- Een experiment met de incarnatie voor één dag van een persoon die lijdt aan inflammatoire darmaandoeningen? Gewoon de applicatie downloaden en ik kan eraan deelnemen? Natuurlijk, ik zou het graag proberen! - Ik vertelde het aan mijn collega van de redactie toen ze vroeg of ik de uitdaging van "In Their Shoes" met haar wilde aangaan.
In hun letterlijke vertaling voelt "In hun schoenen" alsof je de schoenen van iemand anders draagt - sommige zullen precies goed zijn, maar ze kunnen ook pijn doen, te groot zijn. En hoewel we in het Pools niet zeggen: "Ik heb een dag in je schoenen gelopen", maar gewoon "Ik voelde me alsof ik in jouw schoenen stond", kan ik na 10 uur als persoon die lijdt aan inflammatoire darmaandoeningen één ding vertellen - deze schoenen ze doen veel pijn ...
Auteur: TAKEDA
Het experiment "In Their Shoes" duurde één dag - van 10.00 tot 20.00 uur De applicatie op de telefoon stelt taken op - uitdagingen waarmee patiënten met IBD worden geconfronteerd. Belangrijk is dat in samenwerking met hen een experiment is ontwikkeld. Artsen, verpleegsters, apothekers en journalisten namen eraan deel.
'Maar wat hebben zieke mensen van mij nodig?'
Enthousiast over de taken die voor ons liggen, vertelden we iedereen over de applicatie. Wat waren hun indrukken? We werken aan een website gewijd aan gezondheid, dus elke dag schrijven en lezen we over verschillende ziekten, hun symptomen en moeilijke behandeling - dus we kregen begrip van de redactie. Met vrienden van buiten de gezondheidskring was het een beetje anders. "Oké, stop met praten over deze diarree de hele tijd" - hoorde haar vriendin.
Een collega die echter zonder enige kwaadwilligheid wilde weten wat er aan de hand was, vroeg: “Wat is het nut van dit experiment? U heeft het over bewustmaking van deze ziekten, maar wat zou mijn rol zijn? Wat hebben mensen in deze situatie van mij nodig? Ik begrijp dat schrijven over meer empathisch zijn voor mensen in een rolstoel of niet omdraaien bij het zien van mensen met huidaandoeningen. Maar inflammatoire darmziekte? ”.
60.000 mensen in Polen lijden aan inflammatoire darmaandoeningen.
Hoe ik stopte met van eten te houden
Precies - hoe zit het met deze ziekten? Ik wilde er net achter komen toen het op een donderdag tien uur 's ochtends sloeg. Het begon redelijk goed - om op dit moment te beginnen is comfortabel. Ik slaagde erin om me rustig op het werk voor te bereiden, haar te bereiken, aan mijn taken te beginnen. Ik realiseer me dat ik het veel gemakkelijker had dan patiënten met IBD - ze kunnen niet kiezen hoe laat ze zich mogelijk slechter zouden voelen ...
Al 10 jaar zit ik op hoge hakken te wachten. Ten slotte verschijnt er een melding van de app: ik moet de eerste mysterie-envelop openen. Daar vind ik IBD-gerelateerde voedingstips en een geschiedenis van "mijn" ziekte. Als het om eetproblemen gaat, is het een enorme uitdaging. Ik eet erg graag, ik probeer gezond te eten en het is eerder een plezier, geen opoffering voor mij. Roggebrood, fruit, melk, vis, sterke thee - ik vind het allemaal heerlijk. Het enige dat ik mezelf dwing, is groenten eten, dus ik was heel blij te weten dat rauwe groenten niet met IBD kunnen worden gegeten.
Dit is echter waar de vreugde eindigde. Terwijl het bij veel ziekten wordt aanbevolen om gezond te eten, gaat het in het geval van IBD niet om lekker zijn, en is alles eten een succes. Het is gemakkelijker om te zeggen wat er niet gegeten kan worden dan aangegeven. Je kunt niet eten producten met lactose, gluten, rauwe groenten en fruit, vlees, vis. Wat is er over? Voedsel met weinig residu, wat niet noodzakelijk gezond betekent. Het kan bijvoorbeeld tarwebrood zijn, rijstpap, aardappelpuree, gestoomde groenten die in pap zijn veranderd.
Als ontbijt had ik net wat gebak gekocht van de kinderafdeling en mijn vriend en ik waren een halfuur aan het lunchen in de dichtstbijzijnde plaatsen. Ten slotte stond het op aardappelen en gekookte wortelen. Het eten was niet lekker, flauw, in kleine porties, we spoelden het allemaal weg met alleen water. We hadden honger, waardoor het moeilijker werd om ons te concentreren, we voelden ons mentaal slechter - een hongerig persoon is een slecht persoon.
Ik kan mezelf en mijn ziekte willen
De andere elementen van het experiment verbeterden ook het mentale comfort niet - vanaf het moment dat het werd gelanceerd, stuurde de applicatie ons elk half uur verschillende meldingen en taken. Allereerst - geassocieerd met naar het toilet gaan. In een beperkte tijd (een paar minuten) moesten we naar haar toe rennen en een foto van een deur, papier of een handdoek als bewijs sturen. "Gelukkig zijn we vandaag 8 uur aan het werk, geen uitgangen, geen conferenties", dachten we.
Op een gegeven moment vroeg de applicatie ons om een riem om te doen die in een van de mysterieuze pakketten zit - het moest ons doen beseffen, althans tot op zekere hoogte, hoe pijnlijk het beloop van IBD is. Nogmaals, het was gemakkelijker dan de zieken - we konden de sterkte van de riembevestiging bepalen en het dragen ervan was buitengewoon oncomfortabel. Het is deze taak (en beperkte voedselopties) waar ik de slechtste herinneringen aan heb.
En ik geef toe - ik had de riem tot 22.00 uur moeten dragen, en ik deed hem na een paar uur uit. Ondertussen, zoals ik een paar uur eerder in de geschiedenis van 'mijn' ziekte las, was de pijn die ik voelde zo hoog als 8 op 10. Om eerlijk te zijn, niets heeft me ooit zoveel pijn gedaan, als dat zo was, zou ik waarschijnlijk helemaal niet zijn gaan werken en het feit dat Ik moet verzachte wortelen eten, zou mijn minste probleem zijn. Ik begrijp nu waarom patiënten geen eetlust hebben ...
Tijdens de verergering van de ziekte treden extreem hevige buikpijn, terugkerende diarree, winderigheid, verlies van eetlust en koorts op.
"Hoe vaak heb je vandaag gepoept en hoe dik was je ontlasting?"
Na de lunch - telefoon. De dame van het "ziekenhuis" belt me. Op haar verzoek open ik nog een pakje, en daar ... een opvangbak voor ontlasting. Op dat moment verliet ik de redactie zodat anderen niet zouden afluisteren, hoewel, zoals ik al zei, dit mensen zijn die immuun zijn voor het horen van "dergelijke" zaken. Toch zou ik me schamen om in hun bijzijn over mijn theoretische diarree te praten. Dus ik liep met deze container door de gang en voorbijgangers hoorden: "5 keer in de ochtend", "waterige ontlasting", "zeurend".
"Pardon, waar is het toilet hier?"
Eindelijk is het tijd om naar huis te gaan. Zelfs vóór het experiment waren mijn vriend en ik van plan geweest om te proberen onszelf tijdens het experiment bloot te stellen aan extra "bedreigingen" - we zouden bijvoorbeeld ergens heen gaan na het werk. Toen het allemaal begon, droomden we ervan om veilig thuis te komen (zonder onderweg naar het toilet te hoeven). Gelukkig duurt de reis ongeveer 25 minuten. De app vroeg me wanneer ik terug zou komen, dus ik wist dat ik me moest haasten.
Onderweg vroeg ik me af wat ik zou doen als de melding binnenkort zou komen. Moet ik naar de winkel gaan en vragen of ik naar het toilet mag? Of om een bewoner van een nabijgelegen flatgebouw aan te spreken? Ze zullen denken dat ik raar ben, dit gedrag is beslist niet standaard ... Ik wist dat er geen toiletten in de buurt waren (ik heb de app expres gedownload), maar gelukkig ben ik op tijd thuisgekomen. De vriendin die verder weg woont, had niet zoveel geluk - ze zou midden op de brug uit de bus moeten stappen. Dus ze faalde voor de taak ...
In veel meldingen van mensen met IBD lezen we dat ze liever thuis blijven, in een veilige omgeving, met een badkamer met toilet en wc-papier ernaast, dan dat ze zich buiten blootstellen aan onaangenaamheden. Ze voelen zich lichamelijk slecht en daarom mentaal slechter en slechter - ze gaan niet naar buiten, zijn liever alleen dan dat ze zichzelf blootstellen aan onaangename opmerkingen van anderen. Na dit experiment begrijp ik het helaas.
Een verrassing voor een goede nacht
Een dag aan het werk met de applicatie en een stressvolle comeback maakten me slaperig, ik had hoofdpijn. Toen ik thuiskwam, droomde ik alleen maar van naar bed gaan. Ik deed dat ook, maar ik kon niet slapen omdat de app de hele tijd bleef praten. Ik voelde me moe, prikkelbaar, aanvankelijk enthousiasme maakte plaats voor het verlangen dat het experiment zou eindigen.
Maar het ergste was helemaal aan het einde - ik moest het laatste pakket net voor 20.00 uur uitpakken. Het was zacht en aangenaam om aan te raken. Ik doe open, nieuwsgierig, en daar ... een waterdichte onderlaag voor het bed. Het maakte me nog erger - het was alsof je zei: "Hé, je wilt stoppen, maar het is niet zo eenvoudig. De zieke heeft geen rust, de nacht is weer een uitdaging voor hem. "
Ik vouwde de ondervacht echter open, nam een foto en - eindelijk - eindigde het experiment.
Tenslotte…
Tijdens de 10 uur van het experiment veranderde mijn houding ertegen van positief zijn over iets nieuws doen naar moe zijn om 20.00 uur. Ik was nog steeds erg blij om eraan deel te nemen, maar de hele dag was het de ziekte die mijn leven domineerde.
Wat zou mijn collega na het experiment antwoorden op de vraag: “Wat is bewustwording in het geval van IBD? En wat verwachten zieke mensen? " Zeker geen medelijden (of in ieder geval zou ik het niet leuk vinden), maar het besef dat het onvermogen om normaal te functioneren niet alleen het gevolg kan zijn van het feit dat je een persoon bent met een handicap of huidaandoeningen - en het is voor ons moeilijk te begrijpen. Oh, diarree, buikpijn - is het echt zo moeilijk? Werkelijk! Omdat het om sferen gaat waar moeilijk over te praten is. Paradoxaal genoeg is het gemakkelijker om iemand met duidelijke gezondheidsproblemen te begrijpen.
Iedereen schaamt zich dat hun maag tijdens de bijeenkomst in een stille kamer rommelt, dat ze diarree hebben of, verschrikkelijke verschrikkingen !, Problemen met onaangename "ruikende" gassen.
Het experiment is voorbij, maar ik weet dat wanneer een onderwerp met betrekking tot ziekten, spijsverteringsproblemen opduikt in een gesprek met (on) vrienden, ik er zeker naar zal verwijzen. Ik zal ook minder verbaasd zijn over het ongewone gedrag van andere mensen en mensen die op zoek zijn naar een toilet niet betuttelen, want die moeten er nu letterlijk gebruik van maken. Ik begrijp het ontslag van het werk vanwege buikpijn (want degene met een 8 op een 10-puntsschaal is echt geen grap) en het feit dat iemand een veelbelovende gebeurtenis opgeeft, omdat je daar niets kunt eten of niet zult voelen comfortabel, noch zal hij de kracht hebben om plezier te hebben. Omdat hij - niet alleen 10 uur per dag - die pijnlijke schoenen draagt in de vorm van niet-specifieke darmaandoeningen.
Volgens een deskundige
"We zien een groeiende schaal van NCHN in de pediatrische en volwassen populatie. Dit dwingt ons om intensief te zoeken naar de feitelijke oorzaak van de ziekte, diagnostische methoden en optimale therapieën te selecteren. Vroege diagnose van de ziekte en de mogelijkheid van individuele selectie van therapie voor de patiënt is cruciaal. vaak tot complicaties, uitputting van het lichaam en de noodzaak om een operatie te ondergaan, wat kan resulteren in ernstige complicaties, waaronder een permanente stoma. Inflammatoire darmaandoeningen manifesteren zich in perioden van verergering en remissie. Constante en systematische controle van de ziekteactiviteit en behandeling met moderne therapieën zijn noodzakelijk, die perioden van remissie verlengen. "
