Deskundigen die de therapeutische werkzaamheid van multiple sclerose (MS) beoordelen, besteden de laatste jaren steeds meer aandacht aan het verminderen van het hersenvolume. Een van de symptomen van de veranderingen die mensen met MS ervaren, kunnen cognitieve stoornissen zijn die de kwaliteit van leven van patiënten aanzienlijk beïnvloeden. Momenteel zijn we dankzij nieuwe beschikbare therapieën in staat om de progressie van de ziekte te remmen en soms zelfs de toestand van mensen met MS te verbeteren.
In het therapeutische proces is het ook belangrijk om cognitieve functies uit te oefenen en een reserve op dit gebied te ontwikkelen. Het is echter van cruciaal belang om voldoende kennis te hebben over hoe de processen van vermindering van cognitieve prestaties kunnen worden voorkomen. Daarom moeten uitgebreide educatieve activiteiten worden uitgevoerd voor mensen met MS en hun familieleden.
- Vermindering van het hersenvolume (hersenatrofie, d.w.z. atrofie van zenuwweefsel) is een natuurlijk verouderingsproces. Het is een zeer langzame verdwijning van zenuwcellen in de hersenen. Bij sommige ziekten, voornamelijk neurologische, zoals multiple sclerose (MS), verloopt dit proces veel sneller - zegt Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD, neuroloog bij de afdeling Neurologie van de Medische Universiteit van Warschau, expert van de Not Alone for MS-campagne.
Het verlies van zenuwweefsel kan leiden tot hersenaandoeningen en daarmee tot een verslechtering van de kwaliteit van leven. Sommige mensen met MS ontwikkelen symptomen die wijzen op een cognitieve stoornis. De belangrijkste klachten van patiënten hebben betrekking op concentratieproblemen, algemene vertraging van dagelijkse bezigheden of het onthouden van informatie. Cognitieve achteruitgang bij mensen met MS moet niet lichtvaardig worden opgevat, maar moet vanaf het begin van de ziekte onder controle worden gehouden.
Het therapeutische doel is om de symptomen te vermijden of te minimaliseren. Momenteel hebben we steeds betere medicijnen, waardoor de kans groot is dat als de afname van het hersenvolume optreedt, dit veel later en langzaam zal zijn. Als een persoon met MS moeilijkheden ondervindt bij het dagelijks functioneren, plannen of oplossen van taken, moet hij hierover met zijn arts praten. Bovendien kunnen tests worden uitgevoerd om gebieden met tekorten te identificeren en om verdere procedures te plannen.
Multiple sclerose is een bijzondere ziekte omdat veel ziekteprocessen gelijktijdig plaatsvinden. Sommigen van hen worden pas na een paar jaar merkbaar. MS is een auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem het centrale zenuwstelsel aanvalt. De beginfase van de ziekte wordt gekenmerkt door terugvallen. Patiënten ontwikkelen neurologische symptomen, bijvoorbeeld problemen met lopen, visuele of sensorische stoornissen.
- Vanaf het begin van de ziekte vinden neurodegeneratieve processen plaats, waardoor zenuwcellen verdwijnen. In het beginstadium van de ziekte wordt dit symptoom niet gevoeld, ook al neemt het aantal axonen geleidelijk af. Bij mensen met MS verdwijnt het ontstekingsproces in de loop van de tijd en neemt de frequentie van terugvallen aanzienlijk af. Het is dan dat de atrofie van de hersenen zichzelf openbaart, die zich gedurende meerdere jaren heeft opgehoopt - zegt Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD.
Het meten van de afname van het hersenvolume wordt voornamelijk gedaan met behulp van speciale programma's in machines voor beeldvorming met magnetische resonantie (MRI). Met deze methode kan worden bepaald hoe het volume van de hersenen in de loop van de tijd verandert. Deze beoordeling wordt uitgevoerd door een radioloog die bijvoorbeeld 2 onderzoeken die zijn uitgevoerd met hetzelfde apparaat in de tijd vergelijkt en beoordeelt of het hersenvolume is afgenomen.
- In het geval van hersenatrofie zien we bij volgende radiologische onderzoeken die bij dezelfde patiënt worden uitgevoerd een beeld alsof de hersenen krimpen. In een onderzoek dat na enige tijd wordt uitgevoerd, neemt het volume van de hersenen af, maar de ruimtes gevuld met het hersenvocht worden groter en het deel waar zenuwweefsel is, neemt af - legt Dr. med.Monika Nojszewska, een neuroloog van de afdeling Neurologie aan de Medische Universiteit van Warschau, expert in de campagne Niet alleen voor MS.
De afname van het hersenvolume veroorzaakt symptomen die langzaam verschijnen, niet plotseling. Mensen met MS klagen over cognitieve stoornissen. Ze verschijnen na een paar jaar, wanneer de ziekte voortschrijdt, hoewel het proces veel eerder vordert.
- U moet zich ervan bewust zijn dat wat we vanaf het begin van de ziekte voor onze hersenen doen, bepaalt hoe we na 20 jaar zullen functioneren - voegt Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD toe.
Cognitieve functies en bijbehorende symptomen
Cognitieve disfunctie is een van de symptomen die zichtbaar worden als gevolg van een toenemende afname van het volume van de hersenen. Mensen met MS kunnen moeite hebben met concentreren, de aandacht verdelen, informatie snel verwerken of bepaalde activiteiten uitvoeren.
Ze duren langer dan een paar maanden eerder. Naarmate de ziekte vordert, nemen deze aandoeningen toe. Geheugenstoornissen verschijnen relatief laat. Ze zijn geen vroeg symptoom van cognitieve stoornissen bij MS, maar van gevorderde ziekte. Door vroeg genoeg cognitieve functies te oefenen, houden we de hersenen in betere conditie.
Het uitoefenen van cognitieve functies moet preventief zijn. Het regelmatig uitdagen van de geest kan de ontwikkeling van een vermindering van het hersenvolume vertragen en de kwaliteit van leven van een persoon met MS verbeteren. Het is de moeite waard om jezelf te ondersteunen met de activiteiten van het dagelijks leven, jezelf nieuwe aantrekkelijke en motiverende stimuli te geven of moeilijkere taken op te lossen die het werk van de hersenen stimuleren.
Cognitieve, sociale en fysieke activiteit hebben een positief effect op de hersenfunctie. Boeken lezen, schrijven, voortdurend kennis uitbreiden, puzzels ordenen, kruiswoordpuzzels oplossen, dansen, zwemmen, naar het theater gaan, vrienden ontmoeten of deelnemen aan activiteiten van sociale groepen, beschermende maatregelen nemen, de plasticiteit van de hersenen beïnvloeden, zich aanpassen aan nieuwe situaties en ontwikkeling van cognitieve reserve. Het wordt begrepen als kennis en vaardigheden die tijdens het leven zijn verworven.
Wetenschappelijk onderzoek bevestigt dat cognitieve reserve het verouderingsproces van onze hersenen vertraagt en dus het ontstaan van cognitieve stoornissen vertraagt. Dankzij dit kunnen de hersenen de verslechterende staat van functioneren als gevolg van de progressieve ziekte compenseren.
Houd er echter rekening mee dat het verlies van hersenvolume de cognitieve reserve vermindert en de mogelijkheden tot compensatie bij beschadiging van het zenuwweefsel beperkt. Daarom is het zo belangrijk om de reserve voortdurend te ontwikkelen.
Niet alle symptomen van de ziekte bij mensen met MS zijn duidelijk zichtbaar en begrijpelijk voor de omgeving, en worden vaak zelfs genegeerd. Mensen met MS ervaren veel meer vermoeidheid.
- Ze moeten dit symptoom niet 'bestrijden', maar alle activiteiten goed plannen, bijvoorbeeld het werk verdelen over de tijd en zichzelf na elk uur laten rusten. Het betekent ook niet dat zo iemand minder effectief zal zijn. Het zal nog steeds effectief zijn, maar het plannen van de activiteiten zal het de juiste voorwaarden bieden om de toevertrouwde taak uit te voeren - zegt Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD.
Personalisatie van de behandeling en de kwaliteit van leven van patiënten
Dankzij de beschikbare therapieën en de mogelijkheid om de behandeling te personaliseren, d.w.z. individueel aangepast aan een specifieke patiënt, is het verloop van de ziekte momenteel aanzienlijk veranderd. Veel patiënten hebben bijna geen terugval, wat zich direct vertaalt in hun kwaliteit van leven en meer vrijheid bij het maken van persoonlijke of professionele plannen.
Bovendien zijn de nieuwe, beschikbare therapieën veel handiger voor patiënten om toe te passen.
- In het verleden waren alleen injectietherapieën beschikbaar die bij toediening ongemak of pijn veroorzaakten en de kwaliteit van leven van patiënten beperkten. Momenteel zijn er medicijnen beschikbaar in de vorm van tabletten - ze zijn gemakkelijker te onthouden, gemakkelijker te hanteren en je kunt ze meenemen op reis - zei Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD.
Momenteel is het dankzij nieuwe medicijnen mogelijk om de progressie van de ziekte te vertragen, en soms zelfs de toestand van mensen met MS te verbeteren, of het verlies van hersenvolume te vertragen. Dit is het absolute doel waar experts naar streven in het genezingsproces.
Ondersteuning en opleiding
Het grootste deel van de samenleving is zich er niet van bewust dat de onzichtbare symptomen van MS, zoals cognitieve stoornissen, het dagelijks functioneren van patiënten aanzienlijk belemmeren en zich vertalen in het opbouwen van relaties met de directe omgeving. Ze zorgen ervoor dat de patiënt veel activiteiten staakt, sociale contacten beperkt of zich zelfs terugtrekt uit het professionele leven, waardoor het gevoel van eigenwaarde verloren gaat.
Het is belangrijk voor mensen met MS en degenen die het dichtst bij hen staan om te weten welke symptomen door de ziekte beperkt kunnen worden. Dit zorgt voor een beter begrip van de behoeften en mogelijkheden van de patiënt en voor het aanpassen van het gedrag van familie of vrienden.
Het is belangrijk voor iemand met MS om geduld, begrip, steun en aanpassing te tonen in moeilijke situaties van de kant van hun dierbaren. Het loont de moeite er openlijk over te praten. Nauwe relaties met mensen met wie we elkaar al langer kennen, zullen in deze situatie gemakkelijker te onderhouden zijn.
Het is belangrijk dat iemand met MS zijn arts informeert over storende symptomen die verband houden met cognitieve disfunctie. Zo kunt u een passende, gepersonaliseerde behandeling plannen in overeenstemming met de bijbehorende symptomen.
