Vijf jaar geleden droomde ze ervan om een karbonade te eten en "zo gezond te zijn als een groot kind". 'Ik kan zo ver naar Aremica gaan en mezelf daar genezen', zei ze. Haar dromen konden uitkomen dankzij de vrijgevigheid van de donateurs. Het in recordtijd ingezamelde bedrag van 6 miljoen PLN stelde Zuzia Macheta in staat om voor behandeling naar een kliniek in Minnesota te gaan. Wat is er vandaag aan de hand met een kleine krijger en voorloper van online fondsenwerving voor zieke kinderen?
- We wisten al in februari van de mogelijkheid van therapie. Ik herinner me dat alles zo snel gebeurde dat het plotseling mei in maart bleek te zijn, en we onze koffers aan het pakken waren om naar de Verenigde Staten te kunnen vliegen - dat is de inzamelingsactie voor de behandeling van onze dochter, herinnert Sylwia Macheta zich.
Als iemand haar zou vragen hoe haar leven toen was, zou ze antwoorden met het spreekwoordelijke "halfslachtig". Zuzia woont dagelijks met haar ouders en zus Alicja in Gogolin.
- Elke twee dagen reisde ze naar Warschau voor vergaderingen, daarna voor interviews, om over onze actie en de ziekte van haar dochter te praten. Het was een grote chaos en tegelijkertijd had het geluk dat de witte verzamelbalk groener en groener wordt. Ik herinner me dat ik op het moment dat het eerste miljoen werd opgehaald, gewoon van uitputting sliep en ik hem zo graag wilde zien - zegt hij.
Lees ook: Epidermolysis Bullosa - bulleuze epidermale loslating
Zuzia was toen 7 jaar oud. Elke dag van haar leven was gevuld met lijden. De pijn die ze op dat moment voelde, was te vergelijken met kokend water, het enige verschil was dat het nooit wegging.
Bij de ziekte waarmee het meisje worstelt, d.w.z. blaarvorming van de opperhuid, zoals de naam suggereert, is het hele lichaam bedekt met blaren, die één grote, niet-genezende wond vormen. Door het verband aan te raken of te verwijderen, ging de huid los.
Een op de 50 duizend mensen in de wereld kampt met deze ziekte. Pijnlijke blaren verschijnen niet alleen op de huid, maar ook in de slokdarm, oren, maag en zelfs in de ogen. Wat is de reden voor deze stand van zaken? De huid van de patiënt mist de "lijm" die de afzonderlijke lagen van de opperhuid met elkaar verbindt, waardoor deze zeer gemakkelijk te vernietigen is.
"Ik heb de eerste miljoen geslapen"
De enige hoop voor Zuzia op een relatief normaal leven in die tijd was dure therapie in een kliniek in Minnesota, VS. Het kostte meer dan 6 miljoen PLN. Zuzia's ouders probeerden zoveel mogelijk van haar te verzamelen en alle waardevolle spullen weg te gooien. Het bleek echter dat het zonder mensen van goede wil onmogelijk zou zijn. Het internet en een inzamelingsactie op het portaal siepomaga.pl kwamen te hulp.
- We besloten deze stap te zetten omdat we geen andere keus hadden. Zuzia leed elke dag meer en meer, en we waren hulpeloos. Het was zowel in diep water gooien als het laatste redmiddel. Ik herinner me perfect dat veel van onze vrienden op het hoofd klopten dat het waanzin was, dat het zeker zou mislukken. En dan? Toen waren er nog meer geldinzamelingsacties, voor meer zieke kinderen en voor bedragen die veel groter waren dan degene die we nodig hadden voor de behandeling van Zuzka - herinnert Sylwia Macheta zich.
Op 14 september 2015 vertrok het hele gezin naar de Verenigde Staten. In juni 2016 verliet ze de kliniek in Minnesota na een transplantatie en met een arsenaal aan medicijnen dat ze drie keer per dag moest slikken.
- Onze dag draaide om het toedienen van opeenvolgende doses, het verbinden van druppels met voeding, voeden via een maagsonde en controlebezoeken aan het ziekenhuis. Op de een of andere manier zijn we erin geslaagd alles op een rijtje te krijgen en hebben we Zuzia zo min mogelijk laten voelen over de onaangename kanten van wat ze doormaakte. We vonden tijd om samen te spelen, te wandelen - herinnert zich Sylwia.
"We hebben verschillende keren voor haar gevochten"
Zuzia's lichaam vocht dapper, hoewel het niet zonder bloedstollende momenten was. Ze lag 21 dagen op de IC. De sterke chemie en het plotseling vrijkomen van nieuwe cellen maakten haar lichaam letterlijk en figuurlijk gek.
- We hebben verschillende keren voor haar gevochten. Ze kreeg een kans van een paar procent, en we keken gedurende een aantal nachten naar haar lot - herinnert zich Zuzia's moeder.
In een gebaar van solidariteit met haar dochter terwijl ze chemotherapie kreeg, schoor ze haar hoofd kaal. Het meisje heeft het hele verblijf in de kliniek en de daaropvolgende pijnlijke en vervelende operaties en behandelingen zeer moedig doorstaan.
- Toen we zagen dat het moeilijk meer was om haar te verdragen en vroegen waarom ze niet zei dat ze het zat was, antwoordde ze: "Ik dacht dat het voorbij zou gaan." Een springplank uit de realiteit van het ziekenhuis, naarmate haar toestand verbeterde, was de schommel die zich op het terrein van de kliniek bevond. Ze kwelde en kwelde haar - herinnert zich Sylwia.
Eindelijk, na anderhalf jaar behandeling, slaagden we erin om afscheid te nemen van een hotelkamer in de Verenigde Staten die een tweede thuis werd en terug te keren naar de echte, in Gogolin. Er zijn vijf jaar verstreken sinds de inzameling voor de behandeling van Zuzia. Hoe is haar leven vandaag?
- Vaak hoor ik van iemand die het onderwerp niet kent en nog nooit in onze situatie is geweest, deze woorden: “Deze therapie heeft geen zin. Je gaat en je gaat naar deze staten en er is geen verbetering. Dergelijke opmerkingen doen me in me koken. Iemand die geen contact heeft met Zuzia, ziet niet dagelijks dat het vandaag maar een halve, niet twee uur duurt om haar verband te verwisselen, dat ze haar droomkarbonade nu al een tiental keer heeft kunnen proberen. Ik zal nog meer zeggen, hij leert nog steeds nieuwe smaken, leert ze kennen. Ze kan normaal eten omdat haar slokdarm geen blaarvorming heeft. De huid is sterker en kan meer verdragen - Sylwia somt op.
Zuzia's droom waren de handen. Eindelijk, na vier jaar therapie, zou het kunnen uitkomen.
- Dankzij deze transplantaties van Ali, de jongere zus van Zuzia, genezen deze vingers niet. Dit is weer een enorme stap voorwaarts, hoewel het voor degenen die ons niet elke dag zien misschien onmerkbaar is. Ja, we worstelen met de bijwerkingen van deze ziekte en therapie, omdat Zuzia een probleem heeft met de bijnieren en niet groeit, maar artsen van de kliniek in Minnesota werken er ook aan. Ze moeten ook de echte oorzaak van neuropathische pijn vinden, of het nu een probleem in het lichaam of in het hoofd is. Het is ook belangrijk dat Zuzia al jaren niet meer gevuld is met pijnstillers zoals vroeger, omdat de pijn niet of nauwelijks is - legt Sylwia uit.
Dagboek in plaats van tekenen
Wat staat er, afgezien van de karbonade, op de favoriete lijst met gerechten van Zuzia? Het meisje blijkt niet zo'n grote fan van vlees meer te zijn.
- Ze houdt van vis en ze houdt ervan om de meeste karbonades te paneren, dus ik doe er wat meer op. Soms eet ze knapperige toast of frites en gebeurt er niets met haar keel, het wordt niet overwoekerd, het blaast niet, het bloedt niet omdat iets te heet of te warm was. Ooit moest ik haar worst in stukjes verdelen, nu hoeft dat niet meer, want ze kan er alleen op kauwen. Toch leer ik, zoals ik al zei, nieuwe smaken kennen, dus zo nu en dan hebben we thuis een festival met pannenkoeken, dumplings of pizza - Sylwia lacht.
Ondanks dat Zuzia een individuele lesmethode heeft, gaat ze naar school en behoort ze tot haar leeftijdsgenoten. Hij doet het heel goed met de wetenschap.
- Ze is begaafd, maar een beetje lui, al moet ik toegeven dat ze niet veel moeite hoeft te doen om te leren, want ze is er erg goed in. Soms is ze doktersbezoeken en behandelingen beu, dan laten we haar een beetje gaan - legt Zuzia's moeder uit.
Zuzia's favoriete vakken zijn Engels, dat, als gevolg van frequente bezoeken aan de Verenigde Staten, vloeiend Duits en Pools spreekt.
Voor de operatie hield Zuzia van tekenen en schilderen. Sinds hij zijn handen heeft gehad, is dit talent opzij gezet. Nu schrijft hij een dagboek en probeert hij verschillende literaire vormen uit. Bovendien is ze erg nieuwsgierig naar de wereld. Ze is geïnteresseerd in dieren, heeft haar eigen plannen, wat ze graag zou willen zien, zoals een wolvenopvangcentrum. Dit zijn nu haar geliefde dieren - zegt Sylwia.
Als iemand Zuzia vraagt wie ze zou willen zijn, antwoordt ze dat ze arts of dierenarts is. Naast het kiezen van haar toekomstige professionele pad, wordt het hoofd van het meisje ook bezet door andere tienerproblemen.
- Zoals alle kinderen wordt ook onze Zuzka volwassen. Op het behang, zoals het gezegde luidt en hoe het op deze leeftijd is, is er een thema van jongens. Onze dochter heeft een vriend. Dit is een jongen die in de Verenigde Staten woont en doof is. Ze kunnen niet echt met elkaar praten, maar ze sms'en de hele tijd via instant messaging. Hij lacht soms, want als hun "date" plaatsvindt, wordt Zuzka ongeduldig en kan iedereen bijvoorbeeld snel een mooie blouse aantrekken - zegt Sylwia.
"Iemand was verrast dat een 10-jarige met poppen speelde"
Zuzia is zich er terdege van bewust dat ze ziek is, dat ze een beetje anders is dan andere kinderen, maar ze vraagt niet waarom bij haar de diagnose deze ziekte is gesteld.
- Ik wil zijn zoals mijn leeftijdsgenoten. Hij doet zijn uiterste best. Ze vergelijkt zichzelf niet met haar jongere zus Ala en herhaalt zichzelf vaak dat haar ziekte niet de schuld van iemand is en legt uit dat haar lichaam simpelweg geen collageen heeft - zegt Zuzia's moeder.
Ze geeft toe dat zo'n goede psychische toestand bij haar dochter niet mogelijk zou zijn zonder het werk van psychologen.
- Zij waren het die, gebruikmakend van haar aangeboren optimisme, haar zowel de behandeltijd als de terugkeer naar de realiteit zo goed lieten doorstaan. Dat je bij je leeftijdsgenoten geen enkele vorm van haat tegenkomt, komt ook door de leraren op school, die de kinderen konden uitleggen waarom het zo is en niet anders, zegt Sylwia.
Ze lacht dat haar dochter de moeilijke kunst van het onderhandelen heeft geleerd.
- Hij is erg onderweg. Hij kan tegen de muur drukken, zodat we soms geen keus hebben. Maar dit zijn vooral zaken als een extra wandeling of ander plezier. Daar zijn we het mee eens. Gedurende die tijd, na ons verblijf in de Verenigde Staten, probeerden we haar verloren jeugd in te halen. Iemand was verbaasd dat een 10-jarige met poppen speelde, omdat ze er maandenlang echt op gefocust was, en ik vroeg wanneer ze het moest doen, aangezien ze nog steeds in het ziekenhuisbed lag? Nu speelt ze niet meer met hen, ze heeft andere interesses - zegt Sylwia.
Afgezien van enkele geneugten, heeft Zuzia geen korting. Haar ouders volgen dezelfde regels als hun jongste dochter.
- In de Verenigde Staten probeerde ze ons een beetje te overtuigen en wilde ze dat we haar behandelden zoals kinderen in Amerika worden behandeld, dat wil zeggen: haar in alle zaken een keuze geven. We waren het er niet mee eens omdat ze niet wilde samenwerken met doktoren. Het was geen goed pad voor haar - zegt hij.
Ruzies en zusterliefde
Heeft Zuzia gebreken? - Ik heb de indruk dat hij te veel met sjablonen leeft, dat hij alles te veel plant. Terwijl ze in bed ligt, plant ze wat ze gaat eten als ontbijt, leeft ze binnen strikt gedefinieerde afbeeldingen - dressings, lessen, genoegens. Als er iets voor ons verandert, hebben we er geen controle over. Haar jongere zus, integendeel, leeft op de zogenaamde spontaan. Soms heb ik de indruk dat de meisjes elkaar aanvullen met dit contrast - merkt Sylwia op.
Zuzia's jongere zus, of Alicja, is niet alleen een metgezel om samen te spelen, maar ook ruzie, omdat die tussen meisjes, en tussen tieners, vaak plaatsvinden, maar ook een persoon zonder wie de behandeling niet succesvol zou kunnen zijn. Zij was het die huid, beenmerg en stamcellen schonk voor transplantatie voor haar zieke zus.
- Alice ging door een versneld rijpingsproces. Ze stond en staat nog steeds open voor deze hulp. Hij klaagt niet, hij klaagt niet. Er was een moment dat ze er erg bang voor was, en hoewel het hele proces van het verzamelen van deze huidfragmenten kan worden vergeleken met wrijven over de knie, is het nog steeds niet het meest aangename. Ala wordt elke keer beschermd door doktoren met geschikte medicijnen, het zwijgen opgelegd, verdoofd zodat ze dit proces zo comfortabel mogelijk doorloopt. Elke keer gaat ze door een gesprek waar alleen zij en het medische team aanwezig zijn. Niemand beïnvloedt haar beslissing, en op de vraag of ze er klaar voor is, antwoordt ze ja, omdat ze haar zus wil helpen. Voor mij is dit het mooiste gebaar en de uiting van zusterlijke liefde. Soms heb ik niet genoeg woorden om het te beschrijven - zegt Sylwia.
Ze onthult dat Ala elke keer na de behandeling wordt beloond met haar favoriete dessert: ijs. Hij geeft ook toe dat, hoewel de situatie ervoor zorgt dat de aandacht van het gezin grotendeels op Zuzia is gericht, Ala altijd op haar tijd bij haar moeder kan rekenen.
- Ik probeer het gelijkelijk te verdelen tussen beide dochters. We hebben regels opgesteld dat ik bijvoorbeeld met Ala twee uur ga wandelen, en als ik terugkom heb ik tijd voor Zuzia, alleen. Ik realiseer me dat ze allebei moeder nodig hebben en haar niet echt willen delen. Het komt echter ook voor dat wij drieën, vooral sinds kort, tot de nacht zitten en praten over verschillende belangrijke zaken - zegt Sylwia.
Voor een vliegtuig is een miljoen nodig
Ook al is de transplantatie succesvol verlopen, er is nog een lange weg te gaan. Op 18-jarige leeftijd moet Zuzia eenmaal per jaar naar de kliniek vliegen, waar verdere noodzakelijke procedures worden uitgevoerd en de voortgang van de behandeling wordt vastgesteld. Ze wacht onder andere op een andere huidtransplantatie, verwijdering van een hernia, een urinewegoperatie of een gat naaien dat is achtergelaten door de oude PEG.
- Er is ook de kwestie van het starten van de therapie en het bepalen van medicijnen, zodat we de behandeling in Polen kunnen voortzetten en Zuzia, zoals ik al zei, zou kunnen groeien - zegt Sylwia.
De uitbraak van het coronavirus heeft deze plannen gefrustreerd. - We zouden zo snel mogelijk in de Verenigde Staten moeten zijn, maar we kunnen er niet met een vast lijnvliegtuig of charter naartoe vliegen, omdat het onder de huidige omstandigheden te gevaarlijk is voor onze kinderen. Dit is tevens het contract met de kliniek. Het moet een medische vlucht zijn met de juiste uitrusting, personeel aan boord. Helaas kost het geld - legt mevrouw Sylwia uit.
Daarom sloot ze zich aan bij de moeder van Kajtek, een jongen die net als Zuzia lijdt aan blaarvorming van de epidermale scheiding.
- Ik moet op elke deur hebben geklopt, maar ik kon niets gedaan krijgen. Daarom hebben we een gezamenlijke inzamelingsactie georganiseerd op siepomaga.pl. We hebben het geld voor de behandeling uitgesteld, maar we kunnen het vliegtuig niet meer betalen - zegt hij.
De kosten van een retourvlucht voor beiden zijn meer dan een miljoen zloty. Hoewel een deel van dit bedrag al is ingezameld, ontbreekt het nog aan het geld. De collectie duurt tot 4 juli. Mevrouw Sylwia hoopt dat de balk op siepomaga.pl weer groen zal worden en dat zowel Zuzia als Kajtek kunnen vliegen om hun gezondheid weer te redden.
Op de vraag hoe ze vandaag leeft, antwoordt ze dat ze kleine stapjes zet.
- Ik heb kleine doelen. Op deze manier kan ik gemakkelijker iets bereiken. Nu is het doel dat Zuzia groeit, dat haar lichaam deze puberteit met de minste complicaties ingaat. Ik zou graag willen dat haar opleiding nog mogelijk is, zo onafhankelijk mogelijk. Toen ze werd geboren, dacht ze na over hoe ze zou leven, hoe haar sociale leven eruit zou zien, of ze zich nog steeds afgewezen zou voelen. Nu weet ik dat ik haar niet voor altijd kan beschermen, ja, ik kan haar helpen en ik zal het nog steeds doen, maar ze moet steeds onafhankelijker worden. Ze moet leren dat het niet altijd mooi en kleurrijk zal zijn, en zelfs als ze onaangename woorden hoort, moet ze weten hoe ze ermee moet omgaan en hoe ze zich er geen zorgen over hoeft te maken - zegt Sylwia.
Ze lacht dat hoewel ze veel meer taken heeft dan voor de therapie in de Verenigde Staten, omdat ze niet alleen de moeder van Zuzia is, maar ook een persoonlijke verpleegster en chauffeur die haar naar school brengt, ze van deze werkdruk geniet.
- Therapie, uitstapjes, het was een moeilijke tijd, maar als ik het opnieuw zou moeten doen, zou ik geen moment aarzelen. Ik heb gevochten en zal nog steeds vechten voor haar gezondheid, voor deze kleine stapjes - zegt ze.
