Wat te doen om de behandeling van bloedkanker nog succesvoller te maken? Hoe het aantal complicaties na transplantaties verminderen? - dit zijn slechts een deel van de uitdagingen waarmee de DKMS Foundation het hoofd wil bieden in het tweede decennium van haar activiteiten. Tijdens de conferentie die op 23 mei 2018 werd georganiseerd ter gelegenheid van de Werelddag tegen Bloedkanker, kondigden vertegenwoordigers van de Stichting de lancering aan van nieuwe initiatieven om de standaarden en statistieken van de behandeling van leukemie te verbeteren: deelname aan het internationale programma van klinische proeven en voedingsvoorlichting aan patiënten en hun families.
Dit jaar viert Stichting DKMS haar ronde jubileum. Slechts een decennium lang slaagden haar werknemers en medewerkers erin Polen te overtuigen van het idee van beenmergdonatie en het aantal mensen dat als niet-verwante potentiële donoren van beenmerg en stamcellen werd aangemerkt, te vergroten van 40.000. tot meer dan 1,3 miljoen.
Sinds haar oprichting heeft de Stichting meer dan 5.200 beenmergtransplantaties gecoördineerd, waardoor ze een kans op een nieuw leven hebben gekregen. Het is een reden om trots te zijn, maar ook een motivatie om hard te blijven werken, want nog steeds vindt elke vijfde Poolse patiënt zijn "genetische tweelingbroer" niet.
- We rusten niet op onze lauweren - verzekert de voorzitter van de DKMS Foundation, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - We hebben nu in onze activiteiten de kwestie van het verbeteren van de standaarden voor de behandeling van acute lymfatische leukemie bij kinderen en adolescenten, waarvoor beenmergtransplantatie nodig is, opgenomen. Dit is een heel belangrijk onderwerp. Behandeling van bloedkankers omvat niet alleen chemotherapie of beenmergtransplantatie, maar ook een aantal andere elementen die de algehele therapie vormen: posttransplantatiezorg (inclusief thuiszorg), voorbereiding op transplantatie, type toegediende geneesmiddelen, dieet, enz. Elk van deze componenten draagt bij tot het succes van behandeling, daarom proberen we samen met specialisten op het gebied van transplantologie de peri-transplantatiezorg te standaardiseren.
De deelname van Poolse kinderen en adolescenten die lijden aan lymfatische leukemie aan het niet-commerciële internationale onderzoeksprogramma ALL SCTped 2012 FORUM, gefinancierd door de DKMS Foundation als nationale sponsor, is bedoeld om de zorg te helpen optimaliseren van een patiënt die in aanmerking komt voor hematopoëtische celtransplantatie.
Het is momenteel het meest uitgebreide en belangrijkste klinische onderzoeksproject op het gebied van hematopoëtische celtransplantatie bij kinderen in de wereld. Het werd geïnitieerd in 2012 en wordt uitgevoerd op 5 continenten door 93 onderzoekscentra uit 30 landen. Binnenkort zal deze internationale groep worden vergezeld door Lublin, Poznań, Wrocław, Bydgoszcz en Kraków - steden waar pediatrische transplantatieklinieken gevestigd zijn.
De komende drie jaar zullen specialisten die bij hen werken een groep van 100 patiënten onder de 18 jaar onderzoeken. Het verloop van de studie wordt begeleid door de landelijke coördinator, prof. Jacek Wachowiak, hoofd van de afdeling Oncologie, Hematologie en Pediatrische Transplantologie aan de Medische Universiteit van Karol Marcinkowski in Poznań.
De multicenter klinische studie ALL SCTped 2012 FORUM zal kinderen en adolescenten onder de meerderjarige leeftijd omvatten. Zoals statistieken aantonen, is het in deze leeftijdsgroep dat de meest voorkomende diagnose van bloedkanker in de vorm van acute lymfatische leukemie (ALL).
Deze groep ondergaat ook het vaakst hematopoëtische stamceltransplantatie vanwege de gediagnosticeerde acute vorm van kanker.
- Acute lymfoblastische leukemie komt zo vaak voor bij kinderen en adolescenten dat de behandelingsmethoden met speciale zorg moeten worden gekozen - zegt Dr. Tigran Torosian, medisch directeur van de DKMS Foundation. - Hoewel we succesvol zijn in de behandeling van bloedkankers, is het optreden van vroege complicaties na beenmergtransplantaties niet ongebruikelijk, evenals de late effecten van toxiciteit van de methoden die bij de behandeling worden gebruikt. Deze verschijnselen hebben een negatieve invloed op de resultaten van de therapie en de kwaliteit van het leven van de patiënt. De frequentie ervan kan worden verminderd door procedures te optimaliseren, vooral op het gebied van voorbereiding op transplantatie. De studie die we beginnen, zal ons hierbij zeker helpen - voegt hij eraan toe
ALL SCTped 2012 FORUM is een baanbrekend project. Nooit eerder is in enig deel van de wereld een prospectieve, multicenter, gerandomiseerde studie geprobeerd waarin de werkzaamheid en veiligheid van drie veelgebruikte bereidingsmethoden voor transplantatie werden vergeleken, waaronder een methode die is gebaseerd op bestraling van het hele lichaam met hoge doses chemie.
De resultaten ervan zullen helpen om het verloop van de therapie te verbeteren voor een patiënt die in aanmerking komt voor beenmergtransplantatie. Ze kunnen ook bijdragen aan het vergroten van de effectiviteit van de behandeling van bijzonder acute vormen van leukemie.
Goede voeding speelt een belangrijke rol bij de behandeling van een chronische ziekte, daarom heeft de DKMS Foundation, naast het onderzoeksproject, zich beziggehouden met voedingsvoorlichting aan jonge patiënten na beenmergtransplantatie en hun families. Dit programma zal worden uitgevoerd in nauwe samenwerking met de Iskierka Foundation, wiens vertegenwoordigers en vrijwilligers dagelijks aanwezig zijn op de oncologieafdelingen en de problemen en behoeften van jonge patiënten goed kennen.
- Onze organisatie werd partner van de tweede editie van het culinaire boek gewijd aan oncologische voeding - bevestigt de voorzitter van de DKMS Foundation, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Wij geloven dat we dankzij gezamenlijk onderwijs veel gezinnen zullen ondersteunen in hun dagelijkse strijd met de ziekte. Wij zijn van mening dat het zieke kind niet overweldigd moet worden door saai en onsmakelijk voedsel, en dat het met een kleine inspanning mogelijk is om een compromis te bereiken tussen de beperkende voeding van oncologie en de smaak en het uiterlijk van gerechten. Dit is waar het boek van de Iskierka Foundation, wiens volgende editie we sponsoren, over gaat.
De vorige editie van het boek uitgegeven door de Iskierka Foundation - een gids genaamd "Food" is een rijk geïllustreerde en vrolijke publicatie. De première van de tweede editie werd aangekondigd in juni 2018. De opbrengst van de verkoop van de gids zal worden besteed aan het helpen van kinderen met kanker.
Deelname aan een internationaal onderzoeksproject en educatieve initiatieven op het gebied van voeding zijn niet de enige activiteiten die de DKMS Foundation voor de komende maanden gepland heeft. Hoewel beide op de lange termijn de patiënten een aantal voordelen zullen opleveren, mag niet worden vergeten dat de belangrijkste missie van de Stichting nog steeds het zoeken naar donoren van hematopoëtische cellen is. - Zolang er mensen in de wereld zijn die beenmergtransplantatie nodig hebben, zullen we niet rusten in de zoektocht naar donoren voor elk van hen. We zullen zo lang mogelijk zoeken en handelen zolang het nodig is, verzekert Ewa Magnucka-Bowkiewicz, voorzitter van de DKMS Foundation.
Nuttig om te wetenDe missie van de DKMS Foundation is om een donor te vinden voor elke patiënt ter wereld die een hematopoëtische stamceltransplantatie nodig heeft. De Stichting is sinds 2008 in Polen actief als een onafhankelijke algemeen nut beogende organisatie en als een beenmergdonorcentrum, op basis van het besluit van de minister van Volksgezondheid. Het is het grootste beenmergdonorcentrum in Polen, waar 1.327.149 (april 2018) potentiële beenmergdonoren zijn geregistreerd, waarvan 5.234 (april 2018) mensen hun stamcellen of beenmerg hebben gedoneerd aan patiënten, zowel in Polen als in de wereld. dus een kans voor het leven. In alle DKMS-databases zijn 8.000.000 potentiële donateurs geregistreerd. Om een potentiële donateur te worden, is het voldoende om naar de Beenmergdonordag te komen die door de Stichting wordt georganiseerd of om naar de website www.dkms.pl te gaan en het thuisregistratiepakket te bestellen.
