.jpg)
Mensen met reumatoïde artritis hebben een gelaagd beeld geschapen van de impact van RA op het dagelijks leven en de sociale aspecten van het functioneren met deze ziekte. Het werd gepresenteerd in het laatste rapport "Everyday with RZS".
Dit document breidt onze kennis tot dusverre aanzienlijk uit over de "kwaliteit van leven" van mensen die aan reumatoïde artritis lijden. Vanuit sociaal oogpunt kunnen de belangrijkste resultaten van het onderzoek worden opgenomen in het acroniem ERS: E voor onderwijs, R voor familie - familierelaties en S voor samenleving - sociale relaties.
E voor onderwijs. De respondenten beoordeelden hun kennis over RA redelijk goed. Helaas blijkt uit gedetailleerde vragen over de therapie of het beloop van de ziekte dat de kennis van de respondenten in veel gevallen niet gebaseerd is op feiten maar op mythen, zoals het feit dat RA een geneesbare ziekte is.
Maar het opleiden van mensen met RA gaat niet alleen over het vergroten van hun kennis van de ziekte, maar ook over het begrijpen van voorlichting over de ziekte als een continu proces. De ziekte zal hen de rest van hun leven vergezellen. Dankzij de ontwikkeling van medicijnen verschijnen er echter van tijd tot tijd nieuwe vormen van therapie voor RA.
R voor familie. Een zeer positief element van de onderzochte attitudes van mensen met RA is dat ze naar hun mening steun kunnen vinden bij hun ziekte bij hun familie en vrienden. Het element van ondersteuning van familie en vrienden, het opbouwen van hechte banden en relaties is erg belangrijk bij chronische ziekten, omdat de ziekte te allen tijde in alle relaties aanwezig is.
En hoe sneller je de ziekte accepteert en je bewust wordt van de levenslange aard van de ziekte, die in de loop van de tijd zal veranderen, hoe beter voor de hechte relaties een persoon met RA met anderen opbouwt.
S voor de samenleving. De resultaten van het onderzoek laten duidelijk zien dat mensen met RA, ondanks de ontberingen van de ziekte, proberen om actieve, actieve, volwaardige leden van de samenleving te zijn, hun toegewezen rollen uit te voeren, zonder het werk op te geven of een gezin te stichten.
Het is de houding van de patiënten zelf die het belangrijkste is in het therapeutische proces. Patiënten willen niets opgeven, hoewel de ziekte ze geleidelijk fysiek beperkt.
Wat moet er worden verbeterd om mensen met RA beter te laten leven?
Uit de informatie van patiënten blijkt allereerst dat de ziekte nog steeds niet goed wordt behandeld. Slechts 56% van de patiënten gebruikte methotrexaat of andere ziektemodificerende geneesmiddelen en maar liefst 16% van de patiënten gebruikte glucocorticoïden.
Om deze reden ervoer maar liefst 73% van de patiënten dagelijks ernstige of zeer ernstige gewrichtspijn, 68% van de patiënten had een significant verminderde efficiëntie en maar liefst 75% van de patiënten ervoer in grote en zeer grote mate vermoeidheid. Elke tweede persoon met RA meldde symptomen van depressie. 69% van de patiënten gaf aan een depressieve stemming te hebben en 54% gaf aan angst en medicamenteuze aandoeningen aan te brengen die ernstig of hinderlijk waren en de kwaliteit van het dagelijks leven beïnvloedden.
- Deze gegevens tonen aan dat in het geval van patiënten met reumatoïde artritis de diagnose van naast elkaar bestaande depressie en angst nog steeds niet wordt gesteld, en dat er geen behandeling met antidepressiva wordt geïntroduceerd. En zoals u kunt zien, moet zo'n test standaard worden uitgevoerd tijdens een patiëntenbezoek. - samengevat prof. Brygida Kwiatkowska Adjunct-directeur van het Nationaal Instituut voor Geriatrie, Reumatologie en Revalidatie voor klinische zaken. Een van de belangrijkste elementen van een succesvolle behandeling van deze ziekte is een goede samenwerking tussen de patiënt en de arts. Helaas werd slechts in een derde (38%) geval de beslissing om voor een therapie te kiezen gezamenlijk door de arts en de patiënt genomen.
Een bron van kennis en vertrouwen richting het personeel
Drie van de vier respondenten (het totaal aantal indicaties in deze categorie - 73%) hebben een groot vertrouwen in een reumatoloog als kennisbron over RA, terwijl vier op de tien (41%) respondenten een zeer hoog vertrouwen hebben. Helaas is het veel erger in het geval van een huisarts: in deze groep heeft maar liefst 60% van de patiënten weinig, weinig of eerder weinig vertrouwen en slechts 10% heeft een zeer hoog vertrouwen. De beoordeling van de verpleegkundigen was vergelijkbaar, maar liefst 65% van de patiënten meldde zeer weinig, weinig of juist weinig vertrouwen in hen. Deze gegevens laten zien dat huisartsen en verpleegkundigen weinig kennis hebben van RA en de behoefte aan training in deze beroepsgroepen. - beoordeelde prof. Kwiatkowska. Deze mening wordt gedeeld door de patiënten zelf.
Marek Tombarkiewicz, directeur van het NIGRiR, sprak zijn waardering uit voor de hoge inhoudelijke beoordeling van reumatologen en uitte zijn bezorgdheid over de bron van kennis die door patiënten is verkregen en afkomstig is van waarschijnlijk de meest populaire bron op dit moment, namelijk het internet. Het vertrouwen van patiënten in de berichten die op internet worden gevonden, is verontrustend. De spreekwoordelijke dokter Google kan soms meer kwaad dan goed doen. - hij beoordeelde.
Wat is de rol van de patiënt zelf?
De taak van mensen met RA is dan ook om zichzelf constant te informeren over de ziekte zodat ze er de grootst mogelijke controle over hebben (zoveel mogelijk), en niet andersom. Evenals samenwerkingspartner zijn voor reumatologen en huisartsen tijdens de therapie. Patiënten met RA worden geassocieerd met angst voor ziekte en eenzaamheid bij de ziekte. Het recept hiervoor is steun in het gezin en onder familieleden die - net als mensen met RA - voorlichting nodig hebben over de ziekte zelf, de behandeling en het beloop, om gemeenschappen te kunnen creëren, en op een macroschaal die vriendelijk is voor mensen met RA - zegt Dorota Minta, klinisch psycholoog . Ik denk dat het accepteren van de ziekte zelf, op een manier die in het reine komt met het feit dat het ongeneeslijk is, het gemakkelijker maakt om jezelf in de ziekte te vinden. - voegt Anna Jarosz toe, die al 11 jaar aan RA lijdt.
Volgens de auteur van het rapport, Dr.Tomasz Sobierajski, een socioloog van de Universiteit van Warschau: Het model voor de behandeling van chronische ziekten moet niet alleen medische interventies omvatten, maar ook die welke verband houden met de zogenaamde "Levensstijl" van patiënten, inclusief het mentale en sociale welzijn van de patiënt, zoals aanbevolen door de WHO. Om deze reden leek het buitengewoon belangrijk om mensen met RA vanuit een sociaal en psychosociaal perspectief te bekijken, wat resulteerde in het resulterende document over het dagelijks leven met reumatoïde artritis. Het hele rapport geeft buitengewoon waardevolle informatie over de beleving van uw ziekte, de kennis erover en de behandelmethode die gebruikt moet worden om maatregelen te nemen om de kwaliteit van zorg voor patiënten met reumatoïde artritis te verbeteren.
Over reumatoïde artritis
Reumatoïde artritis (RA), in tegenstelling tot de heersende stereotypen, valt jongeren tussen de 30 en 50 jaar aan. Het komt drie keer vaker voor bij vrouwen en treft 0,9% van de volwassen bevolking in Polen. De ziekte veroorzaakt pijn en vermindert de fysieke prestaties. Het gaat gepaard met constante vermoeidheid, depressieve stemming, angst en zelfs depressie, die door de omgeving van patiënten misschien niet als belangrijk worden beschouwd, terwijl ze voor de patiënten zelf zelfs cruciaal blijken te zijn. RA is een ongeneeslijke ziekte en een van de belangrijkste doelen van de behandeling is het voorkomen van invaliditeit die zich tijdens het verloop van de ziekte ontwikkelt.
Hoe kunnen patiënten worden geholpen bij de behandeling van RA?
Een effectief therapeutisch effect bij de behandeling van RA is mogelijk wanneer we geneesmiddelen gebruiken die zijn afgestemd op de individuele behoeften van patiënten. Als behandeling met twee of meer ziektemodificerende geneesmiddelen echter mislukt is, kunnen biologische therapieën worden gebruikt als onderdeel van geneesmiddelenprogramma's. Helaas is het bij sommige patiënten nog steeds niet mogelijk om een bevredigende vermindering van de ziekteactiviteit te bereiken.
Verlies van respons op biologische behandeling betekent dat er naar nieuwe therapeutische opties moet worden gezocht, bijvoorbeeld met een ander werkingsmechanisme. Dit zou een nieuwe groep patiënten die niet reageert op beschikbare therapieën een kans geven op remissie of op zijn minst een lage ziekteactiviteit.
Hoe meer medicijnen met verschillende werkingsmechanismen, hoe groter de kans om een therapie te kiezen die het meest effectief is voor de patiënt en waardoor hij zijn huidige leven niet hoeft op te geven, maar het alleen hoeft aan te passen, waardoor mensen met RA sociaal en professioneel kunnen blijven.
Onderwijs is de sleutel tot succes
Patiënten met RA hoeven geen compromissen te sluiten, hoeven plezier niet op te geven, te reizen, hoeven geen beperkingen en opofferingen te aanvaarden, hoeven niet bang te zijn en fysiek en mentaal te lijden. De moderne geneeskunde geeft hen de mogelijkheid van een gelukkig, vol, vrij en waardig leven met de ziekte, en het sociale bewustzijn, dat elk jaar groeit, evenals een groter begrip bij werkgevers, creëert nieuwe kansen. - legt de initiatiefnemer van de campagne, Ewa Godlewska, die al 12 jaar aan RA lijdt, van het bedrijf KnowPR uit.
De resultaten van het rapport "Elke dag met RZS" zullen de basis worden voor de ontwikkeling van educatief materiaal als onderdeel van de ingehuldigd landelijke sociale campagne "RZS - geef niet op". Het volgende is gepland: lancering van het portaal met kennis over het leven en omgaan met de ziekte, infographics en educatieve video's. Er zullen ook regionale workshops voor patiënten worden gehouden, waarin patiënten met RA zullen leren wat ze kunnen doen om hun huidige leven niet op te geven - voegt Jolanta Grygielska, voorzitter van de Nationale Federatie van Reumatische Verenigingen REF, mede-organisator van de campagne toe.
Nuttig om te wetenDe Nationale Federatie van Reumatische Verenigingen "REF" werd in 2000 opgericht als een platform voor samenwerking tussen verenigingen van mensen die aan reumatische aandoeningen lijden. In 2009 werd het geregistreerd in het National Court Register. De Federatie is een niet-gouvernementele non-profitorganisatie, het werkterrein is het grondgebied van de Republiek Polen en de zetel van de autoriteiten is Warschau.
De basis van de activiteiten van de Federatie is het welzijn van patiënten met reumatische aandoeningen, ongeacht leeftijd, geslacht, afkomst en wereldbeeld. De Federatie is een organisatie die onderlinge banden, samenwerking en begrip creëert voor de bij haar aangesloten verenigingen. De "REF" -federatie is lid van EULAR PARE en de Poolse federatie van ngo's.
