Het rapport Living with Multiple Sclerosis: The Carer's Perspective onderzoekt de impact van langdurige zorg voor mensen met MS op hun dierbaren en is het eerste document dat de situatie van verzorgers van mensen met MS analyseert. Het rapport is tot stand gekomen dankzij de samenwerking met de toonaangevende IACO (International Alliance of Carer Organisations) en Eurocarers.
Het rapport 'Leven met multiple sclerose (MS) - een zorgverlenerperspectief' is bedoeld om de ervaringen te vergelijken van 1050 verzorgers van mensen ouder dan 18 jaar met MS in zeven landen: de Verenigde Staten, Canada, het Verenigd Koninkrijk, Frankrijk, Duitsland, Italië en Spanje.
De daarin opgenomen gegevens waren gebaseerd op een online enquête. De enquête bevatte 32 vragen die waren gericht op drie hoofdthema's: informatie over verzorgers en mensen met MS, de impact van zorg op het leven van dierbaren en oplossingen voor de uitdagingen van de zorg voor mensen met MS.
Op basis van de resultaten van de enquête werd vastgesteld dat bijna de helft (48%) van de respondenten verzorger werd van een persoon met MS toen ze jonger waren dan 35 jaar, en bijna een derde van hen zorgde voor zo'n persoon gedurende ten minste 11 jaar of langer. Andere even relevante resultaten van het zorgverlenersonderzoek zijn als volgt:
- 43% van de respondenten gaf toe dat de geboden zorg een aanzienlijke impact heeft op hun emotionele / mentale gezondheid, en bij 28% van de respondenten heeft dit invloed op hun fysieke gezondheid.
- 34% van de respondenten antwoordde dat de zorg voor een persoon met MS een aanzienlijke impact heeft op hun financiële situatie; meer dan een derde van de respondenten (36%) heeft om deze reden zijn baan opgezegd; in deze groep gaf 84% van de verzorgers aan dat de zorg voor iemand met MS invloed heeft op hun werk en carrière.
- Slechts 15% van de zorgverleners die aan het onderzoek deelnamen, nam contact op met andere zorgverleners of patiëntenorganisaties voor hulp bij hun dagelijkse taken.
Het rapport laat zien dat MS een ziekte is voor zowel patiënten als zorgverleners. MS verandert de levenssituatie van de familieleden van de patiënt aanzienlijk en toont tegelijkertijd de omvang van onvervulde sociale en gezondheidsbehoeften.
- MS kan een verwoestende ziekte zijn voor zowel patiënten als hun verzorgers, die steeds meer verantwoordelijkheden op zich nemen tijdens de zieke jaren. De zorg voor iemand met MS kan een grote impact hebben op de fysieke en emotionele gezondheid, financiële en professionele situatie van de verzorger, zegt Nadine Henningsen, president van IACO. - Het is ook niet verwonderlijk dat de resultaten van dit onderzoek bevestigen dat een groot aantal jongeren de verzorgers zijn - vaak in de periode dat ze hun eigen levenspad vormgeven.
Het rapport beveelt ook veranderingen aan die de situatie van verzorgers van mensen met MS zouden kunnen verbeteren. Volgens de auteurs van het document moet het een startpunt zijn voor een discussie over de mogelijkheden om zorgverleners te ondersteunen wiens stem niet zo vaak is gehoord. Het is ook bedoeld om de MS-gemeenschap aan te moedigen actief te zoeken naar oplossingen die meer hulp bieden voor zowel mensen met multiple sclerose als hun verzorgers.
De wereldwijde première met de presentatie van de resultaten van de door Merck gesponsorde enquête vond plaats tijdens het 34e congres van de Europese commissie voor behandeling en onderzoek bij multiple sclerose (ECTRIMS) in Berlijn.
Een documentaire over de relatie tussen MS en emoties
Als onderdeel van de #MSInsideOut-campagne om een beter begrip van SM te krijgen, werd een documentaire gemaakt met de titel: "MS zien van binnenuit". Kunstenaars en vertegenwoordigers van de SM-gemeenschap werkten samen aan het materiaal. Dit is het eerste document dat een artistieke interpretatie toont van de ervaringen van mensen met MS, of het nu de patiënt, verzorger of arts is.
De documentaire "MS van binnenuit zien" werd geproduceerd door Shift.ms - een sociaal netwerk van mensen met MS en Merck. Het document bevat drie verhalen: Maria Florencii, een vrouw die in Argentinië woont met MS, Jon Strum, een verzorger uit de Verenigde Staten, en een Italiaanse arts, Dr. Luigi Lavorgna. Elk van deze mensen wordt vergezeld door een lokale beeldend kunstenaar die hun verhalen presenteert door middel van emotionele, woordeloze interpretaties, die de vaak moeilijk uit te leggen aard van MS weerspiegelen.
- Als onderdeel van de bredere Shift.ms-missie presenteert deze video individuele verhalen op een manier die uniek en innovatief is voor de SM-gemeenschap. Het is ook een diepere kijk op aspecten van MS die tot dusverre niet breed zijn besproken, evenals een interpretatie van de onvervulde behoeften van mensen die door de ziekte zijn getroffen door middel van kunst, zei George Pepper, mede-oprichter en president van Shift.ms. Door deze verhalen aan een breder publiek te laten zien, kunnen we de aandacht vestigen op nog bestaande problemen, de weg openen voor dialoog en het bewustzijn van MS in de samenleving vergroten.
De Engelse versie van het document werd voor het eerst getoond op het 34e congres van de Europese commissie voor behandeling en onderzoek bij multiple sclerose (ECTRIMS) in Berlijn.
