De landelijke campagne "ŁZS. Dubbele klap" is opgezet voor mensen die aan reumatische aandoeningen lijden. In Polen worstelen ongeveer 10 miljoen mensen met hen, waarvan meer dan 44.000 patiënten met PsA - artritis psoriatica. De campagne werd gelanceerd op 26 juni en heeft tot doel patiënten te ondersteunen in de strijd tegen de dubbele aanval als gevolg van de ziekte, en om het publiek bewust te maken van artritis psoriatica.
Artritis psoriatica is een auto-immuunziekte die meestal begint tussen de leeftijd van 30 en 50 jaar. Psoriasis valt zowel van buitenaf aan, wat een symptoom is van huidpsoriasis, als van binnenuit, waardoor de gewrichten ontstoken raken. Soms treft het ook andere delen van het lichaam, incl. ogen en hart. PsA kan een breed scala aan cursussen volgen, variërend van mild, de meest voorkomende tot ernstige, wat kan leiden tot gewrichtsschade en invaliditeit.
De "PsA. Double Strike" -campagne vestigt de aandacht op het feit dat de ziekte op twee manieren een klap uitdeelt, zodat de patiënt tweemaal lijdt - zowel aan de symptomen als aan de kwalen. Daarom is het belangrijk om de patiëntengemeenschap te verenigen door elkaar te ondersteunen en een dubbele kracht te vinden om de ziekte te bestrijden. Patiëntenorganisaties sloten zich aan bij het promoten van de boodschappen van de campagne: de Vereniging van Jonge Mensen met Inflammatoire Bindweefselaandoeningen "3majmy się samen" en de Stichting "Ja, ik heb psoriasis".
Ondersteuning voor patiënten met PsA
Artritis psoriatica treft, zoals elke reumatische aandoening, vele aspecten van het leven. De patiënt wordt geconfronteerd met verschillende beperkingen bij professionele, sociale of gezinsactiviteiten. Bovendien kunnen de waargenomen pijn- en bewegingsbeperkingen, evenals de noodzaak om permanent medicijnen te nemen, ook een negatieve invloed hebben op de mentale toestand. Relaties tussen patiënten die de uitdagingen van het dagelijks leven perfect begrijpen, zijn daarom erg belangrijk om het gevoel van eenzaamheid bij de ziekte te verminderen. Patiënten integreren en elkaar steunen in de strijd tegen de dubbele slag van PsA is een belangrijk onderdeel van de therapie en stelt de patiënten in staat de slagen van de ziekte met grotere mentale weerstand op te vangen. Het is bewezen dat positieve emoties zelfs pijnsensaties verminderen! - benadrukt Monika Zientek, voorzitter van de Poolse vereniging van jonge mensen met inflammatoire bindweefselaandoeningen "Let's get together", die een partner is van de campagne.
Patiënten met PsA hebben veel ondersteuning nodig om de klappen van de ziekte te weerstaan die zowel de huid als de gewrichten in het dagelijks leven aantasten. Deze ondersteuning dient de vorm aan te nemen van kennis, begrip en acceptatie. Naast deze elementen zijn natuurlijk ook systeemoplossingen nodig om snelle diagnose, toegang tot effectieve behandeling en constante zorg van een team van specialisten mogelijk te maken. Het is zeker belangrijk om hardop te spreken over de behoeften van de gemeenschap van patiënten met PsA en om te zoeken naar de beste oplossingen voor een waardig leven. De dubbele klap van de ziekte vereist dubbele energie en kracht om het af te weren, zowel van de zieken als van hun familieleden, zei Monika Koza van de "Ja, ik heb psoriasis" Foundation, partner van de campagne.
Onder dubbele zorg van dermatoloog en reumatoloog
Volgens het rapport getiteld "Ja Patient 2017", een van de problemen voor mensen die worstelen met PsA is de lange wachttijd voor een afspraak met gespecialiseerde artsen. De moeilijkheid wordt nog verergerd door het feit dat patiënten met PsA onder de constante zorg moeten staan van zowel een reumatoloog als een dermatoloog. De samenwerking van beide specialisten binnen het therapeutische team is een zeer belangrijke factor in het succes van PsA-therapie.
- De dermatoloog speelt een belangrijke rol bij de diagnose en behandeling van artritis psoriatica. Artritis psoriatica komt voor bij ongeveer 1/3 van de mensen met psoriasis. Het hangt vaak af van de waakzaamheid van een dermatoloog of de ziekte vroegtijdig wordt gediagnosticeerd en de patiënt de juiste behandeling krijgt - benadrukt prof. extra dr hab. n. med. Witold Owczarek, hoofd van de Dermatologische Kliniek van het Centraal Klinisch Ziekenhuis van het Ministerie van Nationale Defensie, Militair Medisch Instituut in Warschau.
- Bij de behandeling van PsA mag niet worden vergeten dat externe, kleine huidveranderingen niet altijd de voortgang van de artritis binnenin weerspiegelen. De zorg voor patiënten met PsA vereist een nauwe samenwerking tussen een dermatoloog en een reumatoloog, en het volgen van de voortgang van de ziekte in beide gebieden. - voegt prof. UM. dr hab. n. med. Piotr Leszczyński van de afdeling Reumatologie en Revalidatie, Medische Universiteit van Poznań.
Heeft u psoriasis? Bezoek de speciale informatiesite!
Op de informatie- en educatiedienst www.poruszycswiat.pl is een speciale tab voor de "PsA. Double Blow" -campagne gemaakt, die een reeks nuttige informatie voor patiënten en hun familieleden bevat. Mensen die vermoeden dat ze PsA hebben, onder diagnose staan of al zijn gediagnosticeerd, kunnen op de website informatie vinden over de diagnose van de ziekte, waaronder een symptoomvragenlijst, therapeutisch pad, beschikbare behandelingen, behandelcentra, patiëntenorganisaties en het dagelijks leven met de ziekte . De informatie op de website wordt voortdurend bijgewerkt.
