Autisme bij volwassenen. Hoe is het leven als volwassen autist

Autisme bij volwassenen heeft veel gezichten. Het is moeilijk om een volwassen autist te beschrijven en het is moeilijk om de ziekte zelf te classificeren.Ania van de diagnose: "autisme" was eigenlijk blij. Ze was altijd anders. Ze begreep niet waarom, en het zat haar dwars. Nu - als ze het weet - is het leven gemakkelijker voor haar. Karol, aan de andere kant, heeft tot op de dag van vandaag geen woord over zijn ziekte gezegd, omdat Karol - hoewel hij hoort - niet via spraak met de wereld communiceert ... Dit is in zijn geval een van de symptomen van autisme.

Een volwassene met autisme wordt het vaakst geassocieerd met de film Rain Man - een autistische persoon gespeeld door Dustin Hoffman. Een genie die ingewikkelde wiskundige problemen in zijn hoofd oplost, maar tegelijkertijd op zichzelf ingesloten en onhandig is.

Velen van ons zien, als we aan autisme denken, een kind door de ogen van onze verbeelding - intelligent, maar sociaal onaangepast, vaak zelfs een klein genie die de wereld om hem heen negeert, opgesloten in zijn schulp. Maar heeft iemand van ons zich afgevraagd wat er gebeurt als een kind opgroeit?

Hoe leven volwassen autistische mensen?

Er zijn maar weinig mensen die deze vraag kunnen beantwoorden. En misschien wel terecht, want degenen die met autisme leven, weten dat er geen eenduidig antwoord op deze vraag is.

- Autismespectrumstoornissen zijn als kleuren - er zijn er niet alleen genoeg, maar ze hebben ook allemaal een hele reeks tinten. Hoeveel autisten, zoveel problemen. Eén ding is zeker: geen twee auto's zijn hetzelfde - zegt Elżbieta Duława, moeder van de 22-jarige Karol.

Als Karol sprak, zou hij zichzelf kunnen voorstellen met de woorden: "Hallo, ik ben Karol en ik heb autisme". Maar Charles zal dat niet zeggen. Hij heeft niet gesproken sinds hij een kind was. Niet omdat het niet kan. Hij spreekt niet omdat hij het niet wil. Een paar jaar geleden voelde Karol echter de behoefte om met de wereld te communiceren. De jongen gaat achter de computer zitten en schrijft - ongeacht spelling of grammatica.

- Toen hij een paar maanden oud was, merkte ik dat mijn zoon helemaal niet naar me keek, en als ik hem in mijn armen neem, knuffelt hij niet. Ik had al twee oudere kinderen en ik wist dat er iets mis was - zegt Elżbieta.

Karol ging naar de dokter. De laatste verzekerde zijn ouders dat Karol een te vroeg geboren baby was (hij werd geboren in de achtste maand van de zwangerschap) en dat alles na verloop van tijd normaal zal worden. Het kwam niet aan.

- Toen hij acht maanden oud was, zag hij eruit als een doof kind dat alleen met potdoppen speelde. En er was auto-agressie. Hij gebruikte zijn handen om zijn hoofd te slaan of met zijn handen op de vloer of muren te slaan, herinnert Karols moeder zich.
Het was begin jaren 90.

- De eerste neuroloog zei dat Karol een ernstige verstandelijke beperking had, dat hij weg zou zijn en dat hij in een gesloten voorziening zou belanden. Ik herinner me deze woorden zoals vandaag - herinnert zich Elżbieta. Er was een storing. Maar na hem kwam de wil om te vechten.

De ouders van Karol besloten hun zoon verder te diagnosticeren. Karol onderging specialistische onderzoeken. Het bleek dat hij perfect kon horen en genetische tests lieten geen afwijkingen zien. Je hebt een psycholoog gevonden. Deze twijfelde niet.

Lees ook: Hoogfunctionerend autisme: oorzaken, symptomen, therapie

Diagnose: autisme

- We hebben adressen voor Krakau, waar ze met zulke kinderen werkten. Karol en ik reisden om de drie maanden en we leerden thuis werken. Karol veranderde langzaam, hij vocht niet meer zo en keek soms naar ons. Na een aantal jaren van nauwgezet werk, at, liep hij en lachte hij zelfs. Maar hij sprak nog steeds niet. Jaren gingen voorbij en niets. Daarom werd voorgesteld dat Karol naar een logopedist zou gaan. En zo kwamen we bij mevrouw Ania.

- Al bij de eerste ontmoeting realiseerden we ons dat Karol niet wil leren spreken. Hij liet zien dat hij op de computer wilde schrijven. Het bleek dat de zoon alle letters kent. Hij ging zitten en begon aan zijn aantekeningen. De vreugde was groot. Ik huilde van geluk - herinnert Elżbieta zich.

Waar schrijft Karol over?

- Over alles. Over wat er die dag gebeurde, wat hem gelukkig maakte en wat hem van streek maakte. Precies waar andere kinderen over praten tijdens het diner met hun ouders - zegt Elżbieta. Karol's aantekeningen zijn een belangrijke aanwijzing voor zijn ouders - dankzij hen weten ze wat hun zoon wil, wat hem pijn doet, waarover hij droomt. Maar Karol, hoewel hij bij zijn ouders woont, wil ze niet schrijven. Hij richt zijn aantekeningen aan mevrouw Ania, een logopediste. Het is met haar dat hij schriftelijk "praat".

Charles 'aantekeningen

6 maart 2012

Ik kan niet trouwen omdat ik autisme heb en wie wil mij? Ik zal mijn hele leven andere levens "voeden". Het betekent het leven "uitleven" van mama en papa en broer en zus en andere zus.

17 september 2012

Mijn klas is cool en ik heb zelfs interessante lessen. Lessen over leven en werk en mijn ziekte en hoe ik op de een of andere manier moet leren schrijven, behalve ik. Ik praat niet omdat ik het geluid niet uit mezelf kan krijgen.

Ania Brummer-Para is 38 jaar oud. Ze haat het als iemand haar 'Anna' of 'Anka' noemt. Ze studeerde af aan het muziekonderwijs aan de voormalige WSP, nu de Universiteit van Rzeszów. Ze woont 13 jaar in Nederland. Ze heeft hoogfunctionerend autisme met symptomen van het Asperger-syndroom. Toen ze de diagnose hoorde, was ze 34 jaar oud .

- Ik heb altijd het gevoel gehad dat ik "anders" ben, maar dit anders-zijn kon niet worden gedefinieerd. Daarom was de diagnose voor mij niet het einde van de wereld, maar een keerpunt in mijn leven. Voor het eerst kreeg ik antwoord op de fundamentele vraag die me al jaren achtervolgt: "wie ben ik?". Ik accepteerde het, net als mijn man, met opluchting, omdat het nieuwe kansen opende, antwoorden gaf en hoop gaf - zegt Ania. Tegenwoordig weet Ania hoe ze haar "anders-zijn" moet definiëren.

Ik kan geen woorden verstaan die door meerdere mensen tegelijk worden gesproken, en hoewel ik goed hoor, kunnen mijn hersenen geen individuele geluiden onderscheiden

- Autisme is een andere manier van denken en informatie verwerken. Ik zie de wereld in detail, maar ik krijg nooit instructies welke van hen belangrijk zijn voor anderen om een compleet beeld op te bouwen. Daarom zie ik vaak dingen die onzichtbaar zijn voor neurotypische mensen, maar ik mis iets duidelijk voor anderen - zegt Ania. Hoe manifesteert dit zich dagelijks?

- Ik heb geen tijdsbesef, ik kan niet functioneren zonder kalender en klok, ik kan mijn aandacht niet verdelen, als ik iets niet meteen doe, kan ik het weken of zelfs maanden vergeten. Ik blijf bij bepaald schematisch gedrag waardoor ik 'mijn denken een beetje kan vertragen' - zegt Ania in één adem. Sensorische stoornissen vormen een groot obstakel.

- Ik heb geen dorst, ik kan mezelf er niet toe brengen zuiver water te drinken, dat, in tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, een specifieke smaak en geur heeft - er zijn situaties waarin ik meer dan een dag niets drink zonder dat ik me ervan bewust ben. Een uur lang nadat ik wakker werd, heb ik een sterke auditieve en visuele overgevoeligheid, plotselinge bewegingen en fel licht, te luid spreken kan me bijna gek maken - zegt hij.

Ze gaf een bevredigende baan op om voor haar 9-jarige zoon te zorgen die ook autisme heeft. - Ik had een fantastische baan, maar als ik iets doe, wil ik het honderd procent goed doen, en de verdeling van verantwoordelijkheden voldeed niet aan mijn persoonlijke kwaliteitseisen, dus stopte ik - zegt Ania.

Ania is ervan overtuigd dat autisme haar troef was toen ze professioneel actief was. - Ooit werd ik vervangen door een levensschool op aanbeveling van een methodoloog uit mijn studie, hoewel ik geen voorbereiding had op werk in dit soort instellingen, maar ik stelde mijn zelfvertrouwen niet teleur en autisme was hier zeker een pluspunt.

In een "leidende" positie is autisme een voordeel, het maakt het alleen onmogelijk om in een team te werken. Mensen met autisme weten, als ze een doel hebben, precies hoe ze dat moeten bereiken en gaan er stap voor stap met grote toewijding naartoe.

- En ze doen het consequent - zegt Ania. Haar baan opzeggen om haar zoon groot te brengen, betekent niet dat Ania niet langer actief is. - Ik speel cello, piano, fluit en blokfluiten, ik hou van haken, ik maak decoupage decoraties, ik train met de therapeutische hond van mijn zoon en vooral - ik run een blog autizm-tygryskowo.blogspot.nl, waarmee ik probeer te verwoorden dat autisme niet zo erg is hoe ze het schilderen en dat je ermee kunt leven - zegt Ania.

Autisme bij volwassenen in Polen en in het buitenland

Ania heeft een vergelijking van hoe een volwassen autist leeft in Polen en in het buitenland.

- De verschillen zijn met het blote oog te zien. In Nederland zijn er veel mogelijkheden om volwassenen te diagnosticeren, en na de diagnose is er ook de mogelijkheid om ondersteuning te krijgen, voornamelijk bij het begrijpen van zichzelf, het analyseren van de eigen aandoeningen tegen de achtergrond van sociale normen, of in de vorm van verschillende steungroepen, geleid door zowel professionele therapeuten als autisten zelf.

Ania maakt geen geheim van haar ziekte. "Ik heb geen autisme-tatoeage op mijn voorhoofd, maar ik praat er net zo gemakkelijk over als over het weer", zegt ze.

De vrouw geeft toe dat wanneer ze over haar autisme praat, het interesse wekt, maar in een positieve context. - Ik denk dat waar ik nu woon van groot belang is. Hier staan mensen meer open voor elk ander-zijn - voegt ze eraan toe.

Het is niet zo kleurrijk in Polen. Na zijn afstuderen aan de middelbare school gaat Karol naar de eerste klas van de beroepsopleiding - het memorabilia-profiel. Hij wil zich nodig voelen, iets waardevols doen, een opleiding volgen.

- Daarom staat hij elke dag om 6 uur op, eet zijn geliefde pap als ontbijt, gaat met zijn vader naar de bushalte, gaat met zijn vrienden naar school. Als hij terugkomt, staat er altijd iemand op hem te wachten bij de halte. Ik heb mijn baan opgezegd om altijd bij hem te zijn. We zijn erg trots op Karol dat hij zo ver is gekomen. Maar we zijn ons ervan bewust dat onze zoon helaas niet alleen kan functioneren. Zoals mijn man terecht zei, moet er een beschermengel achter hem staan - dan voelt hij zich zelfverzekerd. We zijn ons ervan bewust dat Karol door zijn ziekte altijd een sensatie zal opwekken - zegt Elżbieta.

De ouders van Karol dromen ervan de aantekeningen van hun zoon te publiceren. - Het zou goed zijn om te lezen voor degenen die niet weten wat er in het hoofd van een volwassen auto gebeurt. Misschien zouden ze daardoor ontdekken dat een autistisch persoon ook iemand is die denkt en voelt. En dat het, net als wij, gemakkelijk is om pijn te doen - zegt Elżbieta.

Iedereen wil dat autisme niet langer bang en onbegrijpelijk is. - Ik waardeer het feit dat er over autisme gesproken wordt, maar het stoort me dat verschillende voorlichtingscampagnes proberen niet alleen begrip maar ook medelijden op te roepen. De meest negatieve gedragingen worden getoond. Waarom focussen de media op autisme als lijden? Waarom laten ze geen volwassen autics zien die erin zijn geslaagd hun eigen zwakheden te overwinnen? Zijn ze niet het bewijs dat je met autisme kunt leven, dat het de moeite waard is om zelfs ernstig gestoorde kinderen te helpen, omdat ze hierdoor een kans hebben op een gelukkig en waardevol leven? - vraagt Ania.

Volgens de expert, Renata Werpachowska, een psycholoog van de Synapsis Foundation die werkt met mensen met autisme

Autistische mensen zijn en worden uitgesloten

Onder autistische patiënten zijn er mensen die onafhankelijk lijken te zijn en volledig afhankelijk zijn van de hulp van anderen. Maar met een beetje goede wil kan iedereen zich nodig voelen, iets te doen hebben.

Helaas hoeven mensen met autisme niet veel op hun werk te rekenen. Mensen zoals Karol zijn de ergste - laagfunctionerend, sprakeloos. Hun situatie is het moeilijkst, omdat niet iedereen een plaats heeft voor ergotherapie-workshops, en afgezien van de workshops zijn er geen voorstellen voor hen. Maar ze mogen ook niet worden uitgesloten. Omdat ze potentieel, bereidheid tot handelen hebben en het werk zelf hen plezier geeft.

We kunnen ze heel eenvoudige taken aanbieden - inpakken, plakken, fotokopiëren, documenten vernietigen of schroeven indraaien.

Dit vereist echter vooraf het werk van een ander persoon, er moet iemand zijn die achterin zal gaan staan en kijken of ze een bepaalde activiteit goed doen, eventueel helpen - want autistische mensen kunnen zelf geen hulp vragen. Ze hebben geen instinct om iemand te vragen. Als er iets gebeurt, stoppen ze. Het einde.

Een groot voordeel is dat autistische mensen een groot vermogen hebben om activiteiten mechanisch te dupliceren, ze hoeven zich niet te vervelen. Ze kunnen hetzelfde patroon vaak herhalen en vervelen zich er niet mee. Integendeel, het geeft hen een gevoel van veiligheid.

Helaas zijn er in Polen geen instellingen die voor auto's voor volwassenen zorgen. Dit moet opnieuw door de ouders worden gemaakt. En soms hebben ze de kracht niet meer. En ze hebben het recht om moe te zijn - ze hebben zelf kleuterscholen en scholen voor hun kinderen opgericht.