Het nationale programma voor de behandeling van patiënten met hemofilie en gerelateerde hemorragische ziekten loopt dit jaar af. Het programma moet worden voortgezet, want alleen dan krijgen patiënten de kans op de juiste zorg, die in Polen nog ontbreekt.
Dankzij de inspanningen van de Poolse Vereniging van Patiënten met Hemofilie is de situatie van patiënten met hemofilie in Polen de afgelopen 10 jaar aanzienlijk verbeterd, maar de zorgstandaard voor patiënten verschilt nog steeds van die in andere landen. Voorheen was de kwaliteit van de hemofiliebehandeling in Polen erg laag.
- Indien slecht behandeld, heeft hemofilie zeer ernstige gevolgen, patiënten hebben ernstig beschadigde gewrichten, veel mensen lopen alleen dankzij het enorme werk van orthopedisten en revalidanten. Daarom is een goede behandeling zo belangrijk - zei Bogdan Gajewski, voorzitter van de Poolse Vereniging van Patiënten met Hemofilie, tijdens de persconferentie op de Werelddag van Patiënten met Hemofilie.
Er zijn geen uitgebreide behandelcentra
Hemofilie is een zeldzame ziekte waarvan maar weinig artsen op de hoogte zijn van behandeling. Daarom moeten er complexe therapiecentra worden opgericht waarin patiënten de hulp van specialisten kunnen krijgen.
De oprichting van dergelijke centra is een van de hoofddoelen van de onlangs opgerichte nieuwe editie van het Nationaal programma voor de behandeling van patiënten met hemofilie voor 2019-22.
- Patiënten moeten toegang hebben tot uitgebreide medische zorg, dus het belangrijkste is nu om uitgebreide zorgcentra te creëren waar patiënten met hemofilie niet alleen een hematoloog kunnen raadplegen, maar ook andere specialisten, zoals een orthopedist, chirurg, tandarts, hepatoloog, geneticus. , fysiotherapeut, en vrouwen met de ziekte van von Willebrand en aanverwante bloedingsstoornissen ook met een gynaecoloog. Het leven van een persoon die aan hemofilie lijdt, hangt af van de kennis van de arts van therapeutische opties, daarom is de opleiding van medisch personeel zo belangrijk - zei prof. Krystyna Zawilska, voorzitter van de hemostasegroep van de Poolse Vereniging van hematologen en transfusionisten.
- We hopen dat de nieuwe editie van het nationale programma op tijd zal worden goedgekeurd, het programma zal worden geïmplementeerd en de centra zullen worden opgericht - zei Bogdan Gajewski.
Vice-minister van Volksgezondheid Katarzyna Głowala, die aanwezig was bij de conferentie, verzekerde dat de patiënten zich geen zorgen moesten maken, omdat er geen gevaar was.
- Medicijnen zijn beveiligd tegen het einde van het eerste kwartaal van 2019. Het programma, dat door het team is ontwikkeld, werd op 30 maart naar het ministerie van Volksgezondheid gestuurd en op 11 april naar AOTMiT. Het bureau heeft 60 dagen de tijd om een advies uit te brengen. Ik kan u verzekeren dat de zieken niet zonder behandeling zullen blijven. Het programma zal onverwijld worden voortgezet - zei vice-minister Głowala.
Het Nationaal Programma voorziet in de oprichting van een netwerk van uitgebreide behandelcentra.
- Er zullen pas centra worden opgericht als de ambulante behandelingen voor hemofilie voldoende geprijsd zijn. Om de juiste kwaliteit van de behandeling te verkrijgen, is het noodzakelijk om procedures voor te bereiden en de juiste waardering ervan te geven, zodat deze zorg het budget van het ziekenhuis niet belast, bijvoorbeeld met specialistische diagnostiek, zei Bogdan Gajewski.
De kwestie van noodprocedures bij HED en spoedafdelingen in ziekenhuizen blijft nog steeds een probleem. In geval van letsel moeten patiënten met hemofilie zo snel mogelijk een stollingsfactor krijgen.
Helaas zijn er nog steeds gevallen van onjuiste behandeling van mensen met hemofilie: een factor uitstellen of zelfs weigeren toe te dienen. Dit brengt de gezondheid en het leven van mensen met hemofilie in gevaar.
Sinds enkele jaren vraagt de Poolse Vereniging van Patiënten met Hemofilie om erkenning van de patiëntenkaart "Factor First" als een officieel document dat door de hulpdiensten zou worden gerespecteerd.
Helaas blijven de oproepen van de vereniging onbeantwoord.
Verbetering van de toegang tot nieuwe medicijnen
Het aanbod van stollingsfactoren in Polen is al op een goed niveau. - In Polen bedroeg de consumptie van factor VIII per hoofd van de bevolking in 2016 6,38. Dit is veel, al zijn we nog ver van Ierland, waar het 10,84 is, of naar Hongarije. Het probleem is echter het type stollingsfactoren dat wordt gebruikt - beoordeelde prof. Krystyna Zawilska.
De overgrote meerderheid van de geneesmiddelen die in Polen verkrijgbaar zijn, zijn van plasma afgeleide factoren, geproduceerd uit plasma dat van veel donoren is verkregen en door de meeste experts als minder veilig worden beschouwd.
Bij de behandeling van volwassen patiënten slechts 3-5 procent. gebruikte geneesmiddelen zijn moderne recombinante factoren, geproduceerd door genetische manipulatie in gemodificeerde celculturen.
- Recombinante factoren betekenen niet alleen meer veiligheid, maar ook meer efficiëntie. Modificatie van het molecuul helpt om extra effecten te verkrijgen, er worden bijvoorbeeld factoren met langdurige werking gecreëerd. Tegenwoordig heeft een patiënt met hemofilie A 150 intraveneuze injecties per jaar nodig. Met langwerkende medicijnen kan het aantal injecties worden teruggebracht tot 100, en zelfs meer bij hemofilie B. Er zijn ook nieuwe medicijnen die de behandeling van patiënten volledig veranderen - ze kunnen eenmaal per week subcutaan worden toegediend. We zouden graag willen dat Poolse patiënten er ook toegang toe hebben - zei prof. Zawilska.
Ook hebben niet alle kinderen een kans om met recombinante middelen te worden behandeld. Er is nog steeds een archaïsch record in de profylactische behandeling van kinderen, niet ondersteund door medische kennis, volgens welke alleen kinderen die nooit zijn behandeld met van plasma afgeleide geneesmiddelen recombinante middelen kunnen gebruiken bij de behandeling.
Hoe wordt hemofilie behandeld in Hongarije?
Het voorbeeld van Hongarije laat zien hoe de zorg voor mensen met hemofilie goed georganiseerd kan worden. De organisatie van de zorg voor patiënten met hemorragische aandoeningen in Hongarije is erg hoog.
Patiënten krijgen uitgebreide medische zorg, brede toegang tot recombinante stollingsfactoren en de mogelijkheid om moderne therapieën te gebruiken.
- In mijn land is er een gespecialiseerd centrum voor uitgebreide zorg voor patiënten met hemofilie, dat samenwerkt met artsen en zorgverleners, dat ons gepersonaliseerde, interdisciplinaire zorg biedt - zei David Lencses van de Hongaarse ziekenbond. - De staat biedt ons een effectief behandelingsmodel dat in veel landen is bewezen en wordt aanbevolen door het Europees Parlement. Dankzij dit kunnen we een actief leven leiden, professioneel en gezin, waarbij we de ziekte vergeten.
In Hongarije zijn 43% van de gebruikte stollingsfactoren recombinante geneesmiddelen. - Ik ben profylactisch behandeld sinds mijn geboorte, ik ben altijd een actief persoon geweest, ik heb voetbal, volleybal, basketbal gespeeld, ik heb me nooit geschaad gevoeld door het feit dat ik hemofilie heb, bijv. omdat de staat me goede toegang geeft tot medicijnen en een goede organisatie van de behandeling - zei David Lencses.
- We hopen dat het Agentschap voor Health Technology Assessment and Tariffication, dat nu de nieuwe editie van het nationale programma heeft ontvangen, dit zal steunen. De implementatie van de nieuwe editie van het programma kan ertoe leiden dat Polen voldoet aan de Europese normen als het gaat om de behandeling van hemofilie, zegt Bogdan Gajewski. - We kijken uit naar een goed programma.
/ zoeken / cholesterol
.jpg)
