We zien zichtbare medische vooruitgang op bijna elk gebied van de neurologie. Veel patiënten en artsen wachten echter nog steeds op nieuwe therapieën die het voor patiënten gemakkelijker zullen maken om met de ziekte te leven. Waarom neurologische aandoeningen een steeds grotere uitdaging worden, op welke gebieden van de neurologie de afgelopen jaren vooruitgang is geboekt en waar patiënten op wachten, zegt prof. Jarosław Sławek, voorzitter van de Poolse Neurologische Vereniging.
Professor, welke neurologische aandoeningen zijn momenteel het meest uitdagend?
De samenlevingen van ontwikkelde landen, waaronder Polen, worden geconfronteerd met een geleidelijke veroudering van de samenleving. Dit zorgt voor tal van uitdagingen, zowel van medische als economische aard. Van de neurologische ziekten die verband houden met veroudering, zijn ongetwijfeld twee groepen momenteel de meest uitdagende: beroertes en neurodegeneratieve ziekten, vooral de ziekte van Alzheimer en Parkinson. Leeftijd is de grootste risicofactor bij deze ziekten. De levensverwachting is de afgelopen 100 jaar aanzienlijk gestegen - aan het begin van de 20e eeuw was het gemiddelde leven 50, nu rond de 80 - dus het aantal mensen met neurologische aandoeningen neemt toe. Na 90 jaar maar liefst 40% van de bevolking heeft cognitieve stoornissen. We zullen in toenemende mate worstelen met neurologische problemen en hun gezondheids- en economische gevolgen.
Bij welke van de neurologische aandoeningen ziet u bijzondere vooruitgang in de farmacologische behandeling van patiënten?
Er heeft een revolutie plaatsgevonden op vrijwel elk neurologisch gebied. Een zeer merkbare verandering heeft plaatsgevonden in de behandeling van multiple sclerose, waar we tot 30 jaar geleden geen effectieve medicatie hadden. Vandaag hebben we bijna 10 medicijnen die al op de markt zijn of zullen zijn, ook in Polen, omdat ze momenteel worden geregistreerd of terugbetaald. Deze therapieën, inclusief biologische behandelingen, zijn uiterst modern. Ze stellen patiënten in staat "normaal" te functioneren en verlengen deze tijd aanzienlijk.
Dit zijn nog geen medicijnen die de zieken kunnen genezen, maar ze verminderen de invaliditeit aanzienlijk en vertragen het beloop van de ziekte. Een ander gebied van de neurologie waarin grote vooruitgang is geboekt, is epilepsie, waarbij in de loop van 20 jaar veel nieuwe medicijnen, moleculen en chirurgische methoden zijn verschenen, waaronder nervus vagus. Een andere veel voorkomende ziekte waarvoor we baanbrekende behandelingen hebben, is "Parkinson". We hebben hier verschillende effectieve medicijnen. Sinds het einde van de jaren negentig hebben we ook diepe hersenstimulatieprocedures ondergaan, dwz het implanteren van elektroden in de hersenen die zijn aangesloten op een externe stimulator (DBS), die de symptomen van deze ziekte gedurende vele jaren verminderen. Sinds 2 jaar zijn in Polen infusietherapieën beschikbaar als alternatief voor hersenstimulatiechirurgie, zoals subcutane apomorfine of enterale duodopa.
Ook bij een beroerte - sinds de jaren 90 hebben we een methode waarmee bloedstolsels in de hersenen worden opgelost (de zogenaamde intraveneuze trombolyse), en sinds 2015 mechanische trombectomie, die langzaamaan ook in Polen beschikbaar komt. Zelfs bij de behandeling van ernstige vormen van migraine, zijn er nieuwe en zeer effectieve biologische behandelingen ontstaan: botulinumtoxine en monoklonale antilichamen.
We behandelen spasticiteit en dystonie effectief met botulinumtoxine-injecties. We behandelen inflammatoire neuropathieën (schade aan de perifere zenuwen) en vele andere auto-immuunziekten van het zenuwstelsel met intraveneuze infusies van immunoglobulinen. Er is ook enorme vooruitgang bij de behandeling van zeldzame ziekten: spinale spieratrofie, de ziekte van Pompe of de ziekte van Fabry.
Daarom kan worden gezegd dat er vooruitgang is geboekt op bijna elk gebied van de neurologie, hoewel de uitzonderingen twee ziekten zijn die nog steeds moeilijk te behandelen zijn: de ziekte van Alzheimer en amyotrofische laterale sclerose. De eerste is de meest voorkomende vorm van dementie, de tweede is relatief zeldzaam en buitengewoon moeilijk te behandelen (het geval van de beroemde fysicus S. Hawking). Het beloop is zeer dramatisch voor patiënten die kracht verliezen, spieratrofie hebben, parese verhogen, het vermogen om te ademen verliezen en zich volledig bewust zijn van hun ziekte.
Welke nieuwe innovatieve medicijnen verbeteren vooral de effectiviteit van de behandeling? Hoe verandert het leven van patiënten na de introductie van innovatieve therapieën?
Innovatieve therapieën in de geneeskunde zijn biologische therapieën, monoklonale antilichamen die tot doel hebben eiwitten te beschadigen en te neutraliseren. Het grootste gebruik van deze antilichamen is bij multiple sclerose. Ze worden ook gebruikt bij migraine, waarbij antilichamen de eiwitten aanvallen die verantwoordelijk zijn voor de pijn.
Dankzij een innovatieve behandeling wordt het verloop van de ziekte vertraagd - bijvoorbeeld bij migraine worden de frequentie en intensiteit van hoofdpijn aanzienlijk verminderd. Bij de ziekte van Alzheimer en Parkinson wordt gewerkt aan biologische behandelingen, maar de resultaten van deze onderzoeken zijn nog niet bekend. Er komt veelbelovende gentherapie aan, die toepasbaar is bij disfunctie veroorzaakt door beschadiging van het gen. Dergelijk onderzoek is al aan de gang bij de ziekte van Huntington en Parkinson.
Kan de professor ons vertellen over een patiënt wiens leven is veranderd dankzij het gebruik van moderne medicijnen?
In mijn praktijk heb ik een aantal voorbeelden van moderne behandelingen die het leven van patiënten hebben veranderd. Ik denk vooral aan patiënten met multiple sclerose.
Een van mijn patiënten, een jong meisje, functioneert dankzij een innovatieve behandeling volkomen normaal - ze is getrouwd, heeft haar eigen taalschool opgericht, heeft een kind gekregen en geniet van het leven. Een andere patiënt met multiple sclerose worstelde met een enorme spierspanning. Ze kreeg een baclofe-pomp om haar een medicijn te geven om de spieren te ontspannen. Hierdoor kunnen ze bijna 20 jaar normaal en zelfstandig leven, ondanks terugval en ziekteprogressie.
Ik denk ook aan een patiënt met de ziekte van Parkinson die meer dan 10 jaar heeft geduurd. Deze dame was, hoewel al na 70 jaar, nog in goede biologische en mentale conditie. De helft van de dag was ze in de zogenaamde offie, d.w.z. het was niet in orde. We hebben haar in een moderne duodopa enterale behandeling gezet en nu werkt ze praktisch de hele dag, met korte periodes van onvrijwillige bewegingen. Of een patiënt met de vroege ziekte van Parkinson die vóór de leeftijd van 30 jaar ziek werd. Nadat hij in 2003 diepe hersenstimulatie had geïmplanteerd, trouwde hij, kreeg een kind en rijdt auto.
Hebben Poolse patiënten toegang tot moderne medicijnen?
Helaas zijn niet alle medicijnen die elders verkrijgbaar zijn ook bij ons verkrijgbaar. Vooral de onevenwichtigheden op het gebied van zeldzame ziekten zijn zichtbaar. Dit zijn meestal erg dure therapieën die, ondanks hun bewezen effectiviteit, in Polen vanwege de prijs niet worden vergoed of beschikbaar zijn, maar voor een zeer beperkte groep patiënten.
Op welke nieuwe therapieën wachten patiënten?
Momenteel worden er geen geneesmiddelen vergoed voor patiënten die lijden aan de meest ernstige vorm van migraine. Een zieke kan voor meer dan een halve maand van het leven worden uitgesloten, hij is met ziekteverlof en dit zijn kosten voor de staat. Daarom zou het zowel voor de patiënten als voor het budget gunstig zijn dat deze medicijnen zouden worden terugbetaald. Dit is wat ontwikkelde landen doen, de voordelen van behandeling omzetten in een inkomen van de werknemer die komt werken.
Hoewel dit niet van toepassing is op farmacologische behandeling, kan ik niet nalaten te vermelden dat patiënten wachten op een modernere methode om ischemische beroerte te behandelen - de zogenaamde mechanische trombectomie. Wat momenteel de grootste taak is voor artsen en patiënten met een beroerte, is om de toegang tot deze methode te beperken. Het is de bedoeling om als onderdeel van de proefprojecten slechts 7 centra te lanceren, en de resterende zullen in de komende jaren worden geopend. Dit betekent dat een methode die effectief is, de efficiëntie en levens van patiënten redt, voor meer dan de helft van de Polen niet beschikbaar is.
Veel oplossingen in de geneeskunde, waaronder neurologie, vereisen snelle actie. Sommige zijn van organisatorische aard, zoals het afschaffen van de starre tijdschema's van het verblijf van kinderen in het ziekenhuis, en kunnen snelle resultaten opleveren, bijvoorbeeld in de vorm van beschikbaarheid (kortere wachtrijen) voor medische diensten. Maar het vereist gesprekken, vergaderingen, serieuze behandeling tussen artsen, neurologen en het ministerie van Volksgezondheid of het National Health Fund.
Concluderend - er is zichtbare vooruitgang op veel gebieden in de neurowetenschappen - veel patiënten die een neurologische aandoening als straf hadden, kunnen nu van het leven genieten en goed functioneren. Er zijn echter nog steeds veel therapieën, medicijnen waar doktoren, maar vooral patiënten op wachten.
