Bijna de helft van de mensen met psoriasis worstelt of worstelt nog steeds met sociale afwijzing. De meesten van hen zijn zich er niet van bewust dat ze risico lopen op naast elkaar bestaande ziekten. Dit zijn enkele van de conclusies van het onderzoek dat werd uitgevoerd door de organisatoren van de campagne "Behandel psoriasis niet oppervlakkig!" ter gelegenheid van Wereld Psoriasis Dag.
De enquête werd elektronisch afgenomen onder patiënten ouder dan 18 jaar dankzij de steun en inzet van de campagnepartners: de Coalition for Fighting Psoriasis, PsA en AZS, de Union of Psoriasis Patients 'Associations en de Świętokrzyskie Association of Patients with Psoriasis "Together Raźniej". Het resultaat is helaas niet optimistisch.
Bijna de helft van de 361 respondenten, oftewel 47,6% van de patiënten, ontmoette of stuit nog steeds op sociale afwijzing. Slechts 40,2% had zo'n probleem niet. Mensen die aan psoriasis lijden, ervaren bijna elke keer afwijzing door de omgeving.
Zichtbare huidlaesies springen in het oog. Dit komt door de algemene overtuiging dat u psoriasis kunt krijgen. Dit is de reden waarom veel patiënten er de voorkeur aan geven zichzelf te isoleren, wat op zijn beurt hun mentale toestand slecht beïnvloedt en tot depressie kan leiden. Dan is het de moeite waard om contact op te nemen met een psycholoog.
- Psoriasis is een systemische ontstekingsziekte waarvan de symptomen aan de buitenkant zichtbaar zijn. Het gevolg van stigma kan terugtrekking en isolatie zijn. Zieke mensen verliezen vaak hun baan en gezin en worden depressief. Ze vermijden sociale activiteit en zijn bang voor negatieve reacties uit de omgeving. Uit de resultaten van het onderzoek blijkt dat bijna de helft van de respondenten geconfronteerd werd met sociale afwijzing. Dit is een zeer grote groep, en gezien het feit dat meer dan 1.200.000 mensen in Polen aan deze chronische ziekte lijden, kan de omvang van het stigma enorm zijn. Laat de zieken normaal leven, werken en hun dromen laten uitkomen. Psoriasis kan iedereen in elke levensfase treffen - zei Dagmara Samselska, voorzitter van de Union of Associations of Patients with Psoriasis and Psoriasis, Vice President van de West Pomeranian Association of Psoriasis Patients PSORIASIS.
Wat zit er onder de huid?
De belangrijkste focus van de "Behandel psoriasis niet oppervlakkig!" is om patiënten voor te lichten over comorbiditeiten bij psoriasis.
Veel patiënten geloven ten onrechte dat psoriasis slechts een ziekte is die zich extern manifesteert, maar in feite hebben ontstekingsprocessen niet alleen invloed op de huid - ze hebben invloed op het cardiovasculaire systeem, het spijsverteringssysteem, de gewrichten en het metabolisme.
Het is belangrijk dat patiënten deze kennis hebben. Als onderdeel van de enquête vroegen we of patiënten wisten met welke ziekten psoriasis gepaard kan gaan. Slechts 11,6% van de mensen heeft de ziekte van Crohn (chronische ontsteking van de darm) correct gemarkeerd.
De ziekte veroorzaakt een ontsteking van de maagdarmwand, wat kan leiden tot buikpijn, ernstige diarree, vermoeidheid, gewichtsverlies en ondervoeding. Maar liefst 2/3 van de respondenten wist niet dat psoriasispatiënten ook risico lopen op het ontwikkelen van arteriële hypertensie en diabetes.
Tot 34% van de mensen die aan psoriasis lijden, ontwikkelt artritis psoriatica. De belangrijkste symptomen zijn pijn, stijfheid en zwelling in de gewrichten. In ernstige gevallen bestaat het risico op gewrichtsschade of vervorming. Het is niet volledig bekend waarom artritis psoriatica alleen bij sommige patiënten met psoriasis voorkomt, maar de meeste, maar liefst 75,9% van de respondenten gaven aan dat deze ziekte comorbide is. Helaas weet 16,3% van de 361 patiënten met psoriasis helemaal niet welke ziekten gepaard gaan met psoriasis.
- Patiëntenprogramma "Psoriasis niet oppervlakkig behandelen!" werd opgericht omdat we een grote behoefte zagen om patiënten voor te lichten over de ziekte. Ons doel is om het publiek en de patiënt bewust te maken van de veelzijdige aard van psoriasis. Zoals de resultaten laten zien, is onderwijs nog steeds hard nodig, omdat patiënten de dreiging van hun ziekte niet beseffen - zei Iwona Schymalla, Żyjmy Zdrowo Foundation - de organisator van de campagne.
Behandeling
De moderne geneeskunde biedt patiënten met psoriasis veel opties voor een effectieve behandeling. Een daarvan is therapie met moderne biologische medicijnen, die een aanvulling vormen op de traditionele middelen die bij deze ziekte worden gebruikt.
Hun doeltreffendheid is zeer hoog, waardoor de patiënt vrij snel kan terugkeren naar het normale gezins- en beroepsleven, normaal kan functioneren in de samenleving, zonder zich buitengesloten te voelen, het risico op aanverwante ziekten kan vertragen en de sociale kosten aanzienlijk kan verlagen, zoals: verzorgers, invaliditeitspensioenen en ziekenhuisverblijven. Wat echter bekend is bij artsen, niet noodzakelijk bij patiënten.
Vragen over de kennis van biologische geneesmiddelen bij de behandeling van psoriasis bewijzen dat patiënten deze therapieën nog steeds als experimenteel en ongetest beschouwen, of dat ze er simpelweg niet genoeg van af weten.
Maar liefst 210 van de 361 respondenten hebben geen mening of biologische behandeling een therapie is die goed is getest op effectiviteit en veiligheid. Volgens 178 respondenten zijn 188 patiënten van mening dat biologische behandeling van psoriasis een laatste redmiddel is of zijn ze bang dat de symptomen kunnen verergeren na afronding van biologische therapie.
Omdat we ons bewust waren van het feit dat psoriasis een chronische ziekte is en de patiënt constante medische zorg nodig heeft, vroegen we de respondenten of ze tevreden waren met de huidige behandeling en antwoordde maar liefst 54% nee, en slechts 1/3 ja. We vroegen dr hab. n med Irena Walecka, hoofd van de dermatologische kliniek in het centrale klinische ziekenhuis van het ministerie van Binnenlandse Zaken en Administratie in Warschau, provinciaal adviseur op het gebied van dermatologie en venerologie voor het woiwodschap Mazovië.
- Het lijkt erop dat we in Polen toegang hebben tot de meeste therapieën, die, mits goed geselecteerd, goede behandelresultaten garanderen. Een late diagnose en een slechte kwalificatie voor behandeling zijn de grootste problemen. Patiënten met matige tot ernstige psoriasis worden vaak jarenlang topisch behandeld zonder enig effect. Het probleem is vaak het gebrek aan samenwerking tussen de huisarts en de dermatoloog, de angst voor artsen uit kleinere centra om algemene therapieën voor te schrijven en de lage beschikbaarheid van biologische therapieën, en vooral het ontmoedigen van patiënten die de effecten van eerdere therapieën niet zien.
Na het lezen van de resultaten van de enquête, vraag ik me af waarom patiënten zo weinig weten over biologische behandeling, is het de schuld van de doktoren dat we te weinig tijd aan hen besteden, is het de schuld van het systeem, is de behandeling moeilijk of misschien niet genoeg dit onderwerp schrijft en praat? Dit moet ongetwijfeld worden veranderd.
Het educatieve programma "Psoriasis niet oppervlakkig behandelen" is beschermd door de Poolse Dermatologische Vereniging en de Nationale Consulent voor dermatologie en geslachtsziekten. De partners van het programma zijn de Neder-Silezische Vereniging van Patiënten met Psoriasis, West-Pommeren Vereniging van Patiënten met Psoriasis, Coalitie ter Bestrijding van Psoriasis, Psoriasis en AZS, Pommeren Vereniging van Patiënten met Psoriasis "Golf van Hoop", Vereniging van Verenigingen van Patiënten met Psoriasis, "Śzysiętokr "En de Wielkopolska-vereniging van patiënten met psoriasis" Kom uit de schaduw ".
Als onderdeel van het programma lanceerden de organisatoren de website www.coukrywaskora.pl, organiseerden ze workshops voor de media, voeren ze een campagne op het profiel van de Żyjmy Zdrowo Foundation op Facebook, waar ze interessante informatie delen met patiënten en hun familieleden. Ze nemen deel aan belangrijke evenementen die psoriasispatiënten samenbrengen, zoals de AtoPsoriaDerm Fair. Als onderdeel van hun educatieve activiteiten hebben ze een reeks korte films gemaakt die je kunnen helpen wennen aan de ziekte. De video's zijn beschikbaar op het officiële profiel van de Żyjmy Zdrowo Foundation op YouTube https://bit.ly/2NlK4Zv en Facebook.
