Inflammatoire darmaandoening bij kinderen - biologische behandeling is nog steeds niet beschikbaar

Inflammatoire darmaandoeningen bij kinderen zijn meestal ernstiger dan bij volwassenen. Bovendien reageren jonge patiënten vaak niet op de standaardbehandeling. De oplossing voor dit probleem is moderne biologische behandeling, maar deze is nog steeds zeer beperkt of helemaal niet beschikbaar, vooral voor de jongste - benadrukte specialisten op de conferentie "Stop discriminatie bij toegang tot biologische behandeling! Laat het de gezondheid zijn, niet de leeftijd die beslist ”, georganiseerd door de Poolse Vereniging voor Ondersteuning van mensen met niet-specifieke darmontsteking" J-elita "op 19 mei, dat is de Werelddag van niet-specifieke darmontsteking.

Inflammatoire darmaandoeningen (IBD) zijn chronische auto-immuunziekten. Ze omvatten onder andere colitis ulcerosa (UC) en de ziekte van Crohn (L-C) en microscopische colitis. Mensen tussen de 20 en 40 jaar ontwikkelen IBD het vaakst, hoewel ook een toename van de incidentie van jonge kinderen wordt waargenomen. Het zijn de jongsten die in de ergste situatie verkeren, omdat de ziekte meestal ernstiger is dan bij volwassen patiënten. De hoop op remissie (het moment waarop de symptomen van de ziekte verminderen of volledig verdwijnen), operaties vermijden en de kwaliteit van leven verbeteren is biologische therapie om ontstekingen te verminderen. Helaas hebben jonge patiënten in Polen minder toegang tot moderne en effectieve behandelingen dan volwassenen. In sommige gevallen is het zelfs onmogelijk.

Inflammatoire darmaandoening bij kinderen - oorzaken

De oorzaken van IBD zijn tot nu toe niet bekend. Het is bekend dat de ziekte niet wordt veroorzaakt door allergieën of voedselintoleranties. Er werd ook vastgesteld dat drie factoren (elk in gelijke mate) een rol spelen bij de ontwikkeling ervan - genetisch, immunologisch en omgevingsfactoren, d.w.z. - als gevolg van omgevingsfactoren ontwikkelen mensen met genetische aanleg en immuunstoornissen een chronische ontsteking van de darmwand - legt hij uit. prof. Witold Bartnik van de afdeling gastro-enterologie en hepatologie van de CMKP van het oncologiecentrum in Warschau. Met de jongste is het een beetje anders. - Hoe jonger het kind, hoe groter de rol van genetische predisponerende factoren - merkt Dr. n. med Piotr Albrecht, hoofd van de afdeling gastro-enterologie, kindervoeding en pediatrie van het Independent Public Children's Teaching Hospital in Warschau.

Inflammatoire darmziekte bij kinderen - symptomen

Inflammatoire darmaandoeningen bij kinderen zijn ernstiger dan bij volwassenen, merkt Dr. Albrecht op. In de loop van de ziekte van Crohn komt bijvoorbeeld buikpijn voor bij 87% van de mensen. de jongste. Ter vergelijking - slechts 53 procent. zieke volwassenen klagen over deze aandoening.

De jongsten ontwikkelen vaker (33% van de gevallen) dan volwassenen (13%) ernstige terugvallen

Aan de andere kant komt koorts voor bij 74 procent. kleine patiënten en slechts bij 35 procent. volwassenen. Alleen diarree (soms met vermenging van slijm en bloed) komt vaker voor bij volwassenen (80% van de patiënten) dan bij kinderen (55%). De kenmerkende triade van symptomen, buikpijn, diarree en gewichtsverlies, komt voor bij 25% van de patiënten. zieke kinderen.

GOED OM TE WETEN >> CHRONISCHE Diarree: wat is chronische diarree en wat zijn de oorzaken ervan?

Naast gewichtsverlies is er ook een vertraging in de skeletleeftijd en seksuele rijping - 75%. meisjes krijgen hun menstruatie pas op de leeftijd van 16 jaar.

Bovendien komen ziekten die gepaard gaan met IBD (bijv. Leverziekte, oogaandoeningen, pijn en / of artritis) vaker voor bij kinderen dan bij volwassenen.

Inflammatoire darmaandoening bij kinderen - behandeling

Er is momenteel geen behandeling die IBD kan genezen, maar er zijn medicijnen die de symptomen van de ziekte kunnen beheersen. In Polen is de terugbetaling van basisgeneesmiddelen (mesalazine, immunosuppressiva, glucocorticosteroïden) op een bevredigend niveau.

Bij mensen met de diagnose IBD tot 19 jaar.jaar, is het risico op het ontwikkelen van darmkanker hoog en bedraagt ​​meer dan 40%.

Helaas is de standaardbehandeling bij kinderen vaak niet erg effectief vanwege bijwerkingen of problemen bij het bereiken van remissie. Kleine patiënten hebben moderne, effectievere therapie nodig. Een voorbeeld is een biologische behandeling die de symptomen verlicht en herhaling bij de meeste patiënten voorkomt. Het is een alternatief voor een operatie en een kans om gevaarlijke complicaties te voorkomen. Dankzij een dergelijke behandeling krijgen zieke kinderen de kans om zich goed te ontwikkelen, normaal naar school te gaan en met hun leeftijdsgenoten te spelen.

Wat zijn biologische medicijnen?

Biologische medicijnen werken door te reageren tegen de moleculen van het immuunsysteem: cytokines, cytokinereceptoren of cellen. De meeste biologische medicijnen zijn zogenaamd monoklonale antilichamen. Het molecuul waartegen de meeste medicijnen zijn gericht, is TNF-alfa (tumornecrosefactor). De verhoogde concentratie wordt gevonden in het veranderde darmslijmvlies, waar het ontstekingsreacties veroorzaakt. Afhankelijk van de structuur van antilichamen is bekend dat verschillende preparaten de concentratie ervan verlagen. In Polen zijn twee geneesmiddelen geregistreerd: infliximab en adalimumab (de laatste is in Polen niet beschikbaar voor kinderen, alleen voor volwassenen). Biologische behandeling wordt verondersteld om zo lang mogelijk in remissie te brengen, en zelfs permanent. Dit kan alleen worden bereikt als de biologische behandeling zo snel mogelijk wordt ingevoerd (binnen de eerste twee jaar van de ziekte).

Helaas is biologische behandeling in Polen momenteel nog steeds moeilijk toegankelijk voor patiënten met IBD - vooral voor kinderen - vanwege te restrictieve criteria om in aanmerking te komen voor het geneesmiddelenprogramma. Volgens prof. Bartnik is een grote systeemfout die het gevolg is van de wettelijke voorschriften die in Polen van kracht zijn. - In de meeste landen kan een dergelijke behandeling worden gebruikt door minder ernstig zieke patiënten, helaas niet in ons land - benadrukt prof. Imker.

In Polen heeft 2,8% toegang tot biologische behandeling. ziek. In Europa is het alleen maar erger in Roemenië, Bulgarije en Letland

Biologische therapie bij volwassen patiënten met colitis ulcerosa is beperkt tot drie doses. Kinderen met UC hebben er geen toegang toe. Daarentegen wordt biologische behandeling van patiënten (volwassenen en kinderen) die aan de ziekte van Crohn lijden, slechts voor 12 maanden gefinancierd (het kan niet worden verlengd of hervat bij de eerste symptomen van een exacerbatie), en de inclusiecriteria voor het therapeutische programma zijn te streng en buitensporig. Ze laten zien dat alleen een patiënt die extreem uitgeput is door de ziekte, wanneer deze leidt tot een ernstige aandoening en uitputting van het organisme, een kans heeft op een standaardbehandeling in de EU. Bovendien hebben volwassenen toegang tot beide biologische geneesmiddelen die worden gebruikt bij de behandeling van C. L-C (de eerste is infliximab, de tweede - adalimumab), en kinderen alleen voor de eerste. Adalimumab is bestemd voor gebruik thuis, wat betekent dat uw kind naar het ziekenhuis moet komen om adalimumab te krijgen. Zo worden ze onnodig blootgesteld aan ziekenhuisinfecties die hun gezondheid kunnen verslechteren.

- We werken eraan om het scoren van kwalificaties voor behandeling in Polen bevorderlijk te maken voor behandeling, minder beperkend. Daar kunnen we als omgeving een beroep op doen. Alles is in handen van de minister van Volksgezondheid - zegt prof. Imker. - Ik denk dat de noodzaak van veranderingen in deze kwestie zal worden opgemerkt - voegt hij eraan toe. Terwijl dr hab. Małgorzata Mossakowska - de oprichter en langdurig voorzitter van de Poolse Vereniging voor Ondersteuning van Mensen met IBD "J-elita" - benadrukte dat de Vereniging herhaaldelijk een beroep deed op de minister van Volksgezondheid om de situatie van patiënten met IBD te verbeteren, maar het mocht niet baten.

Meer informatie over IBD is te vinden op de website van de Poolse Vereniging voor Ondersteuning van mensen met IBD "J-elita".