Een patiënt met kanker heeft recht op momenten van zwakte, omdat de weg die voor ons ligt niet gemakkelijk is, maar zowel hij als zijn familieleden moeten niet vergeten dat kanker tegenwoordig vaak een chronische ziekte is en in veel gevallen voor 100% te genezen. Oncologieafdelingen zijn daarentegen geen trieste dood, maar een plek waar patiënten de kans krijgen om voor zichzelf te vechten en kracht te verzamelen. We praten met Adrianna Sobol, een psycho-oncoloog, over de emoties van patiënten en hun families en hoe ze worden beïnvloed door het besef van een ernstige ziekte.
- Waarom koos je voor psycho-oncologie? Dit gebied lijkt bijzonder veeleisend en belastend ...
Adrianna Sobol: Het is waar, psycho-oncologie is niet het gemakkelijkste om te doen, maar oncologie heeft me altijd gefascineerd. Ik geloof dat dit het vakgebied van de toekomst is, en als psycholoog heb ik mijn twee passies kunnen combineren. Kanker heeft immers niet alleen invloed op ons lichaam, maar ook op onze emoties.
Dit neemt echter niet weg dat kanker geen gemakkelijk onderwerp is. Ik wens niemand ziek, maar ik zou het ook graag willen ontgoochelen met mijn werk. Er verschijnen veel moeilijke verhalen en de diagnose zelf is een schok voor de patiënt en zijn familie. Je zou zelfs kunnen zeggen dat een soortgelijk trauma zich voordoet in een levensbedreigende situatie. Dit neemt echter niet weg dat er humor is op oncologieafdelingen, er spectaculaire metamorfoses plaatsvinden en vriendschappen worden gesloten. Voordat ik voor de eerste keer de ziekenhuisafdeling binnenging, dacht ik: "Prima, waar ben ik in terechtgekomen. Patiënten zullen waarschijnlijk verdrietig, uitgemergeld, ongelukkig zijn." Het is niet zo.
- Kan men dus zeggen dat kanker de patiënt iets geeft?
Ja. Het kost allereerst veel, maar geeft ook veel. Dit wordt bewezen door het verhaal van mevrouw Małgosia, mijn patiënt. De eerste keer dat ze mijn kantoor bezocht, zag ik een vrouw die heel moeilijk te bereiken zou zijn. Ze verrichtte elke dag gehaat werk en daarna wijdde ze zich aan huishoudelijke taken. Er was een emotionele kilte tussen haar en haar kinderen en echtgenoot. Bij dit alles vergat ze zichzelf helemaal, ze had geen tijd om na te denken over haar behoeften, maar ook niemand vroeg haar of ze iets nodig had, zorgde niet voor haar. Nou ja, misschien behalve haar 9-jarige dochter, die haar overhaalde om naar een dokter te gaan nadat ze merkte dat de borst van haar moeder er vreemd uitzag nadat ze het bad had verlaten.
Aanvankelijk was het moeilijk voor mij om door de muur te breken die door mevrouw Małgosia was gemaakt, maar na verloop van tijd merkte ik veranderingen op: ten eerste uitte de patiënt haar woede, emoties die ze jarenlang verborgen had gehouden. Toen ik haar ontmoette, zag ze er niet goed uit. Enige tijd later, in de gang van het ziekenhuis, glimlachte een vrouw naar me, aanvankelijk wist ik niet wie het was. Pas toen ontmoette ik mevrouw Małgosia, elegant gekleed, geverfd, met een mooie blonde pruik. Voor een van onze laatste ontmoetingen kwam mijn patiënte met haar man, ze verborgen allebei hun tranen van emotie niet dat ze een tweede kans hadden gekregen. Tegenwoordig is Małgosia gezond en is ze betrokken bij activiteiten die verband houden met de preventie van borstkanker.
Borstkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen. Het hebben van dit type kanker betekent echter niet het einde van de activiteit. Ik woonde onlangs een conferentie bij in Milaan. Een van de lezingen werd gegeven door een patiënt met vergevorderde borstkanker met botmetastasen. Als ze het niet had gezegd, had niemand vermoed dat ze ziek was. U kunt normaal leven en functioneren met kanker, niet aan de dood denken, en zelfs, wat we niet kunnen vergeten, 100% genezen zijn.
Lees ook: Kanker is geen zin maar een chronische ziekte Braster - huisapparaat voor het opsporen van borstkanker Preventie van borstkanker, dat wil zeggen, vergeet uw gezondheid niet - een interview met psyche ...
- Alleen de informatie over de ziekte moet echter een grote invloed hebben op iemand die tot voor kort gezond was. Welke emoties ervaart iemand als hij erachter komt dat hij of zij ziek is? Iemand die heeft gewerkt, kinderen heeft grootgebracht, zich zorgen maakte over rekeningen en dacht dat deze mythische kanker ergens ver weg is?
Iemand die zo'n diagnose hoort, staat voor een abstracte situatie, een enorme angst. Er zijn mensen die vanaf het begin positief staan tegenover de behandeling, maar ik geloof niet dat er iemand is die niet bang is. De ziekte valt ons onverwachts aan, niemand is erop voorbereid, de patiënt wordt zonder reddingsboei in diep water gegooid en weet niet welke kant hij moet zwemmen, waar de kust is. De reacties zijn heel verschillend, veel hangt af van onze ervaring met kanker, want ieder van ons heeft er een: iemand uit de familie, een buurman, een vriend was ziek. Als deze verhalen positief zijn, hebben we ook een betere instelling. Helaas werkt deze relatie ook andersom. Na het horen van de diagnose gaan we gepaard met veel extreme emoties, we voelen ongeloof, shock, we proberen te onderhandelen met het lot, sommige mensen ontwikkelen een depressie, maar aan het einde, na al deze fasen, het moment van acceptatie. Hoewel een beter woord dan ‘acceptatie’ zou zijn: aanpassen, wennen, op de borst nemen van waar we voor staan, behandeling behandelen als een taak die moet worden uitgevoerd. Soms, als ik op de afdeling ben, bellen dokters of verpleegsters me naar een bepaalde kamer omdat er iemand huilt. En je moet deze emoties uitschreeuwen, het is ook het stadium van het omgaan met de ziekte.
Laten we onszelf toestaan zwak te zijn, het is echt de uitdrukking van de grootste kracht. Hulp zoeken, moeilijke dingen een schop noemen en het vermogen om deze hulp te krijgen, of het nu van een dokter of familie is, zelfs van een psycholoog of psychiater, zijn erg belangrijk bij de behandeling van kanker.
- Komen de zieken gewillig naar u toe? Is er nog steeds een perceptie dat als iemand de hulp van een psycholoog gebruikt, "er iets mis is met hem"?
Ik zou zeggen dat sommige patiënten me komen opzoeken. Dit zijn de mensen die ruimdenkend zijn, die weten dat psychologie niets mis is, integendeel - ze kunnen zichzelf helpen. Aan de andere kant ben ik geen typische psycholoog, ik wacht niet tot de patiënt mij benadert, ik ga zelf naar hem toe. Ik ben elke dag op de afdeling om patiënten te vertellen dat ze mij tot hun beschikking hebben. Ik ga de kamer binnen, bouw een relatie op, vraag naar wat er buiten is, over het weer. Dit is hoe het begint.
- Hoe een ziekte te temmen en is het zelfs mogelijk? Hoe het in de dagelijkse routine te 'passen', zodat het het niet domineert?
Het vereist grote waakzaamheid van zowel de patiënt als de psycholoog om niet te verdwalen in de ziekte. Het komt vaak voor dat met zijn uiterlijk de buitenwereld verdwijnt, er geen familieleden zijn, normaliteit, er is focus op de tumor. Daarom probeer ik altijd een minimaal normaliteitsplan op te stellen met de patiënt. We moeten niet vergeten dat oncologische behandeling lang duurt, en in veel gevallen wordt kanker een chronische ziekte. Het is nog minder de moeite waard om het ons dagelijks leven te laten beheersen.
Ik zou ook willen benadrukken dat ik er tegen ben om kankerbehandeling te definiëren als bestrijding van ziekten. Dit zijn woorden die je bang maken, evenals de bewering dat iemand die is overleden de strijd tegen de ziekte heeft verloren. Ondertussen is er geen verliezer, geen verliezer-winnaarrelatie, dat kun je niet zeggen. Ik raad iedereen aan die aan kanker lijdt, meer te weten te komen over Krzysztof Krauze's anti-kanker-decaloog, waarin hij benadrukt dat hij de ziekte niet als een gevecht moet benaderen, meer als een uitdaging, om de ziekte te temmen, ermee te 'praten'.
Dit zal handig voor je zijnDe anti-kanker-decaloog van Krzysztof Krauze
1. Onderzoek jezelf - moeilijk te geloven, je bent niet onsterfelijk
2. Kanker is geen zin
3. Zoek niet naar de beste dokter - zoek naar een goede
4. Vraag een second opinion
5. Wees niet tevreden met de diagnose van een arts die geen kankerspecialist is. Ga naar de oncoloog
6. Wijs uw dierbaren niet af
7. Zoek steun
8. Wees bereid om veel in je leven te veranderen
9. Vragen, zoeken, boren
10. Denk positief!
Bron: Krzysztof Krauze's decaloog gepubliceerd in "Gazeta Wyborcza"
- Een van de grootste zorgen van zieke mensen is dat de behandeling pijnlijk zal zijn. Wat zijn de opties voor pijnbehandeling voor een Poolse patiënt? Heeft hij de hulp van een dokter nodig of is hij er nog steeds van overtuigd dat lijden hem nobel maakt? Wat vind je van deze aanpak?
De statistieken zijn ondubbelzinnig - in ongeveer 90% van de gevallen kunnen patiënten pijnloos worden behandeld, maar de Poolse patiënt is zich er nog weinig van bewust. Gelukkig zijn er patiëntenorganisaties die vechten voor de rechten van patiënten, voor de beschikbaarheid van innovatieve therapieën en pijnbehandeling. In mijn handboeken probeer ik ook te benadrukken dat de patiënt recht heeft op een waardige, d.w.z. pijnloze behandeling. Helaas is er een overtuiging in onze code dat pijn veredelt, dat als ik lijd, ik wat genade zal ontvangen, ik zal worden vergeven. Ondertussen is dit niet het geval, aangezien Fr. Kaczkowski, die het niet alleen het beste kende uit zijn ervaring in het werken met patiënten, maar ook uit zijn eigen ervaring.
- Wat is de rol van dierbaren bij ziekte? Wat verwacht iemand met kanker van hem en hoe moet hij zich tegenover hem gedragen? Moeten we over kanker praten of dit moeilijke onderwerp "in de lucht laten hangen"? Hoe kan ik steun betuigen?
De rol van familieleden is enorm, omdat het hele gezin ziek is bij de patiënt. Bovendien zijn gezinnen soms slechter af dan de patiënt zelf. Hij ervaart de ontberingen van de behandeling, maar komt tegelijkertijd in een bepaald systeem, blijft actief, er gebeurt iets: er is behandeling, contact met patiënten, doktoren, verpleegsters, zijn dag is vol.
Het gezin staat opzij en hoewel ze proberen in te leven in deze emoties, om ze te helpen, zullen ze nooit precies weten "hoe het is". Vaak wordt er een muur gebouwd tussen de patiënt en het gezin, gebouwd door de eerste of door familieleden wanneer het gezin ondergedoken is. Hoe een zieke te ondersteunen? Er is geen kant-en-klare formule, maar je mag de ziekte niet onder het tapijt vegen. Het belangrijkste is dat je de moed hebt om moeilijke onderwerpen aan te pakken, ook al gaan ze ten koste van tranen en woede. Laten we proberen ermee om te gaan en een geliefde aanwezig te laten zijn. Laat hem weten dat er iemand naast hem is die aan zijn hand knabbelt of hem vastpakt. Dan zijn er geen woorden meer nodig.
Vergeet ook nooit dat iemand met kanker nog steeds dezelfde persoon is als voorheen. Hij heeft hetzelfde gevoel voor humor, dezelfde hobby, hij gaat graag naar de bioscoop of het theater, hij hoort wat er op het werk gebeurt. Dus laten we er ook over praten, laten we niet bang zijn voor elkaar. Als we dicht bij de zieke zijn en we kunnen de situatie niet aan, laat hem dat dan weten. 'Ik weet dat je ziek bent en nu kan ik je niet geven wat je verwacht. Laten we misschien samen hulp zoeken?' Laten we niet doen alsof, laten we authentiek zijn. Zelf werk ik vaak met de families van mijn patiënten, in sommige gevallen alleen met hen, omdat het goed gaat met de patiënt, en bij hen is dit erger.
Andere patiënten spelen een belangrijke rol bij deze ondersteuning tijdens de behandeling. Ik zie vaak dat dames vriendschappen sluiten in de wijken. Deze relaties zijn erg sterk en duren buiten de ziekenhuismuren.Als een van de patiënten een slechte dag heeft, belt ze de andere en zegt ze dat ze die houding moet opgeven omdat ze haar kont gaat schoppen. De "neerslachtige" patiënt is zich ervan bewust dat iemand haar zal helpen, zelfs als ze zwak is.
- Soms komt het voor dat artsen eerst informeren over een slechte prognose, de diagnose niet de patiënt zelf, maar zijn familie. Wat moet u dan doen, hoe en of u deze informatie aan de patiënt moet doorgeven?
Allereerst wordt de diagnose aan de patiënt gesteld, niet aan zijn familie. Ik ben me er echter van bewust dat doktoren die zwaar belast zijn en veel op hun schouders hebben, soms eerst hun familieleden informeren of de informatie doorgeven aan de patiënt via de vlucht van een vogel, en iets op de vlucht gooien. De patiënt begrijpt niets, hij begint zich zorgen te maken. En vergeet niet dat er woorden zijn die kunnen doden. De overdracht van informatie over de diagnose is erg belangrijk. Men kan zelfs zeggen dat er een palliatieve behandeling zal plaatsvinden op een manier dat de patiënt niet kapot gaat.
- Is het echt mogelijk om op de palliatieve eenheid te blijven en niet kapot te gaan?
Ja natuurlijk. Ik heb heel veel patiënten die in de loop der jaren palliatief zijn behandeld. Zij zijn het die veel afstand hebben tot de ziekte, hoewel ze er erg moe van zijn. Als ze voor het 6e of 7e jaar ziek zijn, verzoenen ze zich met deze stand van zaken. Hoewel hun leven beslist niet idyllisch is, vertellen we elkaar vaak wat er met wie aan de hand is. Ik weet bijvoorbeeld dat er twee jaar geleden een kleinzoon werd geboren bij een patiënt, en nu is de kleindochter onderweg. Patiënten op de palliatieve afdeling willen ook dicht bij het leven staan.
* Adrianna Sobol - psycholoog, psycho-oncoloog en psychotraumatoloog. De eigenaar van het Ineo Psychological Support Centre, lid van het bestuur van Stichting OnkoCafe - Together Better. Hij werkt als psycho-oncoloog in het Magodent Oncology Hospital in Warschau. Braster's expert, geeft tal van trainingen en lezingen.
Nuttig om te wetenHoe worden vrouwen en mannen ziek?
Je zou kunnen zeggen dat de manier waarop je de ziekte ervaart, afhankelijk is van het geslacht. Vrouwen onderscheiden zich door een veel grotere openheid om over de ziekte te praten, ze hebben ook meer sociale instemming met het tonen van zwakte. Dit werkt in hun voordeel - er wordt niet voor niets gezegd dat als je iets weggooit, het gemakkelijker zal zijn. De vrouwen in de wijken zijn ook erg behulpzaam en sluiten langdurige vriendschappen.
Het is anders met mannen, ze worden meer ziek als grote jongens. Stoere jongens sluiten zichzelf op in hun schelpen, maken zichzelf bang, gebruiken minder vaak de hulp van een psycholoog. Dit is echter aan het veranderen en steeds meer mannen zijn niet bang om te praten over de emoties die bij hun ziekte horen, ook dankzij de steun van hun vrouwen en partners.
Dames en heren: verstop je niet, wees eerlijk over wat je nodig hebt, hoe je kunt helpen.
Over de auteur
Lees meer artikelen van deze auteur
