Online bijeenkomst van MS-patiënten op 29 november!

Hoe kunnen we omgaan met het dagelijks leven als we ons gezichtsvermogen, gehoor of aanraking niet kunnen vertrouwen? Iza Czarnecka-Walicka, voorzitter van de Neuropositive Foundation, die zelf aan multiple sclerose lijdt, zal tijdens een interactieve online bijeenkomst vertellen over de aanbevelingen en persoonlijke ervaringen met betrekking tot de invloed van multiple sclerose op de zintuigen. De vergadering vindt plaats op 29 november 2018 om 12.00 uur. Bekijk de details!

Iza Czarnecka-Walicka kampt sinds 1997 met multiple sclerose. Ze heeft in haar leven niet alleen veel meegemaakt van haar ziekte, maar heeft ook talloze verhalen geleerd van andere patiënten. Tijdens de bijeenkomst zal hij vertellen hoe multiple sclerose onze zintuigen kan bedriegen, hoe ermee om te gaan en hoe we met dierbaren kunnen praten over problemen met waarneming.

Multiple sclerose is een van de meest voorkomende chronische neurologische aandoeningen. Het werkt door de zenuwen te beschadigen via het eigen immuunsysteem van de patiënt. Deze verwondingen tasten ook de zenuwen aan die verantwoordelijk zijn voor het geleiden van sensorische signalen. De algemene mening is dat de meest voorkomende symptomen van multiple sclerose parese van de ledematen en de bijbehorende mobiliteitsproblemen zijn. Houd er rekening mee dat beperkte mobiliteit slechts een van de vele gezichten van MS is die het hele lichaam en de zintuigen van patiënten beïnvloeden.

Een on-line bijeenkomst over het profiel van de NeuroPozytywni Foundation - kom meer te weten en leer over de ervaringen van andere patiënten

Iedereen die meer wil weten over de zintuigen in SM, wordt uitgenodigd om deel te nemen aan de online bijeenkomst, die op 29 november om 12.00 uur zal plaatsvinden op het Facebook-profiel van de Neuropozytywni Foundation - https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.

De speciale gast van de bijeenkomst is Iza Czarnecka-Walicka, voorzitter van de NeuroPozytywni Foundation, die onder andere zal spreken over over hoe hij actief betrokken is bij de activiteiten voor de Stichting, tijdschriften publiceert of gewoon dagelijks functioneert, ondanks de beperkingen als gevolg van multiple sclerose en problemen met het functioneren van verschillende zintuigen.

Als het zicht mislukt, ruik of proef ...

- Problemen met de zintuigen zijn vaak een van de eerste symptomen waarmee patiënten met multiple sclerose worden geconfronteerd. Het vermogen om op uw zintuigen te vertrouwen verliezen kan een moeilijke ervaring voor u zijn. Daarom is het zo belangrijk dat patiënten en hun naasten hun ervaringen uitwisselen om beter met de ziekte om te kunnen gaan, zegt Iza Czarnecka-Walicka, voorzitter van de Neuropozytywni Foundation.

Een van de meest voorkomende symptomen van MS zijn problemen met het gezichtsvermogen. Bij sommige patiënten nemen ze de vorm aan van bijvoorbeeld diplopie of nystagmus, terwijl bij andere patiënten de oogzenuw ontstoken kan raken, met verlies of aanzienlijke verslechtering van het gezichtsvermogen tot gevolg. Een minder vaak voorkomend symptoom is gehoorverlies. Gelukkig is volledig gehoorverlies zeldzaam bij multiple sclerose.

Andere sensorische symptomen zijn ook veranderingen in smaak en geur. Patiënten met reukstoornissen klagen over een zwakkere of, omgekeerd, te expressieve perceptie van geuren. Wanneer de smaak echter wordt aangetast door ziekte, zal het voedsel dat u eet, flauw lijken of heel anders smaken dan voorheen.

Als aanraking pijn doet als een elektrische schok, wordt het een probleem om het evenwicht te bewaren

Aanraking is een van de andere zintuigen die door MS worden beïnvloed. Sommige patiënten ervaren een verminderde gevoeligheid van de handen of andere delen van het lichaam, maar ook overgevoeligheid voor temperatuurveranderingen. Een van de meer lastige varianten van dit probleem is tintelingen en neuropathische pijn, die patiënten beschrijven als zelfs elektrische schokken.

Evenwicht is een ander gevoel dat mensen met multiple sclerose misleidt. Wanneer de ziekte de zenuwen aantast die verantwoordelijk zijn voor de goede werking van het labyrint, kan dit leiden tot problemen met het bewaren van evenwicht en beweging.

- Als onderdeel van de campagne van dit jaar, die loopt onder de slogan #NaSM-methode, hebben we al twee online bijeenkomsten gehouden, één over bewegingsproblemen en de andere gerelateerd aan het actief zoeken naar informatie over de ziekte en behandeling. Door middel van een interactief online interview hebben we de mogelijkheid om iedereen uit te nodigen die bereid is om multiple sclerose te bespreken, ondersteuning te zoeken en hun ervaringen te delen, ongeacht hun woonplaats of gezondheidstoestand, zegt Izabela Czarnecka-Walicka.

#MethodNaSM-campagne P.S. Mam MS is gemaakt door patiënten en experts op internet, zodat mensen uit heel Polen gemakkelijk toegang hebben tot betrouwbare informatie die is verzameld als onderdeel van de campagne en hun methoden kunnen delen om goed te functioneren in het dagelijks leven, ondanks multiple sclerose. Gedetailleerde informatie over MS, evenals inspirerende verhalen van patiënten, zijn beschikbaar op www.neuropozytywni.pl.

Aankomende campagne-evenementen worden aangekondigd op het Facebook-profiel van de Stichting: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.