Door de vooruitgang van de geneeskunde en de ruimere toegang tot informatie hebben we het in plaats van ziek te zijn steeds meer over een bewust leven met multiple sclerose (MS). Op de Werelddag van de Zieken vertelt de Poolse Multiple Sclerose Vereniging (PTSR) samen met patiënten over de belangrijkste veranderingen op het gebied van MS en de meest urgente behoeften van patiënten.
Multiple sclerose is een van de meest voorkomende chronische neurologische aandoeningen. Volgens schattingen van experts treft MS 45.000 mensen in Polen. Het wordt meestal gediagnosticeerd bij jongeren tussen de 20 en 40 jaar, maar het kan ook voorkomen bij kinderen en ouderen.
- Er is nooit een goed moment om ziek te worden, geen moment is goed. In mijn geval was het hetzelfde, ik hoorde over de ziekte net voordat ik een onderzoeksproject kreeg aangeboden aan een van de Ierse universiteiten. Wat herinner ik me over de dag dat ik de diagnose kreeg? Schreeuw, huil en vrees. Mijn wereld viel toen in stukken. Vandaag kan ik, dankzij de veranderingen die hebben plaatsgevonden, zelfs lachen om mijn ziekte - zegt Krzysztof.
Een decennium van veranderingen in SM
Tot tien jaar geleden verschilde het beeld van multiple sclerose aanzienlijk van hoe de ziekte tegenwoordig wordt waargenomen.
- Volgens schattingen van een paar jaar geleden bijna 75 procent. Binnen een tiental maanden na de diagnose van de diagnose kregen de zieken een invaliditeitspensioen en bij elke tweede persoon in een rolstoel werd de diagnose MS gesteld. Voor deze mensen was er jarenlang een gebrek aan moderne en effectieve medicijnen die de ontwikkeling ervan konden beperken. De ziekte was een taboe-onderwerp, de diagnose werd vaak gestigmatiseerd en uitgesloten van het actieve leven, en de patiënten zelf hadden beperkte toegang tot informatie, zegt Tomasz Połeć, voorzitter van de Poolse Multiple Sclerose Society (PTSR).
De moeilijke situatie van mensen met multiple sclerose werd opgemerkt in 2003, toen het Europees Parlement een resolutie aannam die discriminatie van mensen met MS verbiedt. Sindsdien is er veel veranderd en nadert de behandeling van multiple sclerose in Polen de Europese normen.
- De gezamenlijke inspanningen van patiënten, niet-gouvernementele organisaties en experts hebben ertoe geleid dat we veel meer praten over bewust leven met de ziekte dan over ziek zijn. Tegenwoordig zijn alle in Polen geregistreerde MS-medicijnen beschikbaar onder het geneesmiddelenprogramma. Ons doel is ervoor te zorgen dat zoveel mogelijk mensen baat hebben bij de behandeling die ze nodig hebben, merkt Tomasz Połeć op.
Een breder scala aan therapeutische opties is de eerste stap naar gepersonaliseerde behandeling, d.w.z. een die het beste past bij de symptomen van de ziekte en de behoeften van patiënten.
- Dankzij moderne, steeds effectievere medicijnen hebben we meer mogelijkheden om het verloop van de ziekte en de terugval ervan onder controle te houden. We hebben ook een betere kans om de behandeling aan te passen aan de levensstijl van de patiënt, en niet andersom. Om het idee van gepersonaliseerde behandeling te verwezenlijken, moeten artsen ook openstaan voor het gebruik van moderne therapieën. De kennis van patiënten over nieuwe behandelingsopties en het duidelijk uiten van hun verwachtingen met betrekking tot de therapie zijn ook van cruciaal belang - benadrukt Tomasz Połeć.
Momenteel wordt de behandeling van MS uitgevoerd in het kader van twee drugsprogramma's. De eerste behandelingslijn is gericht op pas gediagnosticeerde patiënten, de tweede behandelingslijn is bedoeld voor patiënten bij wie de eerstelijnsbehandeling niet effectief was en niet goed werd verdragen.
Vorig jaar werd het geneesmiddelenprogramma in de eerstelijnsbehandeling onder meer verlengd met o therapie voor patiënten met agressieve, snel progressieve vorm van MS, evenals orale therapie in de vorm van tabletten die eenmaal daags worden ingenomen, voor patiënten met relapsing remitting MS. - Hoe eerder we met een zeer effectief medicijn beginnen, hoe groter de kans om de voortgang van de handicap uit te stellen. Het is de moeite waard te benadrukken dat moderne medicijnen, behalve het vertragen van de ontwikkeling van de ziekte, ook worden gekenmerkt door een comfortabelere toedieningsweg voor patiënten. Dit vertaalt zich in een veel hogere kwaliteit van leven voor mensen die lijden aan multiple sclerose en een kleiner aantal bijwerkingen, de lastige bijwerkingen van therapie, voegt Tomasz Połeć eraan toe.
De patiënt-artsrelatie, waarom is die zo belangrijk?
Toen Krzysztof 11 jaar geleden de diagnose multiple sclerose kreeg, wist hij weinig over de ziekte. Dit weerhield hem er echter niet van de donkerste scenario's te ontwikkelen. Een arts kwam te hulp, die hielp begrijpen met welke ziekte hij te maken had en de behandelingsopties presenteerde.
- Wat zou ik zeggen tegen iemand die erachter kwam dat hij MS had? Je moet vechten. En het zal niet veel veranderen, hoewel je soms het gevoel krijgt dat niets ooit meer hetzelfde zal zijn. Het komt wel goed - Krzysztof.
- Bij al deze ziekte had ik veel geluk. Hoe ik me vandaag voel, is grotendeels te danken aan het personeel van het ziekenhuis waar ik word behandeld. Allereerst werd ik met mij besproken over de ziekte, het verloop en de gevolgen ervan, maar belangrijker nog, ik werd altijd geïnformeerd over welke medicijnen er verschenen. Ik werd gevraagd of ik een nieuwe methode wilde proberen. Ik ben me er echter van bewust dat veel mensen misschien het tegenovergestelde hebben ervaren - verzekert Krzysztof.
Er is nog veel werk aan de winkel
Multiple sclerose is een multidimensionale ziekte en stelt daarom veel uitdagingen voor patiënten, specialisten en de gezondheidszorg.
- Op het gebied van multiple sclerose is er nog veel werk aan de winkel. De beste oplossing is zorg op maat van de patiënt, die niet alleen medische, revalidatie-, psychologische maar ook sociale bijstand biedt. We praten er al 10 jaar over. Vandaag beginnen we langzaam in deze richting te bewegen. Op de Werelddag van de Zieken wil ik alle mensen die met de ziekte worstelen veel doorzettingsvermogen en kracht wensen, maar ook opgewektheid ondanks veel tegenslagen - zegt Tomasz Połeć.
Wat kunnen patiënten nog meer wensen op de dag van de zieken? Hier is een begroetingsvideo opgesteld door PTSR
Bron: Youtube.com/Polskie Society of Multiple Sclerosis
Nuttig om te wetenDe Polish Multiple Sclerosis Society (PTSR) is een niet-gouvernementele organisatie, de enige landelijke organisatie die mensen met multiple sclerose, hun families en vrienden verenigt. De missie van PTSR is om de kwaliteit van leven van mensen met multiple sclerose te verbeteren en toegang te bieden tot behandeling en revalidatie, zodat patiënten volwaardige leden van de samenleving kunnen worden en een waardig leven kunnen leiden.
