om te wetenEr waren veel opmerkingen onder de petitie die moeilijk te negeren zijn:
- Ik heb al meer dan 30 jaar psoriasis. Helaas leiden mijn huidletsels vaak tot professionele en sociale discriminatie
- Er is overal ter wereld toegang tot gratis medicijnen, tot biologische medicijnen, alleen bij ons is er zo'n vernedering ... De patiënt wacht jarenlang op een biologisch medicijn
- Ik teken ook omdat ik als persoon die aan psoriasis lijdt, heel goed weet welke effecten deze ziekte op de zieke heeft. Veel erger dan fysiek zijn de psychologische effecten van veroordeeld en uitgescholden worden door anderen omdat ze ziek zijn
- Ik teken omdat ik een normaal leven wil leiden. Alleen dit en zo veel
- Mijn dochter lijdt aan psoriasis, ze is 23 jaar oud - HELP !!!
Psoriasis is een chronische, inflammatoire, niet-besmettelijke ziekte, maar zeer stigmatiserend en ongeneeslijk. Het vermindert de kwaliteit van leven aanzienlijk en bepaalt vaak persoonlijke en professionele keuzes. Bovendien houden de gevolgen ervan verband met het naast elkaar bestaan van andere ziekten:
- ischemische hartziekte - ongeveer 9% van de patiënten
- hypercholesterolemie - 40% van de patiënten
- type 2 diabetes - ongeveer 8% van de patiënten
- depressie - 57% van de patiënten
- artritis psoriatica (PsA) - 35% van de patiënten
De organisatie besloot een brief te sturen naar de minister van Volksgezondheid vanwege de moeilijke situatie van mensen met matige en ernstige plaque psoriasis. Ook medische experts zijn voorstander van de voorgestelde wijzigingen. - De vermindering van de therapiekosten die verband houden met de introductie van biosimilaire geneesmiddelen op de markt, moet rechtstreeks verband houden met de grotere beschikbaarheid van behandelingen voor onze patiënten.
De meest urgente problemen die patiënten met psoriasis willen oplossen, zijn:
- Verlaging van de inclusiecriteria voor het geneesmiddelenprogramma. De meeste moderne medicijnen zijn alleen beschikbaar voor patiënten met een ernstige ziekte (PASI> 18; BSA> 10; DLQI> 10). Mensen met matige psoriasis kunnen met slechts één biosimilar worden behandeld.
- Afschaffing van de noodzaak om de therapie na 24 en 48 weken te staken en de duur van de behandeling met biologische geneesmiddelen te verlengen tot 96 weken. Het is buitengewoon belangrijk voor patiënten om de ziekte zo stil mogelijk te houden, en biologische therapieën bieden hen zoveel comfort. Het einde van de therapie in het kader van het geneesmiddelenprogramma na 24 of 48 weken is een enorme stress voor de patiënt vanwege de angst voor verergering van de ziekte-uitbraken. Vaak houdt het verband met de noodzaak van ziekteverlof, wat de staatsbegroting extra belast.
- Een grotere groep patiënten de mogelijkheid bieden om te profiteren van biologische therapie door geld over te maken dat het ministerie van Volksgezondheid zal besparen dankzij de terugbetaling van vervangingsmiddelen voor biologische geneesmiddelen (biosimilars).
Een belangrijke kwestie, die vele malen door de gemeenschap van patiënten en artsen aan de orde is gesteld, en die voortvloeit uit de meervoudige ziekte van psoriasis, is ook de noodzaak om gecoördineerde zorg in te voeren voor patiënten met psoriasis. De introductie van systemische veranderingen en veranderingen die in het verzoekschrift worden gepostuleerd, geeft een kans om aanzienlijke financiële besparingen te realiseren in de vorm van verlaging van de indirecte kosten, maar bovenal zal het de enorme sociale kosten verminderen die patiënten en hun families moeten maken vanwege de zeer moeilijke specificiteit van de ziekte.
Nuttig om te wetenDe volledige tekst van het beroep is hier beschikbaar.
Een petitie aan de minister van Volksgezondheid kan voor een paar dagen worden ondertekend door iedereen die denkt dat er behoefte is aan gelijke toegang tot therapie voor psoriasispatiënten.
We moedigen u aan om het te delen en te ondertekenen op petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca
