Waar lijdt Alfie Evans aan? Wat is de gezondheid van de jongen?

Alfie Evans lijdt aan een progressieve neurologische aandoening. Studies hebben aangetoond dat het de hersenen van de jongen voor 70 procent heeft beschadigd. Momenteel ligt Alfie Evans in coma, zijn toestand wordt omschreven als vegetatief. Daarom besloten de artsen om de therapie te stoppen. De ouders van Alfie Evans geloven echter nog steeds dat ze een manier zullen vinden om de gezondheid van hun minder dan tweejarige zoon te verbeteren en zijn klaar om tot het einde te vechten, tot het laatste redmiddel.

Alfie Evans werd geboren in mei 2016. De jongen ontwikkelde zich zes maanden na zijn geboorte goed. In december 2016 werd hij opgenomen in het Alder Hey Children's Hospital in Liverpool vanwege luchtweginfectie en toevallen.

Hij werd doorverwezen naar de zorg van een neurologisch team, maar zijn toestand verslechterde, dus werd hij opgenomen op de intensive care, waar hij tot nu toe verblijft.

Waar lijdt Alfie Evans aan?

Alfie Evans lijdt aan een neurodegeneratieve ziekte. Neurodegeneratieve ziekten worden gekenmerkt door de progressieve vernietiging en het verlies van zenuwcellen - dit omvat het zenuwweefsel in de hersenen en het ruggenmerg (centraal zenuwstelsel), evenals perifere zenuwen en neuromusculaire verbindingen (perifeer zenuwstelsel).

Als gevolg hiervan is er een achteruitgang of verlies van hersenfunctie en motorische vaardigheden. Getroffen mensen verliezen geleidelijk hun vermogen om te eten, glimlachen, communiceren, slikken en ademen zonder de hulp van een gasmasker.

Baby's met neurodegeneratieve ziekten na de geboorte hebben vaak geen symptomen en lijken volkomen gezond te zijn. Na verloop van tijd verschijnen echter - naarmate het zenuwweefsel geleidelijk wordt vernietigd - de eerste symptomen van de ziekte.

Ondanks het feit dat er veel onderzoeken (waaronder genetische tests) zijn uitgevoerd, is het helaas voor artsen buitengewoon moeilijk om precies te bepalen met welk type neurodegeneratieve ziekte Alfie Evans worstelt.

Ze weten echter dat de jongen in een vegetatieve toestand verkeert. Zijn hersenen zijn grotendeels beschadigd door de ziekte. Volgens artsen beroofden de veranderingen in het brein van de jongen hem zijn zintuigen van zien, horen, proeven en voelen.

Bovendien ervaart Alfie talrijke en regelmatige aanvallen als gevolg van epilepsie. Ze worden vaak veroorzaakt door aanraking of blootstelling aan licht. Dit kan helaas de illusie wekken dat het beweegt als reactie op stimulatie.

EEG-tests (elektrische activiteit van het oppervlak van de hersenen) en scans van de hersenen van de jongen bevestigden echter de medische mening dat Alfie's bewegingen, zoals het openen van zijn oog of het verschijnen van een glimlach, verband houden met toevallen of reflexen.

Gezien de uitgebreide schade aan Alfie's hersenen, zijn alle bewegingen die hij maakt slechts reflexen en kunnen ze niet het resultaat zijn van opzettelijke of opzettelijke bewegingen, concluderen de artsen.

Nuttig om te weten

De vegetatieve toestand (apalisch syndroom) is een toestand van het lichaam van de patiënt waarin de patiënt bij bewustzijn maar onbewust is. Reflexreacties blijven behouden (bijv. Afweerreacties, lichaamshouding, temperatuurregeling, bloedsomloop, de patiënt ademt zelfstandig, verteert het hem gegeven voedsel).

Het is mogelijk om bepaalde bewegingen zelfstandig uit te voeren, die echter niet gepland en doelgericht zijn. De patiënt kan een aantal spontane bewegingen uitvoeren, zoals slikken, bewegingen van hoofd en ledematen.

De patiënt heeft geen contact met de echte wereld. Deze aandoening wordt veroorzaakt door schade aan de hersenhelften die een persoon bewust maken van zichzelf, zijn omgeving en associaties.

Alfie's gezondheid werd niet alleen beoordeeld door een team van artsen van het Alder Hey Children's Hospital, maar ook door twee onafhankelijke experts en een team van drie experts van een ziekenhuis in Rome, die waren voorgesteld door Alfie's ouders.

Alle specialisten waren het erover eens dat de ziekte waarmee Alfi worstelt, onomkeerbaar en ongeneeslijk is.

Artsen hebben veel verschillende behandelingen geprobeerd om het aantal aanvallen te verminderen, maar zonder succes. Ze keken ook of er klinische onderzoeken waren waarvoor Alfie in aanmerking kon komen, maar vonden er geen.

Waarom ging Alfie Evans naar de rechtbank?

Ondanks vele discussies en bemiddelingsbijeenkomsten werd er tussen artsen en ouders geen overeenstemming bereikt over de behandeling van Alfie.

Het medische team is van mening dat het onmenselijk is om zijn leven kunstmatig te blijven ondersteunen. De familie van de jongen is een andere mening toegedaan.

Onder deze omstandigheden moest het ziekenhuis de zaak voor de rechter brengen. Dit is een normale procedure, de rechtbank neemt de argumenten van beide partijen in overweging en laat zich leiden door de waarde van de belangen van het kind. De rechtbank oordeelde dat verdere behandeling niet in het belang van Alfie was.

Hoe gaat het met Alfie Evans?

Op maandagavond 23 april 2018 werd Alfie losgekoppeld van levensondersteunende apparatuur. Toch leeft de jongen nog.

Er is een gerechtelijke en diplomatieke strijd om hem in leven te houden. Op woensdag 25 april 2016 kondigde de advocaat van de ouders echter aan dat de jongen "moeilijkheden" had en dat Alfie's moeder hem had gewaarschuwd voor zijn ademhalingsproblemen en om onmiddellijke tussenkomst had gevraagd.

Eerder weigerde een rechtbank in Manchester de zieke Alfie Evans naar Italië te vervoeren. Een ander beroep in deze zaak werd woensdag afgewezen. De ouders van het kind wilden behandeling in het Vaticaanse ziekenhuis.

Waarom weigeren artsen Alfie Evans over te brengen naar een Italiaans ziekenhuis?

Drie doktoren uit Rome bezochten Alfie in september 2017 al. Ze bespraken zijn zaak met een team van Britse artsen. Na een gedetailleerde beoordeling waren ze het eens met de bevinding van het Alder Hey Hospital-team dat Alfi ongeneeslijk ziek was.

Verdere therapie is volgens artsen "niet in zijn beste belang" en kan niet alleen "zinloos" maar ook "onmenselijk" zijn.

Belangrijk is dat ze opmerkten dat, gezien de epilepsie van Alfie, het risico bestond dat hij nog meer hersenschade zou oplopen als hij naar het buitenland werd overgebracht.

Tegelijkertijd boden ze aan om hem naar een Italiaans ziekenhuis te brengen, maar benadrukten dat ze niets konden doen om de gezondheid van de jongen te verbeteren.

Artsen in het Alder Hey Hospital zijn van mening dat Alfie's overplaatsing naar Rome niet in zijn belang is, omdat er geen hoop is op genezing voor hem.