Negatieve schizofrenie is geen veel voorkomende ziekte. En het is deze vorm van de ziekte die de sociale en economische status van de patiënt aanzienlijk verslechtert. Dit komt doordat heersende en aanhoudende negatieve symptomen een grotere belemmering vormen voor werk.
Inhoudsopgave:
- Wat zijn negatieve symptomen bij schizofrenie?
- Negatieve symptomen - gevolgen voor de gezondheid
- Negatieve symptomen - sociale en systemische situatie
- Negatieve symptomen - gedrag van patiënten
- Negatieve symptomen - behandeling
- Negatieve symptomen - de situatie in het gezin
Schizofrenie met negatieve symptomen betekent dat bijna 70 procent van de patiënten met schizofrenie en overwegend aanhoudende negatieve symptomen een arbeidsongeschiktheidspensioen heeft. Daarnaast zijn er ook een aantal comorbiditeiten waar patiënten mee te maken hebben, wat de kosten van deze aandoening verder verhoogt.
Wat zijn negatieve symptomen bij schizofrenie?
Negatieve symptomen bij schizofrenie (ook bekend als deficiëntie) zijn symptomen die resulteren in het verlies van het vermogen om emoties te ervaren en uit te drukken. Bij een aanzienlijke intensivering van dergelijke symptomen kan de zieke zich terugtrekken uit het leven of geïsoleerd raken van andere mensen.
Patiënten trekken zich volledig terug uit het sociale leven en de rollen die ze tot nu toe hebben vervuld, ze kunnen weken in hun appartement blijven, ze zijn ook terughoudend om preventieve maatregelen te nemen, zoals medische bezoeken. Ze hebben vaak 24 uur per dag zorg nodig, maar ook ondersteuning bij dagelijkse basisactiviteiten.
Negatieve symptomen kunnen worden onderverdeeld in primaire en secundaire:
Primaire negatieve symptomen zijn een integraal onderdeel van het idiopathische schizofrene proces, hebben een stabiel en chronisch klinisch beloop en kunnen resistent zijn tegen behandeling. Ze komen voor bij 10-30% van de patiënten.
Secundaire negatieve symptomen zijn het gevolg van aanvullende symptomen en factoren die verband houden met schizofrenie, zoals:
- positieve (psychotische) symptomen
- boog
- depressie
- bijwerkingen van medicijnen
- verslavingen
- sociale deprivatie (d.w.z. voortdurend onvermogen om in een fysieke of vaker psychologische behoefte te voorzien)
Deze symptomen vloeien niet rechtstreeks voort uit het ziekteproces zelf, maar zijn het resultaat van coëxistentie. Ze komen vaker voor dan primaire negatieve symptomen en zijn gemakkelijker te behandelen.
In de klinische praktijk kan het moeilijk zijn om onderscheid te maken tussen negatieve primaire en secundaire symptomen. Daarom worden patiënten in twee groepen verdeeld:
- patiënten met overwegend negatieve symptomen (overheersend), d.w.z. patiënten bij wie andere symptomen (voornamelijk psychotisch) ook aanwezig kunnen zijn, maar hun optreden onder controle was en mild.
- patiënten met significant negatieve (prominente) symptomen, d.w.z. mensen bij wie de negatieve symptomen significant waren.
Volgens de onderzoeken heeft de groep patiënten met overheersende en ook aanhoudende negatieve symptomen, in tegenstelling tot de overige patiënten met schizofrenie, een slechtere prognose en zijn deze patiënten vaker ongevoelig voor behandeling.
Negatieve symptomen - gevolgen voor de gezondheid
Volgens het rapport "Schizofrenie met negatieve symptomen. De last van de ziekte bij patiënten en hun familieleden" lijdt 31% van de patiënten aan obesitas en hypertensie, en kampt 21% van de mensen met stoornissen in het vetmetabolisme.
Meer dan 40% van de vrouwen met schizofrenie met negatieve symptomen heeft nog nooit een uitstrijkje gehad en slechts 17% van de vrouwen heeft ooit een echografie van de voortplantingsorganen gehad.
De gegevens over diabetes zijn ook verontrustend - naar schatting kan dit tot 15% van de patiënten met schizofrenie treffen. Dit is meer dan 1,5 keer vaker dan het nationale gemiddelde voor onze samenleving, geschat door de WHO op 9,5%.
Patiënten met schizofrenie met negatieve symptomen kampen ook vaker met verslavingen. Bij deze populatie komt nicotineafhankelijkheid drie keer vaker voor dan bij de algemene bevolking (respectievelijk 88% en 25-30%).
Het meest alarmerend zijn echter de gegevens over het risico op overlijden onder mensen met schizofrenie met negatieve symptomen.
In vergelijking met de populatie gezonde mensen is het meer dan 2,5 keer hoger en is de gemiddelde levensverwachting van een schizofrene patiënt zelfs 10-20 jaar korter. Het wordt voornamelijk geassocieerd met een meer dan achtvoudig verhoogd risico op zelfmoord bij patiënten bij wie schizofrenie is vastgesteld.
Mensen met schizofrenie met overwegend negatieve symptomen hebben speciale zorg nodig, omdat het erg moeilijk is om contact met patiënten te leggen en hun gedrag onvoorspelbaar is.
Vanwege de lage activiteit en het stabiele beeld van de ziekte zijn artsen van mening dat deze groep patiënten minder risico loopt op zelfmoordpogingen.
Tegenwoordig wordt echter zelfmoord beschouwd als de belangrijkste doodsoorzaak bij patiënten met schizofrenie, en deze patiënten lopen mogelijk een groter risico om eraan te lijden dan mensen die bijvoorbeeld voor depressie worden behandeld.
Negatieve symptomen - gedrag van patiënten
Mensen die aan schizofrenie lijden en overheersende negatieve symptomen hebben, kunnen problemen hebben met het uiten van emoties en het waarnemen van de emoties van anderen, ze hebben geen motivatie om te handelen en hun levensenergie is aanzienlijk verminderd.
De verergering van dergelijke symptomen kan ertoe leiden dat de patiënt zich volledig terugtrekt uit de tot dusver vervulde sociale rollen of zich van andere mensen isoleert.
Vanwege de specificiteit van negatieve symptomen, stoppen dergelijke mensen met onderwijs, beginnen ze niet met werken en bouwen ze geen hechte relaties op met een andere persoon. Ze vermijden ook vaak het contact met andere mensen helemaal.
Schizofrenie met negatieve symptomen gaat vaak gepaard met emotionele onverschilligheid ('het kan me niet schelen', 'doe wat je wilt'), of de zogenaamde bleek gevoel ("afgeplatte ervaring", verminderde expressie van emoties of zelfs gebrek aan expressie) en beperking van het vermogen om te communiceren met de omgeving door middel van gezichtsuitdrukkingen, gebaren en lichaamshouding. Andere negatieve symptomen zijn onder meer:
- abulia (d.w.z. 'niets doen' als gevolg van een onvermogen of beperkt vermogen om te plannen en acties te ondernemen met een specifiek, complex doel)
- anhedonie (verminderd vermogen of onvermogen om plezier te voelen)
- aspontaniteit (afname, verlies van spontaniteit van gedrag en gevoelens)
- passiviteit, apathie, spraakverarming (spreken in enkele woorden met een slechte inhoud, lage spraakdifferentiatie)
- avolition (gebrek aan eigen wil of de beperking ervan)
- traagheid van beweging, minder zelfzorg
Progressieve negatieve symptomen kunnen leiden tot de zogenaamdebreuken in de levenslijn, d.w.z. veranderingen in de eerdere plannen, intenties en doelen van de patiënt. Daarom is het erg belangrijk om een diagnose te stellen en zo vroeg mogelijk met de behandeling te beginnen.
Negatieve symptomen - sociale en systemische situatie
De sociale en systemische kosten van schizofrenie zijn hoog, en de ziekte zelf wordt vaak geassocieerd met de verslechtering van de sociale en professionele status van de patiënt. De werkloosheid onder patiënten met schizofrenie is zeer hoog en blijft op het niveau van 80-90%.
Bijna 70% van de patiënten met schizofrenie met overheersende en aanhoudende negatieve symptomen hebben een invaliditeitspensioen.
Meer dan 40% van de patiënten stopte met onderwijs, waaronder 19% die nog op de middelbare school zat.
Maar liefst 83% van de patiënten is niet in staat om op zichzelf te wonen en heeft vaak 24 uur per dag zorg voor hun gezin nodig. Daarom moeten hun leden voor dit doel vaak hun eigen professionele werk opgeven.
Al deze factoren genereren hoge systeemkosten, zowel gerelateerd aan de behandeling als door de verloren productiviteit van de patiënt.
Volgens de gegevens uit het rapport "Schizofrenie met negatieve symptomen. De last van de ziekte bij patiënten en hun familieleden" bedroeg de gemiddelde jaarlijkse waarde van de kosten die de samenleving in 2017 maakte per patiënt met schizofrenie met overwegend negatieve symptomen, vanwege zijn verloren productiviteit, 48841 PLN.
Negatieve symptomen - behandeling
Om de situatie van patiënten met negatieve symptomen te verbeteren, is een holistische benadering van de patiënt cruciaal: het bieden van moderne farmacotherapie, gemeenschapszorg, onderwijs en hulp bij het weer tot leven brengen in de samenleving.
Vanwege de gezondheidstoestand van de patiënt en de kenmerken van negatieve symptomen, vereist het ondernemen van dergelijke vormen van behandeling en activering echter veel mobilisatie van de patiënt zelf, en meestal hangt de implementatie en voortzetting ervan af van de vastberadenheid van hun familieleden. Daarom zijn patiënten zelf nogal terughoudend om de beschikbare ondersteuningsopties te gebruiken.
Daarom is het zo belangrijk om wilsprocessen op gang te brengen, zodat patiënten baat kunnen hebben bij verschillende vormen van therapie. Momenteel worden patiënten met schizofrenie met negatieve symptomen suboptimaal behandeld.
Er is een geneesmiddel op de markt waarvan de effectiviteit is bewezen bij het verminderen van negatieve symptomen en het verbeteren van het dagelijks functioneren, dat een werkzame stof bevat die cariprazine wordt genoemd. Dit medicijn wordt echter niet vergoed, dus het is voor de meeste patiënten niet beschikbaar.
Volgens een deskundige
Schizofrenie is een van de meest stigmatiserende en ernstige chronische ziekten op het gebied van geestelijke gezondheid. Het wordt gekenmerkt door de aanwezigheid van twee soorten symptomen: positief en negatief. Positieve symptomen omvatten het ervaren door de patiënt van prikkels die in strijd zijn met de werkelijkheid (wanen, hallucinaties), terwijl negatieve symptomen onder andere verband houden met Met de terugtrekking van de patiënt uit het sociale leven, verlies van interesse, emotionele bleekheid of apathie, en als gevolg daarvan kan dit leiden tot volledige isolatie van de wereld. Schizofrenie wordt met een reden jeugdziekte genoemd.
De ziekte valt meestal in de vroege volwassenheid. Tot 40% van de patiënten ervaart de eerste symptomen van de ziekte vóór de leeftijd van 20 jaar. Het is vermeldenswaard dat bij mannen de aanvangsleeftijd lager is (15-24 jaar) dan bij vrouwen (25-34 jaar). Een eerder begin van de ziekte gaat meestal gepaard met een slechtere prognose. Het betekent dus dat de ziekte mensen treft die volwassen worden en mogelijk de meest beroepsactieve mensen.
Ondanks de complexiteit van het beeld van de ziekte, is de situatie van patiënten met de diagnose schizofrenie de afgelopen jaren aanzienlijk veranderd - niet alleen in de behandelingsmethoden van de ziekte, maar vooral in de aanpak ervan, ook afhankelijk van de waargenomen behandelingseffecten. In beide dimensies was de introductie van antipsychotica van de tweede generatie van groot belang. Momenteel hebben Poolse patiënten toegang tot moderne farmacologische behandelingen, d.w.z. langwerkende antipsychotica die eenmaal per maand worden toegediend. Ze hebben echter nog steeds geen toegang tot medicijnen die elke 3 maanden worden toegediend. Niet alle patiënten krijgen echter de juiste zorg en behandeling. De nadruk ligt niet alleen op de juiste medicatie, maar ook op niet-farmacologische therapie en uitgebreide maatschappelijke ondersteuning, vooral van de familie. Dit zijn richtingen die voortdurend moeten worden ontwikkeld. Ze beschermen de patiënt tegen het vervallen van sociale en professionele rollen. Vanwege de verandering in de perceptie van schizofrenie, is een van de grootste uitdagingen de diagnose en behandeling van negatieve symptomen. Om in de schaduw van positieve symptomen te blijven, zijn het de negatieve symptomen die een sterker stigma op de patiënt achterlaten en bijgevolg een negatieve invloed hebben op het gezondheidszorgsysteem.
Negatieve symptomen treden op bij 90% van de patiënten die de eerste episode van de ziekte doormaken en bij 40% van de chronisch zieke patiënten. De meest voorkomende is sociale en emotionele terugtrekking. Deze symptomen worden vaak onderschat, verklaard door de luiheid of het karakter van de patiënt. Potentieel "onschadelijke" teruggetrokken patiënten hebben echter meer aandacht en zorg nodig. Omdat deze symptomen moeilijk te diagnosticeren zijn, vereisen ze de aandacht van artsen en het publiek, vooral omdat ze aanhoudend kunnen zijn. Dit betekent voor een groot deel dat patiënten die ermee belast zijn, nooit meer zelfstandige personen worden. Negatieve symptomen zijn gevaarlijk omdat het optreden en de intensiteit ervan vaak verband houden met de verslechtering van de sociale en professionele status van de patiënt.
Deze symptomen hebben ook invloed op het vermogen van de patiënt om zelfstandig te functioneren. Patiënten hebben vaak 24 uur per dag zorg nodig, meestal door de familie. Negatieve symptomen vormen een belemmering voor de werkgelegenheid. Bijna 70% van de patiënten met schizofrenie en overwegend negatieve symptomen hebben een arbeidsongeschiktheidspensioen. Slechts 21% van de patiënten blijft economisch actief, waarvan 9% in een sociale werkvoorziening. Negatieve symptomen kunnen niet worden genegeerd, vooral vanwege het vroege begin van de patiënt en het risico op overgang naar een persistente vorm.
Negatieve symptomen - de situatie in het gezin
Mensen die lijden aan schizofrenie met overheersende en aanhoudende negatieve symptomen, hebben ondersteuning nodig bij basale, alledaagse taken en hebben vaak 24-uurszorg nodig, meestal door de familie. Om deze reden worden niet alleen de patiënten zelf met de ziekte geconfronteerd, maar ook hun familieleden en verzorgers.
Volgens de studie die is uitgevoerd voor het rapport "Schizofrenie met negatieve symptomen. De ziektelast bij patiënten en hun familieleden", verklaart de meerderheid (59%) van de primaire zorgverleners van patiënten dat als gevolg van de ziekte op korte termijn de financiële toestand van hun huishouden is afgenomen.
Dit was gerelateerd aan met de noodzaak om de werktijd te verkorten (13%), ontslag - ondanks de mogelijkheid om verder te werken - van het werk of pensionering (7%), een verandering in de aard van het werk, wat resulteerde in een vermindering van het inkomen (7%).
Tegelijkertijd verklaarde 6% van de mensen dat ze - ondanks hun wil en het bereiken van de juiste leeftijd - niet met pensioen konden gaan omdat ze gebukt gingen onder de noodzaak om een ziek familielid te onderhouden.
Ondanks de verslechtering van de financiële situatie van het gezin, ontving 87% van de zorgverleners geen uitkering vanwege de schizofrenie van de patiënt, terwijl 9% de uitkering ontving voor de verzorger van een gehandicapte. Het gemiddelde maandelijkse bedrag van de uitkering was 208 PLN netto.
De families van patiënten voelen zich opgebrand, overbelast door zorg en onbegrip door de omgeving.
Door de moeilijke en tijdrovende aard van de zorg hebben zij vaak niet de ruimte om hun belangen na te streven (48%) of te vertrekken (50%).
Door de hoge concentratie op de zieke, lossen zorgverleners de band met verre familie en vrienden op.
Omdat het gebeurt dat sommige familieleden de ziekte niet accepteren en de symptomen ervan behandelen - zoals terugtrekking uit het leven, onwil om thuis alledaagse bezigheden uit te voeren, zoals het handhaven van de orde - als een symptoom van luiheid van patiënten, wordt de zorg voor een patiënt met schizofrenie met overwegend negatieve symptomen terugkerend thema van conflicten binnen het gezin.
Om het dagelijks functioneren van patiënten met schizofrenie met overheersende en aanhoudende negatieve symptomen te verbeteren, is uitgebreide hulp nodig, inclusief de systematische inname van goedgekozen medicijnen, psychotherapie, psycho-educatie van de patiënt en zijn familie en training van sociale vaardigheden.
Er moet echter aan worden herinnerd dat in het geval van patiënten die lijden aan schizofrenie met overheersende en aanhoudende negatieve symptomen, het aanmoedigen van deelname aan therapeutische activiteiten bijzonder moeilijk is.
Dit komt doordat patiënten weken op hun kamer kunnen blijven, ze hebben geen energie en wilskracht.
Dankzij moderne farmacotherapie kunnen patiënten met schizofrenie echter zelfstandiger worden, waardoor hun zorgverleners worden ontlast en weer actief worden.
Lees ook:
- Soorten schizofrenie
- Overerving van schizofrenie
- Behandeling van schizofrenie
- Paranoïde schizofrenie
- Catatonische schizofrenie
- Hoe herken je paranoia?
Lees meer artikelen van deze auteur
