Ze hebben de wil om te handelen, passies en een grote wil om te leven, maar ze hebben nog iets anders gemeen: multiple sclerose. De diagnose chronische ziekte werd voor hen een motivatie om op zoek te gaan naar hun eigen manier van leven. Ze delen hun ervaringen bij het bestrijden van de ziekte als onderdeel van de "P.S. Ik heb MS. " Sluit u ter gelegenheid van Wereld Multiple Sclerose Dag aan bij de leden van de Positive Group en vertel ons wat uw # NaSM-manier is.
Geschat wordt dat er in Polen ongeveer 50.000 mensen aan multiple sclerose lijden. Het is een van de meest voorkomende chronische neurologische aandoeningen. Het treft meestal mensen tussen de 20 en 40 jaar, maar kan ook kinderen en ouderen treffen.
- Zo'n diagnose gaat meestal gepaard met een schok. Jonge, professionele en sociaal actieve mensen krijgen plotseling te maken met de gevolgen van de ziekte, zoals verlamming van de ledematen, sensorische stoornissen, visuele stoornissen of evenwichtsstoornissen. Veel mensen denken op zulke momenten dat ze hun huidige leven en gewoonten moeten opgeven, terwijl de ziekte niet hoeft te betekenen dat ze dromen, werk of alledaagse bezigheden moeten opgeven - benadrukt Izabela Czarnecka-Walicka, voorzitter van de NeuroPozytywni Foundation en initiatiefnemer van de "P.S. Ik heb MS. "
Zet angst om in actie
Eliza Szymańska kwam per ongeluk achter de ziekte. Slechts een maand voor de diagnose stond ze op het podium en behaalde ze de derde plaats in de 5k-race voor dames. Hierdoor wilde ze nog intensiever gaan sporten. Ze was niet voorbereid op wat ze zou horen.
- Ik dacht dat de wereld voor mij open stond. Ik was 36 en er zaten twee jonge kinderen thuis op me te wachten. Ik bleef de gedachte in mijn hoofd herhalen - wat nu? Hoe ermee te leven? De emoties waren anders, omdat ik niet veel over de ziekte wist, en toen ik op zoek ging naar informatie, leek het beeld van MS bijna duivels - zegt Eliza Szymańska.
Ze raakte echter geleidelijk aan de diagnose gewend. Ze reikte naar vakliteratuur, nam deel aan patiëntenforums, vroeg artsen naar het disease management-schema of de beschikbare therapeutische opties. Uiteindelijk besefte ze dat het leven met een chronische ziekte een beetje anders zou zijn, maar het zou net zo interessant kunnen zijn. "Als iemand vandaag op straat naar me toe zou komen en zei:" Ik heb MS ", zou ik zeggen dat er duizenden oplossingen zijn, zegt ze.
Behandeling is de sleutel - het stelt u in staat de ziekte het zwijgen op te leggen en het aantal terugvallen te verminderen die een negatieve invloed hebben op de fysieke fitheid en het werk van de zintuigen. Enkele jaren geleden waren de therapeutische opties in Polen zeer beperkt, nu hebben patiënten met MS dezelfde toegang tot innovatieve en gevarieerde therapieën als in andere landen van de Europese Unie.
- De eerste stap na het horen van de diagnose was een behandeling krijgen. Ik werd drie maanden na de diagnose van de ziekte ingeschreven in het geneesmiddelenprogramma. De injectietherapie was moeilijk voor mijn lichaam, maar ik probeerde nederig de behandeling te ondergaan. Na vijf jaar kwam er weer een worp. Toen stelde de dokter voor om over te schakelen op orale medicatie. Het was een verademing voor mij. Tegenwoordig hebben we veel opties voor een moderne en effectieve behandeling, het belangrijkste is dat deze op de juiste manier wordt geselecteerd - benadrukt Eliza.
Eliza vertelt ook over haar ervaringen met MS en haar actieve houding ten opzichte van de ziekte in de film van de P.S. Ik heb SM: https://youtu.be/XKNdDNGnnOY
Eliza Szymańska verdiept de kennis over de ziekte en verifieert zorgvuldig alle informatie, omdat, zoals ze beweert, niet alles wat we op internet kunnen lezen over multiple sclerose waar is. Als ze een slechte dag heeft, ontsnapt ze met boeken en muziek die haar helpen haar emoties te kalmeren. - Door de diagnose MS kon ik meer aandacht besteden aan mijn behoeften, wat ik leuk vind, wat mijn passies zijn. Vroeger was er nog geen tijd voor, nu vind ik het zowel voor vrije tijd als voor mijn eigen bezigheden. Ik begon ook een gezonde levensstijl te leiden, introduceerde een goed dieet en zorgde voor mezelf. Dit is mijn manier om met MS om te gaan - voegt hij eraan toe.
Doe mee met de actie
Ter gelegenheid van de Wereld Multiple Sclerose Dag, op 30 mei, nodigt de NeuroPozytywni Foundation alle mensen die aan MS lijden en hun familieleden uit op haar Facebook-profiel en moedigt hen aan om deel te nemen aan de # WayNaSM-campagne.
Profiellink: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
De online campagne # WayNaSM maakt deel uit van de "P.S.Ik heb MS ", waarvan het belangrijkste doel is stereotypen over het leven met een chronische ziekte zoals multiple sclerose te doorbreken. De initiatiefnemers van het project zijn vertegenwoordigers van de NeuroPositive Foundation.
- De taak van onze Stichting is om al diegenen die ziek zijn aan te moedigen hun passies te ontwikkelen en hun dromen waar te maken. We ondersteunen mensen met MS door positieve voorbeelden te promoten onder degenen die door de ziekte zijn getroffen. We willen dat anderen weten dat de ziekte niet onze hele wereld hoeft te zijn en dat het de moeite waard is om zo actief mogelijk te leven - benadrukt Izabela Czarnecka-Walicka.
Nuttig om te wetenMeer informatie over de activiteiten van de NeuroPozytywni Foundation en de P.S. Ik heb MS is te vinden op www.neuropozytywni.pl
