Spinale spieratrofie - een educatieve conferentie voor gezinnen met SMA

Op 26 en 27 augustus 2016 (vrijdag-zaterdag) wordt in Warschau de Weekend met SMA-conferentie gehouden, waaraan alle gezinnen met spinale musculaire atrofie (SMA) gratis kunnen deelnemen. Deelnemers aan de conferentie krijgen de gelegenheid om te luisteren naar presentaties van Poolse en buitenlandse specialisten over SMA. Ook kan gebruik worden gemaakt van consulten en individuele tests met specialisten.

Stichting SMA, die patiënten met spinale spieratrofie ondersteunt, organiseert jaarlijks een conferentie Weekend met SMA, dat families met SMA uit Polen en het buitenland samenbrengt, evenals Poolse en buitenlandse artsen en therapeuten. Weekend met SMA is de op een na grootste in Europa en de derde grootste ter wereld die zich toelegt op spinale spieratrofie. In 2016 vindt het plaats op 26-27 augustus 2016 (vrijdag-zaterdag) in Warschau.

Conferentie Weekend met SMA 2016

Dit jaar krijgen de deelnemers aan de conferentie de gelegenheid om te luisteren naar presentaties van Poolse en buitenlandse specialisten in de zorg voor patiënten met SMA. Vertegenwoordigers van twee farmaceutische bedrijven die aan geneesmiddelen voor SMA werken, zullen ook uit Zwitserland komen. Dit jaar zijn de geplande onderwerpen van de conferentie:

Het vierde SMA Weekend vindt plaats op 26 en 27 augustus 2016 (vrijdag-zaterdag) in het BOSS Hotel in Warschau. Deelname aan de conferentie is kosteloos.

• de laatste ontwikkelingen in de behandeling van SMA
• drugsprogramma's bij spinale spieratrofie
• fysiotherapie bij SMA - metingen en zorg vanaf de geboorte tot de volwassenheid
• juiste orthesen voor kinderen met spinale spieratrofie
• kinderopvang met SMA1
• thuisventilatie: kwalificatievoorwaarden, het proces van opname in de zorg - antwoorden op de moeilijkste vragen voor mensen met de diagnose SMA

Ook kan gebruik worden gemaakt van consulten en individuele tests met specialisten (volgens schema). U kunt onder andere gebruiken individuele consulten voor ouders van recent gediagnosticeerde kinderen met de eerste vorm van SMA (SMA1), evenals het meten van spierarbeid in SMA (kinderen vanaf 6 jaar) en het onderzoeken van de wervelkolom.

Meer informatie over de conferentie is beschikbaar op www.konferencja2016.fsma.pl