Wat zijn de behoeften van NTM-patiënten?

Voor de tiende keer werd de World Continuation Week gevierd, met als doel kennis populair te maken en bekendheid te geven aan de problemen die verband houden met de ziekte die als 'beschamend' wordt beschouwd. Tegelijkertijd wordt geschat dat de ziekte meer dan 400 miljoen mensen over de hele wereld treft, en alleen al in Polen zijn de totale jaarlijkse kosten in verband met deze aandoening de nationale begroting belasten.

Urine-incontinentie is een ziekte die door de Wereldgezondheidsorganisatie is geclassificeerd als een beschavingsziekte die ongeveer 4-8 procent treft. bevolking. De frequentie ervan is moeilijk te bepalen en er zijn geen duidelijke epidemiologische gegevens. Aangenomen wordt echter dat in ontwikkelde landen het probleem van NTM ten minste 6 procent treft. maatschappij. De gegevens over statistieken over urine-incontinentie in Polen lopen ook uiteen. Geschat wordt dat het probleem 2,5 miljoen mensen treft, zowel vrouwen als mannen. Urine-incontinentie is een ernstige ziekte die de kwaliteit van leven van patiënten aanzienlijk aantast, hun professionele activiteit en het sociale leven beperkt, leidt tot een volledig isolement van de samenleving en in extreme gevallen tot depressie en zelfs zelfmoordpogingen.

- Ziekten die verband houden met plassen of blaascontrole zijn helaas nog steeds een taboe in Polen - zegt Anna Sarbak, voorzitter van de UroConti Association. - Slechts 1/3 van de patiënten gaat voor medisch advies, en tweederde van hen meldt zich pas meer dan twee jaar nadat de eerste symptomen van de ziekte zijn opgetreden bij een specialist. Ze geven er de voorkeur aan om in eenzaamheid en ondergedoken te lijden, omgaan met psychische stoornissen, een gevoel van schaamte, verlegenheid en een laag zelfbeeld.

Urine-incontinentie verstoort de relatie van de patiënt met zijn familie als gevolg van veranderingen in levensstijl, verminderde seksuele activiteit en de last voor het huishoudbudget met kosten in verband met behandeling en het waarborgen van persoonlijke hygiëne. Het dwingt vaak tot wijzigingen in professionele plannen, omdat het vereist dat de werkmodus ondergeschikt wordt gemaakt aan de ziekte, evenals het beperken van sociale contacten, wat op zijn beurt leidt tot vervreemding van de zieke.

- Het is de moeite waard eraan toe te voegen dat ziekten zoals het overactieve blaassyndroom (OAB) en de bijbehorende symptomen van urine-incontinentie niet alleen een onmisbaar element zijn van ouderdom, een gevolg van zwangerschap of schade die niet ongedaan kan worden gemaakt, dus u moet ermee in het reine komen - voegt president A toe Sarbak. - Dit is een ernstig maatschappelijk probleem dat moet worden gediagnosticeerd en dat effectief kan worden behandeld.

Problemen van patiënten met NTM - successen en mislukkingen

UroConti vierde onlangs zijn 10-jarig bestaan. Dit is hoe lang de inspanningen van patiënten duren
met NTM om hun situatie te verbeteren en aan hun eisen te voldoen. Sommige zijn gewonnen, sommige zijn nog steeds niet in aanmerking genomen. Zo hebben patiënten sinds maart van dit jaar de kwantitatieve limiet voor terugbetaalde absorptiemiddelen verhoogd van 60 naar 90 eenheden per maand. De laatste keer dat zo'n belangrijke verandering plaatsvond in 1999, dat is 19 jaar geleden.

- We zijn blij dat na zo'n lange tijd de situatie van patiënten met betrekking tot de beschikbaarheid van lymfatische middelen ten goede is veranderd - zegt Anna Sarbak. - We betreuren het echter dat met de wijziging van de kwantitatieve limiet de prijslimiet niet proportioneel werd gewijzigd, waardoor alleen mensen die de goedkoopste urologische cartridges van lage kwaliteit kochten, profiteerden van de wijziging van de regelgeving, en patiënten die baat hadden bij de "levenslang" -wet deze zelfs verloren.

Het ministerie van Volksgezondheid hield ook rekening met de vraag van de patiënt om in de catalogus van ziekenhuisdiensten gegarandeerde neuromodulatie van de sacrale zenuw op te nemen voor patiënten die lijden aan extreem ernstige vormen van NTM. Bovendien zal deze procedure, naast urologische afdelingen, ook worden aangeboden door gynaecologische afdelingen, waardoor de beschikbaarheid van therapie zeker zal toenemen.

Vragen van patiënten van NTM

Helaas is dit het einde van het goede nieuws. Daarom, gebruikmakend van de viering van de Global Continuation Week, patiënten geassocieerd met UroConti tijdens de NTM 2018-conferentie - WAAR ZIJN WE, WAAR GAAN WE NAAR? deed een beroep op het ministerie van Volksgezondheid en riep op tot:

• Door een duidelijk medisch criterium in te voeren (urine-incontinentie) dat recht geeft op terugbetaling van absorptiemiddelen - tegenwoordig is NTM een ziektecriterium dat slechts onder voorwaarden recht geeft op terugbetaling - moet de patiënt bovendien een van de comorbiditeiten hebben (geselecteerde kankers, beroertes, handicaps, enz.). Patiënten met stress-NTM zijn bijvoorbeeld uitgesloten van de vergoeding
• Verbetering van de prijsgrenzen voor terugbetaalde absorptiemiddelen (luierbroekjes, anatomische luiers, absorberend slipje, inlegkruisjes en inlegkruisjes) tot een bedrag van minimaal PLN 1,5 per stuk - de in maart ingevoerde wijziging betekende dat de huidige prijsgrenzen van de daadwerkelijke vergoeding voor een oncologische patiënt (artikel 100 van de verordening) werden verlaagd van PLN 1,28 naar PLN 0,86 per hoofd, en voor andere patiënten (item 101 van de verordening) van PLN 1,05 tot PLN 0,7 per hoofd. Voor zo'n laag bedrag kunt u slechts 90 stuks anatomische inserts kopen, alleen in maat "S". Alleen een verhoging van de kwantitatieve limiet in combinatie met een verhoging van de financiële uitgaven zal de beschikbaarheid van hoogwaardige medische hulpmiddelen garanderen
• Introductie van "urogynaecologie" - een nieuwe vaardigheid of medische superspecialisatie. Poolse urologen zijn gespecialiseerd in de behandeling van urooncologische ziekten. Tegenwoordig kost kankerbehandeling al 80 procent van hun tijd, wat betekent dat ze veel minder tijd hebben voor NTM-patiënten.Aan de andere kant heeft van de kant van gynaecologen slechts een kleine groep artsen kennis en ervaring met urogynaecologische behandelingen. Als gevolg hiervan neemt het aantal verkeerd gediagnosticeerde en chirurgische complicaties toe. De introductie van een ‘urogynaecoloog’ zou patiënten in staat stellen om gekwalificeerde specialisten op dit gebied te identificeren
• Uitbreiding van de lijst van terugbetaalde geneesmiddelen bij de behandeling van het overactieve blaassyndroom (OAB) met nieuwe medische substanties - in december 2017 werd besloten om de terugbetaling te weigeren, ondanks de positieve aanbeveling van de president van AOTMiT, een medicijn dat de werkzame stof mirabegron bevat. Het zou het eerste medicijn zijn dat in de tweede lijn van de behandeling van deze zeer pijnlijke ziekte werd gebruikt. Sinds 2011 bevat de lijst met terugbetaalde geneesmiddelen slechts twee stoffen - solifenacine en tolterodine, die hetzelfde werkingsmechanisme hebben en alleen in de eerste behandelingslijn worden vergoed. In de tweede regel - in Polen is er helemaal geen toegang tot vergoede behandelingen! Rekening houdend met het feit dat de gevoeligheid voor het optreden van bijwerkingen afhangt van de individuele aanleg, moeten patiënten toegang krijgen tot en kiezen uit vele terugbetaalde medicinale stoffen, zoals het geval is in andere Europese Unie, inclusief die met een lager nationaal inkomen.

De World Continence Week (WCW) wordt gevierd in de laatste volledige week van juni. Initiatiefnemer van de actie is de International Continence Society (ICS), die tal van activiteiten ontplooit gericht op onder meer onderwijs met betrekking tot het probleem van urine-incontinentie, het opbouwen en vergroten van het maatschappelijk bewustzijn van deze ziekte en het verbeteren van de kwaliteit van leven van alle patiënten. Zoals elk jaar is de Vereniging van NTM "UroConti" People betrokken bij alle activiteiten die verband houden met de WCW-vieringen.