Slank mooi meisje. Justyna lijkt buitengewoon kwetsbaar, maar haar standvastigheid en levensmoed kan alleen maar worden benijd. Ze is pas 22 jaar oud, maar haar ervaringen kunnen door meerdere mensen worden gedeeld. Hij lijdt aan een darmziekte maar probeert een normaal leven te leiden.
Leven met colitis ulcerosa is een uitdaging. Sterke buikpijn, aanhoudende diarree met bloed (tot enkele tientallen per dag), zwakte, frequent verblijf in het ziekenhuis verhindert normaal functioneren. Voor dit gevoel van
kracht en frustratie wanneer behandeling met steroïden niet de gewenste remissie oplevert. Naarmate bloeddiarree verergert, blijft de zwakte van het lichaam bestaan. Terugkeer naar het ziekenhuis is verweven met een kort verblijf thuis, vanwaar het verlaten praktisch onmogelijk is vanwege intense diarree en uitputting.
Het begon allemaal 9 jaar geleden. Zoals elke tiener begon ze een nieuw hoofdstuk in haar leven. Een nieuwe school, een nieuwe omgeving en een moeilijke adolescentieperiode. De emoties waren enorm. - Ik huilde elke dag en kon niet meer herstellen, zegt Justyna Dziomdziora. Ik kreeg hevige buikpijn en diarree, maar aangezien ik vaak zulke kwalen had, maakten ik noch mijn ouders me er al te veel zorgen over. Helaas verslechterden de symptomen en verscheen er bloed in de ontlasting. Het bezoek aan de dokter verklaarde niet veel. Misschien is het stress, misschien zijn het aambeien, misschien is het voedselvergiftiging. Behandeling was zinloos.
Justyna verzwakte, ze ging niet meer naar school. Uiteindelijk, na 10 dagen, verwees de dokter hem naar het ziekenhuis. Ze kwam naar de gastro-enterologische afdeling, waar de arts na onderzoek de diagnose colitis ulcerosa (UC) stelde. - In het ziekenhuis kreeg ik mesalazine, ijzer, foliumzuur en irrigatiedruppels - herinnert Justyna zich. - Na een week kwam ik thuis. Een ziekenhuisopname is een moeilijke ervaring voor een meisje van slechts 13 jaar oud. Maar voor zover ik me kan herinneren, was er eigenlijk altijd wel iets met mijn buik aan de hand. Zelfs op de kleuterschool moest ik mijn eigen eten hebben omdat ik niet kon eten wat andere kinderen doen. Als het geen koliek is, is het constipatie of diarree. Elke nervositeit eindigde in buikpijn en diarree. Ik was huilerig, ik nam elk slecht woord op, ik vatte een argument persoonlijk op, ik maakte me zorgen over wat ik niet had moeten doen. Ik ging naar een psycholoog - herinnert hij zich.
Na het ziekenhuisverblijf stabiliseerde Justyna's gezondheid. Helaas verergerden de symptomen na een paar maanden weer, ondanks de verhoogde doses medicijnen. De bloeding en diarree werden steeds ernstiger. - Ik keerde terug naar de afdeling - zegt Justyna.
- Ik heb steroïden gekregen, maar het bracht niet eens een minimale verbetering op. Na twee weken werd ik naar huis vrijgelaten. Elk toiletbezoek was een nachtmerrie. Ik bloedde gewoon. Ik moest overgeven van de pijn. Ik sliep vrijwel de hele tijd, met pauzes om naar het toilet te gaan. De standaardbehandeling was niet succesvol. Mijn ouders brachten me weer naar het ziekenhuis. Toen hoorde ik over biologische behandeling. Ik zag al een verbetering in de eerste therapiefase. Het werd elke dag beter. Kwijtschelding! Mijn leven was weer normaal en ik kon iets anders bedenken dan alleen de ziekte. - Nog een jaar later
Ik voelde me goed na het beëindigen van de therapie. Helaas keerde de ziekte na enige tijd terug. Er was weer bloed. Weer ziekenhuis. Wat te doen? Hoe wordt het behandeld? - herinnert Justyna zich.
De handen van de doktoren waren vastgebonden omdat uit het onderzoek bleek dat Justyna 8 weken zwanger was. - Het was een enorme schok, maar ook een groot geluk - zegt Justyna. - In het ziekenhuis kreeg ik te horen dat niemand mij tijdens de zwangerschap biologische behandeling zou geven. Ik heb anderhalve maand gelogen. Ik zat vol met steroïden en bloed. Een speling van het lot dat ik in een ander ziekenhuis belandde, waar de bio-ethische commissie besloot een biologische behandeling voor mij in te voeren. Het heeft niet alleen mijn leven gered, maar ook mijn dochtertje. De doktoren vertelden mij over de mogelijke bijwerkingen en het effect van de behandeling op de ontwikkeling van het kind. Ging ik akkoord. Hoe dan ook, er was geen andere optie voor mij. De biologische behandeling werkte. Ik begon langzaam te herstellen. De zwangerschap verliep normaal. Córcia was kleiner, maar de doktoren legden uit dat het een wonder was, omdat mijn kritieke gezondheidstoestand het verlies van mijn baby had kunnen veroorzaken. Beheerd naar. Weer kwijtschelding. Tot het einde van mijn zwangerschap voelde ik me geweldig
- herinnert Justyna zich.
In oktober 2013 werd Lilianka geboren. Helaas was ze niet gezond. Ze kreeg de diagnose dysmorfie van het gezicht, onvolwassen organen, zuigproblemen en een laag geboortegewicht. Verder onderzoek bracht een duplicatie aan het licht in het 2p.16.1-gen, wat betekende dat er problemen zouden zijn met spraak, psychomotorische retardatie, aangezichtsdysmorfie, vertraagde botontwikkeling, lage immuniteit en verstoord sociaal gedrag. - We wisten niet wat ons te wachten stond, maar ik wist dat Lila een gezonde moeder nodig had. Een die in staat zal zijn om voor haar te zorgen en te vechten voor haar beste leven - zegt Justyna.
Toen Lila 3 maanden oud was, keerde Justyna's nachtmerrie terug. Pijn, bloed en eindeloze diarree. Gewrichtspijn en erythema nodosum kwamen ook voor. Justyna kon niet voor het kind zorgen. Ze zocht hulp en kwam onder de hoede van dokter Maria Wiśniewska-Jarosińska, gastro-enteroloog en voorzitter van de Vereniging van mensen met niet-specifieke darmontsteking "Łódzcy Zapaleńcy". - Het is dankzij de dokter, op wie ik altijd kon rekenen, dat ik in aanmerking kwam voor de klinische proef - zegt Justyna. Het welzijn bracht Justyna tot handelen. Ze gebruikte deze tijd en ging studeren aan de Medische Universiteit van Lodz, met als hoofdvak medische biotechnologie. Alles was geweldig. De jonge moeder hoopte op enkele jaren van remissie.
Maar het leven had andere plannen met haar. Er kwam nog een verergering. - Het was het moment waarop ik volledig instortte. Ik zag geen uitweg meer. Het maakte me depressief om te denken dat ik niet voor mijn baby kon zorgen. Op dat moment stelde mijn arts een operatie voor, namelijk verwijdering van de dikke darm en het aanleggen van een tijdelijke stoma. Een speciaal reservoir moest de dikke darm vervangen en na een jaar moest ik een procedure ondergaan om de continuïteit van het spijsverteringsstelsel te herstellen. Lange tijd stond ik mezelf zo'n gedachte niet toe. Ik was me ervan bewust dat er andere biologische therapieën zijn, en vanwege het gebrek aan terugbetaling in Polen, ben ik genoodzaakt zo'n radicale stap te nemen als colon excisie. Ik wist echter dat ik een kind had, een gezin en dat dit niet het moment was om aan mijn eigen uiterlijk te denken. Ten slotte wilde ik moeder zijn, echtgenote, een steun voor anderen, en niet iemand die constant hulp nodig heeft - zegt Justyna.
Het was geen gemakkelijke beslissing, maar na een gesprek met een van de meiden van de vereniging besloot ik me te laten opereren. Na 3 maanden onderging ik een operatie met een stoma in plaats van een dikke darm. Na twee weken, toen de ergste periode achter de rug was, kon ik weer normaal eten. Ik heb heerlijk gegeten en ... geen buikpijn, geen misselijkheid, geen bloed gezien. Gewrichtspijn en erytheem, alles is weg - zegt hij. Een maand na de operatie herstelde Justyna haar conditie. Ze was bedreven geworden in het hanteren van de stoma en het duurde een paar minuten om het stomazakje te verwisselen. - Ik droeg speciaal ondergoed dat de tas plat maakte en ik kon strakke jurken dragen - onthult Justyna. - Ik begon te werken in de "Lodz-enthousiastelingen". Het is een vereniging voor mensen met ervaringen zoals de mijne. Nu praat ik veel met mijn patiënten en laat ze door mijn eigen voorbeeld zien dat ze nooit mogen opgeven.
In het najaar van 2017 onderging Justyna gastro-intestinale anastomose. Het is anders dan bij een stoma, want je moet een dieet volgen. - Ik leer de fysiologische behoeften opnieuw - zegt Justyna. - Ik ga ongeveer 6-7 keer per dag naar het toilet. Ik word beter. Ik moet eraan wennen. Eet regelmatig. Ik moet zo handelen dat ik de ziekte onder controle heb, niet ik. Ik ga terug naar de universiteit. We zijn erin geslaagd om Lilianka naar het rechte stuk te leiden. Ze begon grote stappen te maken waar de doktoren niet eens rekening mee hielden. Begint in volledige zinnen te spreken en bij te praten met in ontwikkeling gezonde kinderen. We plannen een bruiloft met mijn verloofde. Misschien over een jaar. Hij heeft me altijd gesteund. Het was voor beter en slechter. Door ziekte leerde ik dagelijkse activiteiten waarderen. Ik heb geleerd om van de kleine dingen te genieten. Nu droom ik ervan af te studeren aan de universiteit en te gaan werken aan een nieuw medicijn voor patiënten met colitis ulcerosa. Ik denk dat ik zal slagen.
Maria Wiśniewska-Jarosińska, MD, PhD-internist, gastro-enteroloog, Universitair Klinisch Ziekenhuis Militaire Medische Academie, Medische Universiteit van Łódź
In het afgelopen decennium hebben we een toenemend aantal patiënten met inflammatoire darmaandoeningen (IBD) gezien, waaronder de ziekte van Crohn (CD) en colitis ulcerosa (UC). Dit zijn ziekten van immuunoorsprong. De oorzaken ervan worden niet volledig begrepen, maar er wordt veel gezegd over genetische aanleg en omgevingsfactoren.
Er wordt geschat dat het aantal mensen met NCHZJ in Polen meer dan 50.000 bedraagt. Het zijn meestal jonge mensen en de piekincidentie wordt geregistreerd tussen de 15 en 25 jaar. Het is een bijzonder belangrijke periode in het leven van elke jongere, die de puberteit, intensieve opleiding, het nemen van beslissingen met betrekking tot het kiezen van een beroep, het starten van een professionele carrière, partnerschap, het stichten van een gezin, het krijgen van kinderen omvat. Daarom is het cruciaal om snel en effectief te kunnen behandelen in overeenstemming met het beloop van de ziekte. Patiënten die niet reageren op de standaardbehandeling of een hoge ziekteactiviteit hebben, hebben biologische behandeling nodig.
De nieuwste medicijnen, zoals vedolizumab, werken selectief, praktisch in de darm, maar worden in Polen nog niet vergoed. De toegang tot biologische behandeling in Polen is nog zeer beperkt. Momenteel kunnen patiënten de therapie alleen starten met de oudste generatie biologische geneesmiddelen. De mogelijkheid om de behandeltijd te verlengen, bracht een lichte verbetering in de situatie van de patiënt. Geneesmiddelenprogramma's voor de biologische therapie van CD en UC worden uitgevoerd in referentiecentra, wat volkomen gerechtvaardigd is omdat het de juiste ervaring van het therapeutische team vereist.
Aanbevolen artikel:
Ziekte van Crohn: oorzaken, symptomen, behandeling van de ziekte van Crohn maandelijks "Zdrowie"
