Patiënten met prostaatkanker kregen geen nieuwe medicijnen op de juli-lijst, hoewel minister Miłkowski ze voor de mediacamera's aankondigde. Ze zijn geïrriteerd en geschokt door de ontwijkende reacties van Miodowa, onduidelijke onderhandelingen met farmaceutische bedrijven en vooral maanden zonder toegang tot levensreddende therapieën die worden gebruikt om de hele wereld te behandelen. Ze eisen uitleg over het kunstmatig in stand houden van een monopolie op één medicijn vóór chemotherapie, samen met het geldende verbod op opeenvolgende behandeling, en antwoorden op de vraag: is de verschijning van het Gleason-schaalcriterium, dat patiënten en medische experts strijden voor de afschaffing ervan, het resultaat van overeenkomsten tussen het ministerie en de medicijnfabrikant, die sinds 2017 een monopolie heeft in het pre-chemotherapie geneesmiddelenprogramma.
Bedrogen door iedereen
Het had anders moeten zijn dan voorheen. Het is waar dat de patiënten minister Miłkowski al een keer hadden geloofd, toen hij hen in maart om twee weken geduld vroeg, en daarna stopte met het beantwoorden van zijn brieven en telefoontjes werden niet met hem verbonden. Dit keer echter, eind juni, kondigde hij voor de camera's aan dat nieuwe medicijnen tegen prostaatkanker vóór chemotherapie na 335 dagen na de positieve aanbeveling van AOTMiT eindelijk op de juli-lijst zullen komen te staan. Hij hield zijn woord niet ...
- In plaats van medicijnen kregen we een brief waarin de minister in 13 punten nog eens vermeldt hoe het vergoedingsproces eruitziet, al kennen we dat al uit het hoofd. Hij gaat niet in op onze vragen en twijfels, maar negeert ze volledig - zegt Bogusław Olawski, voorzitter van de prostaatafdeling van de "UroConti" Association.
Patiënten vragen, Kamerleden vragen
Moe van het beruchte gebrek aan zinvolle uitleg van de kant van het ministerie, vroegen leden van de UroConti Association om hulp van parlementsleden. De antwoorden van het ministerie op Kamervragen over deze kwestie verschilden echter niet significant van die aan patiënten. De situatie was anders op 4 juli, toen minister Miłkowski in de plenaire zaal van de Sejm onder meer antwoord gaf op vragen over de uitbreiding van therapeutische mogelijkheden onder het geneesmiddelenprogramma "Behandeling van castratieresistente prostaatkanker (ICD-10 C-61)" voorafgaand aan chemotherapie.
- We vernamen van de televisie dat, volgens de woorden van de minister, de prijs van het ene medicijn twee keer zo hoog is als het andere. In dezelfde zin voegde de minister er echter aan toe dat hij tijdens de laatste bijeenkomst in juni de prijs met het bedrijf had afgesproken. Van de fabrikant hebben we vernomen dat het de laagste prijs van Europa is en voldoet aan alle voorwaarden die de minister stelt. Dus waarom staat het medicijn sinds juli niet op de lijst en wat heeft het voor zin als het niet om geld gaat? - vraagt Olawski.
De vragen van patiënten zijn niet ongegrond. Ze hebben er al op gewezen dat volgens deskundigen het toevoegen van een nieuw medicijn aan het bestaande programma de overheidsuitgaven niet zal verhogen en zelfs besparingen kan opleveren. Het is duidelijk dat twee medicijnen niet tegelijkertijd kunnen worden ingenomen, dus artsen zullen er maar één voorschrijven en de NHF zal ervoor betalen. Ze noemden ook de gegevens van het Fonds over uitgaven voor andere drugsprogramma's in de eerste twee jaar van hun werking. - Ze toonden aan dat de minister bijna een miljard zloty van het budget heeft uitgegeven - somt voorzitter Olawski op. - Dergelijke kosten zijn hier niet, omdat dit geen nieuw programma is of zelfs maar een uitbreiding van het bestaande, maar artsen en patiënten in staat stelt om therapieën voor specifieke mensen te kiezen. Zou de reden anders kunnen zijn?
Monopolie belangrijker dan het menselijk leven
Op 4 juli, tijdens de reeds genoemde sessie van de Seym, zei minister Miłkowski ook dat "de maximale periode van binnenkomst van het tweede product na het einde van de (terugbetalings) periode voor het eerste medicijn is, dwz tot 30 oktober" en dat er uiterlijk op 1 november twee medicijnen voor deze indicatie zullen worden gebruikt.
- We hopen dat we de woorden van de minister verkeerd hebben begrepen, want zo niet, dan kan ik niet eens de woorden vinden om te benoemen wat er gebeurt. Ik vraag me af of hij de moed zou hebben om voor een van de leden van onze Vereniging te staan en hen recht in de ogen kijkend te zeggen dat ze tot november moeten wachten voordat het besluit tot terugbetaling van de monopolieproducent verloopt. En ze zullen het tot dan overleven of niet ... - Bogusław Olawski is verontwaardigd.
Wat biedt de toekomst voor de Gleason-schaal?
Polen is het enige land ter wereld dat bekend is bij patiënten waar het criterium om in aanmerking te komen voor een geneesmiddelenprogramma de mate van maligniteit is, gemeten met de Gleason-schaal. Volgens de leden van de Vereniging worden de zieken op een oneerlijke en kunstmatige manier verdeeld.
- Iemand speelt voor God en beslist wie wel en niet behandeld kan worden - zegt B. Olawski. - Vanaf het begin van deze absurde toestand hebben we ertegen geprotesteerd, evenals medische experts en de Transparantieraad, die 'staat voor de noodzaak om het geneesmiddelenprogramma voor de behandeling van gevorderde, castratieresistente prostaatkanker te herzien, in het bijzonder om het gebruik van beide hormonale geneesmiddelen (abirateronacetaat en enzalutamide) voorafgaand aan chemotherapie zonder verband te houden met de graad van maligniteit (Gleason-schaal) ”. Dus ik vroeg het ministerie en de medicijnfabrikanten hoe het kwam dat de voorziening in het geneesmiddelenprogramma werd opgenomen. Uit de verzamelde reacties blijkt dat de huidige vorm van het programma, ook in termen van de Gleason-schaal, alleen het resultaat is van afspraken tussen het ministerie van Volksgezondheid en de fabrikant van het enige medicijn dat vóór chemotherapie in het programma is opgenomen.
De vergoedingslijst van juli was de zesde waarin vóór de chemotherapie geen nieuwe medicijnen voor prostaatkanker verschenen, hoewel minister Miłkowski dit voor de camera's beloofde. Hij kondigde aan parlementsleden in de parlementaire zaal en miljoenen kijkers voor televisies iets aan dat geïnterpreteerd kon worden dat het alleen zou gebeuren als de monopolieproducent er geen geld meer mee zou verdienen. Patiënten zullen echter niet werkeloos wachten. In een brief aan het ministerie eisen ze uitleg en eisen ze toegang tot de documentatie omdat ze de tegenstrijdige informatie van het ministerie en bedrijven beu zijn.
- Ik ben kapot van de acties van minister Miłkowski - zegt Artur Marcinek, een lid van UroConti. - Het was onder meer dat minister Miłkowski in maart persoonlijk om twee weken geduld vroeg, waarna hij een beslissing moest nemen. En hij hield zich niet aan zijn woord ... Pas in juni vond hij tijd om de fabrikant van het medicijn te ontmoeten, dat ik al maanden had moeten nemen. Ik kon niet zo lang wachten en werd veroordeeld tot een medicijn met een monopoliefabrikant, waardoor ik mezelf de toegang ontzegde tot het medicijn dat mijn eerste keus therapie was. Ik wist toen al dat dit onbegrijpelijke verbod op opeenvolgende behandeling van kracht was. De andere patiënten weten het waarschijnlijk niet eens. Het is schandalig. Hoe kun je beweren dat er in juni een prijs is afgesproken en dat een medicijn tot november op de lijst wordt gezet om een andere fabrikant winst te geven? Hoe kun je zoveel kunstmatige beperkingen toepassen, die alleen in Polen zijn uitgevonden? Het is onmenselijk! Ik weet niet of ik van deze veranderingen kan profiteren, maar ik doe het voor anderen die straks voor een soortgelijk dilemma komen te staan. Begrijpt niemand bij het ministerie van Volksgezondheid echt dat we vechten voor ons leven ?!
