De tweede editie van de educatieve campagne Nie sam na SM gaat van start

De tweede editie van de educatieve campagne Nie sam na SM gaat van start. Volgens de enquête die ten behoeve van de campagne is uitgevoerd, beweert 80% van de werkgevers dat een persoon met een chronische ziekte een effectieve werknemer kan zijn. Bijna elke seconde van hen verklaart voor hen passende arbeidsomstandigheden te creëren, en 90% heeft ondersteuning nodig op dit gebied, voornamelijk onderwijs (61%). De tweede editie van de educatieve campagne Not Alone for MS richt zich op de noodzaak om werkgevers en mensen met MS te ondersteunen bij het arbeidsproces.

Met toegang tot moderne therapieën en een verandering in de benadering van de ziekte, kunnen mensen met multiple sclerose (MS) hun huidige levensstijl behouden en aan hun professionele behoeften voldoen. De veranderende arbeidsmarkt, die nu de 'werknemersmarkt' wordt genoemd, dwingt werkgevers om meer om de situatie van werknemers te geven - het motiveert hen ook om de behoeften van mensen met chronische ziekten op te merken.

Moderne therapieën veranderen de manier waarop we omgaan met en denken over MS

In de afgelopen jaren is er een enorme vooruitgang geboekt, niet alleen bij de diagnose van multiple sclerose, maar vooral bij de behandeling ervan. Dankzij de beschikbaarheid van zoveel medicijnen is het nu mogelijk om de therapie af te stemmen op de behoeften en verwachtingen van een persoon met MS. Pas het aan de levensstijl, levensfase of professionele activiteit van de patiënt aan.

- We weten al lang dat iedereen met MS een andere ziekte heeft. De activiteit van de ziekte en de symptomen ervan variëren van patiënt tot patiënt. De arts, rekening houdend met het voortschrijden van de ziekte, selecteert de activiteit samen met de patiënt de therapie individueel op basis van zijn behoeften, zegt Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD, neuroloog van de afdeling en kliniek voor neurologie van de Medische Universiteit van Warschau, expert in de campagne Nie Alone voor MS.

Het personaliseren van de behandeling betekent dat sommige therapieën hoop geven op langdurige remming van de ziekte.Dankzij deze mogelijkheden verandert het natuurlijk beloop van de ziekte duidelijk en zijn veel patiënten jaren vrij van terugval. Dit alles betekent dat mensen met MS hun huidige levensstijl kunnen behouden, hun dromen of passies kunnen nastreven en zichzelf professioneel kunnen ontplooien.

- Goed uitgevoerde, vroege, effectieve therapie zorgt ervoor dat mensen met multiple sclerose volwaardige, effectieve werknemers blijven, en de behoefte aan betere planning en organisatie spreekt alleen maar in hun voordeel - voegt Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD toe.

Je moet cognitieve functies ondersteunen

Een vroege en effectieve behandeling vermindert ook het risico op aanhoudende neurologische gebreken. Het doel dat momenteel wordt nagestreefd tijdens het therapeutische proces is niet alleen de afwezigheid van terugval en de progressie van invaliditeit, maar ook het remmen of minimaliseren van het optreden van cognitieve stoornissen.

Momenteel kunnen we, dankzij nieuwe therapieën die bij MS worden gebruikt, cognitieve processen beïnvloeden, hun uiterlijk vertragen of hun ontwikkeling vertragen, zegt Monika Nojszewska, MD, PhD, neuroloog van de afdeling en kliniek voor neurologie aan de Medische Universiteit van Warschau, expert in de campagne Nie Alone for MS.

Mensen met MS zouden cognitieve versterkingsoefeningen moeten doen en regelmatig de geest moeten uitdagen. Ondersteun de activiteiten van het dagelijks leven, geef nieuwe aantrekkelijke en motiverende prikkels die de hersenen stimuleren om te werken. Boeken lezen, puzzels regelen, een vreemde taal leren, zwemmen, vrienden ontmoeten - al deze activiteiten stellen je in staat om je cognitieve vaardigheden zo lang mogelijk in goede conditie te houden.

- Beroepsactiviteiten kunnen worden genoemd als een van de preventieve maatregelen bij MS. De noodzaak om elke dag op het werk te verschijnen, contacten met collega's, nieuwe professionele uitdagingen aan te gaan, stellen ons allemaal in staat, wat we ons vaak niet eens realiseren, om onze cognitieve reserve te vergroten - voegt Monika Nojszewska, MD, PhD toe.

Cognitieve reserve is kennis en vaardigheden die in de loop van het leven zijn opgedaan. Door het op te bouwen, kunnen mensen met MS worden beschermd tegen cognitieve stoornissen.

Samenvatting van de onderzoeksresultaten

• Werkgevers hebben onderwijs en ondersteuning nodig

In het kader van de Nie sam na SM-campagne is een enquête gehouden onder werkgevers en HR-medewerkers naar de voorkeuren en attitudes bij het aannemen van werknemers. De verkregen resultaten toonden aan dat 80% van de werkgevers gelooft dat een persoon met een chronische ziekte een effectieve werknemer kan zijn die aan zijn verwachtingen voldoet. Bijna elke seconde is bereid om voor haar passende werkomstandigheden te creëren in hun bedrijf, afgestemd op haar behoeften.

Werkgevers hebben echter educatieve (61%), financiële (37%) en organisatorische (32%) ondersteuning nodig, en slechts 11% van hen weet welke programma's beschikbaar zijn om bedrijven te ondersteunen bij het in dienst nemen van mensen met een chronische ziekte.

Uit onderzoek van het Europese netwerk voor gezondheidsbevordering op het werk blijkt dat meer dan 23% van de werknemers in Europa aan een chronische ziekte lijdt. Bovendien betekent de constant veranderende arbeidsmarkt dat werkgevers de noodzaak erkennen om voor de gezondheid van werknemers te zorgen en passende arbeidsomstandigheden voor hen te creëren - zegt Katarzyna Siemienkiewicz, arbeidsrechtdeskundige, die de Poolse werkgevers vertegenwoordigt, partner van de Nie sam na SM-campagne.

Om werkgevers te ondersteunen bij het in dienst nemen van mensen met multiple sclerose, heeft de Polish Multiple Sclerosis Society (PTSR) een gids ontwikkeld met de naam "Werken met SM - een praktische gids voor werkgevers". Het document maakt deel uit van het Europees werkgelegenheidspact, een steunverklaring voor mensen met multiple sclerose op de werkvloer. Het bevordert bedrijfsflexibiliteit en biedt werkgevers praktische informatie op het gebied van verzuimmanagement, waarbij de werkplek wordt aangepast aan de behoeften van een persoon met SM of de ondersteuning die Poolse bedrijven in dit verband kunnen krijgen.

Een van de grootste problemen van mensen met MS is de houding van de werkgever en collega's, maar ook hun eigen houding ten opzichte van de ziekte. Veel patiënten zeggen hun baan of droombaan op of verbergen hun ziekte uit angst voor stigmatisering, onbegrip en uitsluiting.

Mensen met MS proberen vaak aan zichzelf en hun leidinggevenden te bewijzen dat ze volwaardige werknemers zijn door belangrijke behoeften te negeren of buitensporig te werken. Werkgevers hebben daarentegen onvoldoende kennis van wat multiple sclerose is en hoe ze een persoon met MS kunnen ondersteunen, en nemen vaak ontslag bij het in dienst nemen van ervaren specialisten.

- Daarom is voorlichting over MS buitengewoon belangrijk omdat het u in staat stelt veel mythes en stereotypen te ontkrachten. En ondersteuning - zelfs in de vorm van kleine aanpassingen op de werkplek - en begrip van de werkgever stelt een persoon met MS in staat zich professioneel te ontwikkelen en is een sterke motivatie om voor zichzelf en hun gezondheid te zorgen - zegt Monika Rencławowicz, coördinator van het MS-informatiecentrum van de Poolse Multiple Sclerose Society, partner inhoudelijke campagne.

• De ziekte neemt professionele competenties niet weg

De resultaten van het onderzoek lieten zien dat de 5 belangrijkste kenmerken van een werknemer voor de werkgever zijn: inzet (70%), verantwoordelijkheid (48%), goede werkorganisatie (40%), probleemoplossend vermogen (40%) en eerlijkheid (40%). Alle bovengenoemde kenmerken vertalen zich direct in de kwaliteit van het uitgevoerde werk, maar definiëren ook de karaktereigenschappen van de medewerker en een verantwoordelijke benadering van de taken die hem worden toevertrouwd.

- Op professioneel niveau bepaalt de waarde van een persoon wie hij is, welke vaardigheden en competenties hij heeft, hoe hij zich bezighoudt met zijn werk en niet hoe hij zich op dit moment voelt. Een specialist blijft een specialist, een expert in zijn vakgebied, SM neemt deze vaardigheden niet weg, zegt Malina Wieczorek, voorzitter van de SM-Walcz for Yourself Foundation, contentpartner van de Nie sam na SM-campagne.

Voor mensen met multiple sclerose is werk niet alleen een gevoel van veiligheid, stelt het hen in staat hun dromen of ambities waar te maken, bouwt het sociale relaties op, maar heeft het ook een positief effect op het verloop van de behandeling zelf.

- Continuïteit van het werk is positief gecorreleerd met hogere tevredenheid over het leven en verbetert de prognose voor de behandeling van mensen met MS - zegt Marta Niedźwiecka, psycholoog en campagnedeskundige.

Mensen met MS zijn zich meer bewust van de symptomen die het gevolg zijn van de ziekte, ze hechten meer belang aan voor zichzelf zorgen om zo lang mogelijk fit en actief te blijven, en de kwalen die het gevolg waren van de ziekte hadden geen invloed op hun werk. Het gedrag van mensen met MS is ook meer gericht op het oplossen van problemen, zoals het omgaan met stress op het werk. Ze worden beschouwd als de meest effectieve benadering van alledaagse uitdagingen.

- Werk is erg belangrijk voor mij. Ik doe iets wat ik erg leuk vind en ik denk dat het me helpt bij mijn ziekte. Ik heb het gevoel dat MS me motiveert om mijn best te doen. Op het werk is mijn grootste vijand stress en vermoeidheid, maar ik heb geleerd naar mijn lichaam te luisteren. Als ik het gevoel heb dat ik te veel stress, concentreer ik me op mijn ademhaling en dat helpt me, zegt Ben Guillou, een MS-persoon, ambassadeur van de Not Alone for MS-campagne.

- Ik zorg ervoor dat de ziekte de kwaliteit van mijn werk niet aantast. Ik probeer voor de hygiëne op het werk te zorgen. Pauzes, een goede maaltijd, een goede stoel (soms zit ik 7 uur voor twee beeldschermen), een muismat. Dit zijn de regels die iedereen zou moeten volgen, voegt Milena Trojanowska toe, ook de campagne-ambassadeur.

• Veranderende arbeidsmarkt

Als gevolg van de veranderende behoeften van werknemers en flexibelere vormen van samenwerking die door werkgevers worden voorgesteld, hebben mensen met MS meer mogelijkheden om werk te verrichten in overeenstemming met hun verwachtingen of behoeften die voortvloeien uit het verloop van de ziekte.

- Werkgevers, wetende dat de competenties en kennis van werknemers meetellen, stappen steeds vaker terug uit standaardarbeid ten gunste van flexibele arbeid. Ze verwachten niet dat een medewerker acht uur op kantoor blijft en waarderen de resultaten van hun werk meer. Een dergelijke aanpak maakt een effectief en bewust beheer van het bedrijf mogelijk, hoewel veel werkgevers hiervan zeker overtuigd moeten zijn - zegt Ula Zając-Pałdyna, HR-expert, advocaat, die de Nie sam na SM-campagne ondersteunt.

Soms zijn kleine veranderingen voldoende om de werkomstandigheden aan te passen aan de werkelijke mogelijkheden van de patiënt. Dit kunnen flexibele werktijden zijn, thuiswerken of het aanpassen van de omgeving op kantoor, bijvoorbeeld door een bureau dichter bij het toilet te plaatsen of een grotere monitor. Mensen met MS besluiten soms om zich te herscholen of beroepen te kiezen die verband houden met de ziekte.

- Ik heb een beroep gekozen dat overal kan worden uitgeoefend. Als socioloog kan ik verslagen schrijven op kantoor, thuis, op het strand of in een hotelkamer tijdens een revalidatiereis. Mensen met een chronische ziekte moeten zich bewust zijn van de mogelijkheden van werken op afstand en freelancers, stelt Milena Trojanowska.

• Overwin stereotypen

Multiple sclerose is een neurologische aandoening die voornamelijk bij jonge mensen voorkomt en die het vaakst wordt gediagnosticeerd bij mensen tussen de 20 en 40 jaar, d.w.z. in de periode van hun hoogste beroepsactiviteit. Het treft meer dan 45.000 Polen in Polen. Vrouwen hebben er vaker last van - naar schatting vormen ze een drie keer zo grote groep. MS wordt meestal geassocieerd met motorische handicaps of moeilijkheden bij het uitvoeren van alledaagse activiteiten. De bestaande stereotypen in de perceptie van een persoon met MS bevestigen ook de resultaten van de enquête die ten behoeve van de campagne is uitgevoerd.

De kenmerken van MS die het meest worden aangegeven door werkgevers en HR-medewerkers zijn: mobiliteitsproblemen (84%), het gebruik van een rolstoel (51%) en problemen met dagelijkse activiteiten (41%). Op hun beurt gaf slechts 17% van de respondenten aan 'gebruik te maken van een invaliditeitspensioen', en meer dan de helft gelooft dat multiple sclerose nu effectief kan worden behandeld, het verloop van de ziekte en de handicap kunnen worden geremd.

- Zoals de verkregen resultaten aantonen, zijn er nog steeds sterke stereotypen van een persoon met MS als gehandicapt persoon of met ernstige beperkingen van fysieke fitheid onder werkgevers, maar ze elimineren hen niet van de arbeidsmarkt. En dat is heel belangrijk, omdat het in de toekomst een kans geeft op een beter begrip van de behoeften van mensen met MS op de arbeidsmarkt, zegt Malina Wieczorek.

De tweede editie van de educatieve campagne Nie Alam na MS van dit jaar is gewijd aan de professionele activiteit van mensen met multiple sclerose en aan cognitieve vaardigheden. Het richt zich op de problemen die verband houden met het professionele leven van mensen met MS en de uitdagingen waarmee ze dagelijks worden geconfronteerd. De campagne is gericht op nieuw gediagnosticeerde mensen en hun familieleden, d.w.z. familie, partners, vrienden, kennissen, maar ook collega's of werkgevers. Samen is het gemakkelijker om de uitdaging van MS aan te gaan!

Meer informatie over het profiel Nie sam op SM op Facebook.