Op 5-7 juli 2019 zal in het Holiday Inn Hotel in Józefów (Telimeny 1, 05-420 Józefów) de gemeenschap van patiënten met spinale spieratrofie voor de zevende keer samenkomen tijdens de conferentie "Weekend met SMA", georganiseerd door de SMA Foundation, die tot doel heeft gezinnen te integreren, ervaringen uit te wisselen en te luisteren naar uitstekende specialisten uit Polen en het buitenland.
Weekend with SMA wordt sinds 2013 elk jaar georganiseerd door de SMA Foundation en is de op een na grootste in Europa en de op twee na grootste jaarlijkse conventie ter wereld over atrofie van de wervelkolomspieren. De conferentie is elk jaar erg populair - de editie van vorig jaar werd bijgewoond door meer dan 400 mensen uit Polen en andere Europese landen. Een weekend met SMA is vaak de enige mogelijkheid voor gezinnen die hun kennis over de ziekte willen verbreden.
“De afgelopen maanden hebben ons veel vreugde gebracht door de beslissing van het ministerie van Volksgezondheid over de terugbetaling van het medicijn voor alle SMA-patiënten in Polen. Ondanks dit ongelooflijke succes zullen onze activiteiten worden voortgezet. Er staat ons een zeer belangrijke doorbraak te wachten - patiënten zullen een langverwachte behandeling krijgen, dus ze hebben steun nodig van hun familieleden, families, maar ook van de medische gemeenschap en instellingen. " - zegt Kacper Ruciński, voorzitter van de SMA Foundation.
Het conferentieprogramma omvat een wetenschappelijk seminar voor specialisten, artsen, fysiotherapeuten en andere beroepen in de medische industrie. Dit jaar wordt voor het eerst een speciale workshop gehouden voor neurologen die werken met patiënten met spinale spieratrofie. De komende dagen zijn er workshops en individuele consulten. Het geheel wordt afgewisseld met educatieve en animatieprogramma's voor de allerkleinsten.
Het gedetailleerde programma van het evenement is beschikbaar op: https://konferencja2019.fsma.pl/
Het ere-patronaat over de conferentie werd genomen door de First Lady van de Republiek Polen - Agata Kornhauser-Duda. De voorzitter van de erecommissie van het evenement is de minister van Volksgezondheid, prof. dr hab. n. med. Łukasz Szumowski.
Wetenschappelijk patronaat tijdens het "Weekend met SMA" werd genomen door de Poolse Vereniging van Kinderneurologen, de "Poolse Fysiotherapie" Vereniging en de Nationale Kamer van Fysiotherapeuten.
Nuttig om te weten- De SMA Foundation is de enige organisatie in Polen die mensen met spinale musculaire atrofie (SMA) en hun families verenigt. Het is in 2013 opgericht op initiatief van ouders van kinderen met SMA.
- SMA, of spinale musculaire atrofie, is een ernstige neuromusculaire ziekte met een genetische basis waarbij de neuronen die verantwoordelijk zijn voor de spierfunctie in het ruggenmerg afsterven, wat geleidelijk leidt tot hun atrofie. De ziekte komt gemiddeld voor bij één op de 5.000 à 8.000 mensen, meestal in de kindertijd, en is de meest voorkomende genetische doodsoorzaak bij zuigelingen en jonge kinderen. In Polen draagt elke 35ste persoon de genetische mutatie die SMA veroorzaakt.
