In oktober neemt Polen voor de vierde keer deel aan de viering van de wereldwijde bewustmakingsmaand voor de zeldzame genetische ziekte van Gaucher. Bij deze gelegenheid, op 2 oktober 2016, start tijdens het Run Warsaw-evenement nog een editie van de internationale sociale actie Steps ahead of Gaucher. Runners zullen de eersten zijn die groene veters strikken, een symbool van het initiatief, en door de straten van de hoofdstad rennen om Poolse patiënten te ondersteunen bij het waarmaken van hun dromen. De campagne duurt een hele maand en iedereen kan eraan deelnemen. Drie simpele stappen zijn voldoende.
Steps ahead of Gaucher is een internationale sociale campagne die de aandacht vestigt op de nog weinig bekende ziekte van Gaucher en de stereotypen die verband houden met een genetische ziekte doorbreekt. Over de hele wereld binden bezoekers van sportevenementen hun schoenen met groene veters of om hun polsen in oktober om een groene stap te bieden ter ondersteuning van mensen die worstelen met de ziekte van Gaucher. Dit jaar wordt de actie voor de derde keer ingehuldigd door hardlopers die deelnemen aan de Run Warsaw.
Het initiatief loopt in oktober en iedereen kan eraan deelnemen, ongeacht de sport die ze beoefenen of het sportevenement waaraan ze deelnemen. Het werkingsschema is heel eenvoudig:
1 - knoop de groene veters vast en doe een kruis
2 - Maak een foto van de veters en markeer ze met #gaucher
3 - Deel uw foto op sociale media en sluit u aan bij het wereldwijde initiatief!
Tot dusver zijn meer dan 20.000 mensen bij het initiatief betrokken.
Lees ook: Prenatale tests: indicaties voor prenatale diagnose Zeldzame ziekten - een verwaarloosd probleem GENETISCHE ZIEKTEN: oorzaken, overerving en diagnoseWie steun je?
De ziekte van Gaucher vindt zijn oorsprong in genen. Momenteel is het een van de meest voorkomende lysosomale ziekten. Het treft minder dan 10.000 mensen in de wereld en kan zich op elke leeftijd manifesteren. . De ziekte wordt in verband gebracht met een verzwakte of aanzienlijk verminderde activiteit van een van de enzymen die van nature in het menselijk lichaam worden geproduceerd - glucocerebrosidase. Dit enzym is verantwoordelijk voor de afbraak van een stof die tot de groep vetten behoort (glucocerebroside). Wanneer het enzym niet goed functioneert, hoopt de niet-afgebroken vetachtige substantie zich op in de interne organen (inclusief de milt, lever of beenmerg) en vernietigt deze. Tot 30 jaar geleden was het een dodelijke ziekte.
“Dankzij de behandeling zijn mensen die door de ziekte zijn getroffen, actief, fysiek, professioneel en gezinsgericht. Hoewel ze een normaal leven leiden, brengt de ziekte nog steeds beperkingen met zich mee, vooral van sociale aard. Het is moeilijk om openlijk te praten over een ziekte die de meeste mensen of artsen nog nooit zijn tegengekomen. Des te meer dat het op het eerste gezicht volledig onzichtbaar is. Acties zoals Steps ahead of Gaucher maken het voor ons gemakkelijker om persoonlijke taboes en stereotypen te overwinnen die in ons opkomen bij "chronische genetische ziekten" - zegt Wojciech Oświeciński, voorzitter van de Vereniging van Families met de Ziekte van Gaucher, die de campagne organiseert.
De frequentie verschilt niet van die van sommige hematologische neoplasmata. Rekening houdend met de omvang van de Poolse bevolking, kunnen we aannemen dat ongeveer 200 Polen kunnen worden getroffen door de ziekte van Gaucher, hoewel er momenteel ongeveer 60 worden gediagnosticeerd.
Stap vooruit
De organisatoren van de campagne benadrukken dat mensen met de chronische ziekte van Gaucher, net als hardlopers tijdens een run, elke dag hun zwakke punten en beperkingen overwinnen en verdere stappen ondernemen. Daarom is de uitnodiging om deel te nemen aan het initiatief van atleten niet toevallig.
“18 jaar geleden werd bij mij de ziekte van Gaucher vastgesteld. Ik zou kunnen klagen dat anderen gezond zijn, dat ik om de twee weken naar het ziekenhuis moet om een infuus met het medicijn te krijgen, dat ik school, studie, werk moet verlaten ... ik moet ziekenhuisgegevens verzamelen die niet meer passen in kleerkasten moet ik eindelijk geduldig latere controles en tests doorstaan. Ik kies echter een andere optie. Ik hoef hier niets te doen, alleen ik kan het. Ik kan God danken dat ik in de loterij een zeer zeldzame ziekte heb gewonnen, maar al gediagnosticeerd. Ik kan je bedanken dat ik over de ziekte hoorde toen er al een remedie was. Ik kan je bedanken dat de behandeling perfect werkt. Bedankt voor het kunnen liefhebben, mijn vrienden ontmoeten, werken, reizen, wandelen in de bergen, hockey spelen, rennen, geblesseerd raken, naar concerten gaan en van het leven genieten. Het is waarschijnlijk best veel!? " - zegt meneer Błażej, die met de ziekte van Gaucher leeft.
Nuttig om te weten
Meer informatie over de ziekte van Gaucher en de Steps ahead of Gaucher-actie is te vinden op de website www.chorobyspichrzeniowe.pl
De actie vindt plaats in het kader van de voorlichtingscampagne Gaucher van vlees en bloed.
Meer informatie over het parcours, de locatie en het plan van het evenement op www.biegnijwarszawo.pl
