Stichting SMA nodigt artsen, fysiotherapeuten en fysiotherapeuten uit voor een serie lezingen over de behandeling van spinale spieratrofie (SMA) en de zorg voor kinderen met deze ernstige erfelijke aandoening. Het seminarie vindt plaats op 23 augustus 2018. tijdens de jaarlijkse conferentie "Weekend met SMA", wiens media-beschermheer Poradnikzdrowie.pl is.
SMA (spinale musculaire atrofie) is een chronische ziekte waarbij sprake is van onomkeerbare schade aan de motorneuronen in het ruggenmerg die verantwoordelijk zijn voor de ontwikkeling en het goed functioneren van skeletspieren. De oorzaak van de schade is een tekort aan de productie van het SMN-eiwit (survival motorneuron) in motorneuronen, dat nodig is voor de goede werking ervan. De informatie die nodig is voor de productie van het SMN-eiwit wordt opgeslagen in de SMN1- en SMN2-genen op chromosoom 5. SMA is een erfelijke ziekte. De symptomen zijn: zwakte van de skeletspieren, motorische parese, slikstoornissen en ademhalingsfalen. Ze leiden uiteindelijk allemaal tot de dood. SMA is een van de zogenaamde ultra zeldzaam. Ongeveer 700 mensen lijden aan SMA in Polen.
Doe het noodzakelijkerwijs
"Het is moeilijk om op mijn baby te lijken
hij heeft moeite om elk woord te zeggen
en vangt pijnlijk elke ademhaling op.
Het is moeilijk om op mijn baby te lijken
stikken in zijn eigen speeksel
en sterft op gasmasker van SMA .. ".
Er is therapie om spinale spieratrofie te stoppen.
De SMA Foundation vecht voor terugbetaling in Polen.
Leer de verhalen van kinderen met SMA en doe mee aan de actie!
Van 23 tot 25 augustus 2018 vindt de zesde SMA-conferentie plaats in het BOSS Conference Centre in Warschau. "Weekend met SMA". De organisator is de SMA Foundation, die ouders van kinderen met spinale spieratrofie samenbrengt. Dit jaarlijkse evenement is een gelegenheid voor gezinnen met kinderen met SMA om de laatste informatie over behandelmethoden voor deze ernstige aandoening te krijgen, en om hun eigen ervaringen uit te wisselen.
Traditioneel is er tijdens het "Weekend met SMA" ook een speciaal wetenschappelijk seminarie voor professionals: artsen van verschillende specialismen (kindergeneeskunde, neurologie, pulmonologie, anesthesiologie, orthopedie) evenals fysiotherapeuten en revalidanten die te maken hebben met jonge patiënten die al ziek zijn of nog steeds niet gediagnosticeerd. Tijdens het specialistische seminar van dit jaar, dat zal plaatsvinden op 23 augustus 2018. de laatste resultaten van onderzoek naar nieuwe therapeutische benaderingen voor SMA zullen worden gedeeld. Ze worden gepresenteerd door experts uit Polen, Italië, Frankrijk en Portugal.
Poradnikzdrowie.pl is de media-beschermheer van het "Weekend met SMA".
Informatie over het congres en het aanmeldingsformulier vind je hier!
-zdarza-si-coraz-czciej.jpg)
