Hoe is het leven met de ziekte van Alzheimer?

Er zijn ziekten die zowel de patiënt als de verzorger in dezelfde mate treffen. Ze maken het dagelijks leven moeilijk. Nadat u de diagnose van een onomkeerbare ziekte heeft gehoord, moet u uw leven langzaam reorganiseren om de dichtstbijzijnde persoon te helpen die, bijvoorbeeld in het geval van de ziekte van Alzheimer, na verloop van tijd zijn naam vergeet, niet weet of hij kinderen heeft, een echtgenoot of geen lepel kan gebruiken. De meeste zorgverleners ervaren veel stress en worden soms behandeld voor depressie.

In veel gevallen worden chronische vermoeidheid en voortdurend intern scheuren gemeengoed.

Geen wonder dat een geliefde een vreemdeling wordt die zich niet meer herinnert hoe het leven samen was, vergeet wat er eerder is gebeurd, maar zich perfect de gebeurtenissen uit het verleden herinnert.

Heeft enorme problemen met het leren van iets nieuws. Woorden vergeten tijdens een gesprek, dezelfde zinnen herhalen of steeds weer dezelfde verhalen vertellen.

Patiënten gedragen zich vaak irrationeel, agressief en op een onvoorspelbare manier, wat vaak tot conflicten leidt.

U moet zich ervan bewust zijn dat dit geen opzettelijke handeling is, maar een progressieve ziekte.

De buitenwereld wordt een vreemde voor de zieke, het maakt ze bang en hierdoor sluiten ze zich op in hun eigen wereld gemaakt van overblijfselen van herinneringen.

- Vooral in het begin hebben de familieleden de bedoelingen van de patiënt verkeerd gelezen. Ze klagen dat hij hen boos maakt, dieven roept en obscene woorden gebruikt. En hij begrijpt gewoon niet alles wat er met hem gebeurt, of hij is bang dat de voogd nog steeds iets eist en dat hij er niet aan voldoet.

De verzorger moet veel kennis hebben over de ziekte van Alzheimer, de symptomen kennen die optreden als de ziekte zich ontwikkelt, zodat hij ze in de toekomst kan behandelen - benadrukt Bożena Nowicka.

Toen haar moeder, Antonina, in de zeventig was, kreeg ze steeds meer geheugenproblemen en herhaalde ze dezelfde dingen verschillende keren. De familie was eraan gewend geraakt, ze brachten het simpelweg in verband met ouderdom. Twintig jaar geleden werd er weinig gezegd over de ziekte van Alzheimer, hoewel het al bekend was sinds 1906.

Op een dag in 1996 ging Antonina wandelen op plaatsen die ze goed kende, maar ze kwam enkele uren te laat terug. Dit is nog nooit eerder gebeurd.

Jarenlang werkte ze als verpleegkundig overste in het Weeshuis, ze hielp bij adopties. Ze hield van deze baan en zette zich er volledig voor in.

- We verloren onze verstand, ze was altijd zo punctueel, verplicht. Als haar vriendin haar niet had gevonden, had ze de weg naar huis niet kunnen vinden - herinnert Bożena zich.

Lees ook:

Hoe draagt ​​cholesterol bij aan de ontwikkeling van de ziekte van Alzheimer?

Bacteriën die verantwoordelijk zijn voor parodontitis als risicofactor voor de ziekte van Alzheimer?

Geheugenstoornis: op lange en korte termijn

Na verloop van tijd begonnen de problemen erger te worden. - Mama kon kilometers met ons wandelen, we kwamen uitgeput terug en ze kon verder lopen. Na verloop van tijd stopte ze met het zorgen voor hygiëne, we hadden een probleem om haar over te halen om naar de badkamer te gaan.

Het meest hinderlijke was het omgekeerde circadiane ritme, toen we in slaap wilden vallen, en mijn moeder werd buitengewoon actief en stond 's nachts enkele tientallen keren op, terwijl ze overdag in slaap viel. Soms slaagden we erin haar ritme te verstoren en haar te betrekken bij verschillende huishoudelijke taken, bijvoorbeeld helpen bij het bereiden van het avondeten.

De diagnose werd gesteld door twee neurologen, Anna Frankiewicz-Woytynowska en Robert Kucharski. Ze merkten dat steeds meer patiënten naar hen toe komen met het probleem van geheugenverlies bij ouderen in de familie.

Ze waren op zoek naar steeds meer informatie over deze ziekte, ze wilden mensen in nood zo goed mogelijk helpen. Dit alles betekende dat 18 jaar geleden de Bydgoszcz Association for the Care of Patients with Alzheimer Dementia werd opgericht. Bożena is vanaf het begin de president geweest.

Deze ziekte verandert niet alleen de persoon die eraan lijdt, maar ook de dierbaren. De diagnose kan een enorme klap zijn voor de echtgenoot - de meest voorkomende verzorger in Polen.

Meestal zijn het ouderen, vaak ziek, die zelf zorg nodig hebben. Ondertussen schrijft het leven zo'n scenario dat het 24 uur per dag voor een erg zieke persoon moet zorgen.

- Je afzonderen van de wereld is de ergste manier, gesprekken met andere mensen die zich in dezelfde situatie bevinden, zijn hard nodig. In onze vereniging vinden ze twee keer per maand plaats - zegt Bożena.

Afgestudeerden van de Post-Secondary School of Occupational Therapy geven lessen voor patiënten. De aanklagers schilderen, koken, zingen en dansen, terwijl hun verzorgers profiteren van zulke belangrijke psychologische ondersteuning, en deelnemen aan educatieve bijeenkomsten met betrekking tot de ziekte, therapie en revalidatie. Ze kunnen gewoon klagen in de wereld, soms huilen ...

Het belangrijkste is om ervaringen uit te wisselen. Dit is wat jou de meeste kracht geeft. De belangrijkste taak van de verzorger is om de ziekte te begrijpen en te leren omgaan met de zieken - zegt Bożena en voegt eraan toe dat sommige zorgverleners, zelfs na het overlijden van hun echtgenoten of ouders, naar bijeenkomsten komen om hun ervaringen met anderen te delen.

Ze vormen jarenlang hartelijke vriendschappen en relaties. Patiënten die vanwege hun ernstige gezondheidstoestand niet naar de Vereniging kunnen komen, worden bezocht door een psycholoog, verpleegkundige, revalidator en ergotherapeut in hun woonplaats in het kader van het "Groene Umbrella" -project - zegt hij.

Bożena deelde de zorg van haar moeder met haar zus en ze weet uit ervaring hoeveel afhangt van de voogd, van een positieve benadering van de aanklacht en van het betrekken van hem bij dagelijkse huishoudelijke activiteiten.

De drie zonen van onze heldin waren ook erg ondersteunend, ze waren geweldig met hun grootmoeder, ze waren in staat om taken en spelletjes uit te vinden die haar interesseerden.

- Het is belangrijk om samen spelletjes te spelen of wandelingen te maken, die helpen om zo lang mogelijk fit te blijven. Wanneer een zieke een woord vergeet, moet het niet worden geholpen, maar geleid zodat hij het zich herinnert.

Moeder stelde de hele tijd veel vragen. Ze nam deel aan het dagelijks leven: ze hielp zo goed mogelijk bij het bereiden van het diner, ze maakte het appartement schoon - herinnert Bożena zich en voegt eraan toe dat de voogd creativiteit en slimheid moet tonen om de zieke te bereiken.

Ze adviseert om vragen te formuleren zodat de student / wijk ze kan beantwoorden: "ja" of "nee", terwijl de instructies kort en begrijpelijk moeten zijn. Het is de moeite waard de patiënt elke dag van de maand eraan te herinneren, een kalender met datums gemarkeerd met grote cijfers op een zichtbare plaats weer te geven en hem te informeren over het weer.

Volgens Bożena is het niet de beste oplossing om de zieken in verpleeghuizen 24/7 achter te laten. Huizen voor het dagelijks leven zijn ideaal.

De patiënt brengt er een halve dag in door en de verzorger heeft tijd voor zichzelf en kan professioneel actief zijn. Overdag verveelt de zieke zich niet: hij heeft lessen en therapie.

Er is maar één probleem: zulke huizen in Polen zijn op de vingers van één hand te tellen - zucht Bożena. Wij zijn een van de landen waar het percentage thuisblijvende patiënten tot de hoogste behoort.

In andere landen bereiken patiënten verpleeghuizen sneller, waarschijnlijk omdat de omstandigheden beter zijn dan de onze en er meer opties zijn. Daarom is het bij ons zo belangrijk om mantelzorgers te ondersteunen.

Het is niet gemakkelijk toe te geven dat iemand die heel dicht bij ons staat, snel verandert. De ziekte vordert snel en het is niet bekend wat de volgende dag gaat brengen.

- Helaas isoleren zorgverleners de zieke vaak, sluiten ze thuis op en vertellen ze niemand over de ziekte. De effecten van een dergelijke procedure zijn dramatisch. Het eindigt vaak met het verdwijnen van de patiënt, die op een dag weggaat en nooit meer terugkomt, ook omdat de mensen om hem heen niets van zijn ziekte weten. Alleen als de voogd openlijk over de ziekte spreekt, kan hij rekenen op begrip van andere mensen en op hun hulp, zegt Bożena.

Mensen die de ziekte van Alzheimer niet hebben meegemaakt, kunnen verrast zijn door het ongewone, soms beschamende gedrag van de patiënt.

De angst voor de eigen ontoereikende reactie op het onbegrijpelijke gedrag van de patiënt, de angst om hem te beledigen, zet hem ertoe aan steeds minder op bezoek te gaan.

Na verloop van tijd blijft de zorgverlener de enige persoon met wie de patiënt contact heeft. Wanneer dit wordt gecombineerd met het sociale isolement van de patiënt en de verzorger, wordt de situatie dramatisch.

- Vaak waren mensen van buitenaf bereid om te helpen: oude foto's bekijken, een wandeling maken met de zieke, een kaartje met hem spelen en de oude jaren herinneren. Ze doen het echter niet omdat ze niet weten hoe ze het beste met hem kunnen communiceren, hoe ze moeten reageren op herhaalde vragen.

Benadrukt moet worden dat alleen wanneer andere mensen rondom de patiënt en verzorger weten wat de ziekte van Alzheimer is, ze kunnen helpen bij de zorg voor de patiënt, benadrukt Bożena.

Het komt heel vaak voor dat de zorgverleners voor zichzelf zorgen omdat ze voelen dat het hun plicht is, ze anderen niet willen belasten. Na verloop van tijd beginnen ze hun vrienden en familie te vermijden, omdat ze zich schamen voor het gedrag van de zieke of omdat ze te moe zijn en liever thuis blijven.

Langzaam terugtrekken uit het sociale en gezinsleven zorgt ervoor dat de persoon zich onnodig voelt en de verzorger steeds eenzamer wordt, wat vaak tot depressie leidt.

Alleen een voogd die ook voor zichzelf kan zorgen, kan zijn taken goed vervullen.

- Laten we ons niet afzonderen van andere mensen, laten we proberen het huis te verlaten als we de kans krijgen, contact houden met anderen, om steun vragen als we ons moe en hulpeloos voelen - roept Bożena op.

Aanbevolen artikel:

maandelijkse "Zdrowie"